“Život ima uspone i padove, sretnije i tužnije trenutke, lijepe i one manje lijepe trenutke koje želite zaboraviti. Život se sastoji i od neplaniranih trenutaka i događaja na koje nemate utjecaja. Jedan od takvih neplaniranih trenutaka dogodio se kada sam postala majkom djeteta sa sindromom Down”, istaknula je majka dječaka koja je željela ostati anonimna.

Sitan, krhak, savršen i s kromosomom viška

Josip je rođen prerano, u 34. tjednu trudnoće, porođajne težine 1600 grama i s kromosomom viška, tj. sindromom Down. “Od prvih dana trudnoće željen i voljen iznenadio nas je preranim dolaskom, a još više i s tim ‘viškom'”, priznaje nam sugovornica za HKM i dodaje: “Za taj ‘višak’ nismo znali, nismo ga željeli, nismo ga birali – dogodio se!”

Ispričala nam je kako joj je prvih dana u rodilištu bilo dozvoljeno samo kratko vrijeme u danu boraviti uz sina. “On je bio u inkubatoru pun cjevčica, žica – sitan, krhak, savršen. I iako sam ga mogla prve dane samo rukom milovati kroz mali otvor inkubatora, iz njega je izvirala snaga ljubavi koja te slaže i vodi”, prisjetila se Josipova majka.

Za taj ‘višak’ nismo znali, nismo ga željeli, nismo ga birali – dogodio se!

Tih prvih dana doktori su izrazili svoju sumnju da Josip ima sindrom Down te da će krv poslati na analizu. Više zabrinuta za Josipovo zdravstveno stanje i napredak tu „novu“ informaciju stavila je na čekanje – nije joj pretjerano davala na važnosti. “Nakon otprilike tjedan dana, jedno jutro dok sam sjedila i milovala sitnu ručicu svoga sina koji je još bio u inkubatoru, jedna od doktorica, koja me svakoga dana informirala o Josipovom napretku, obavijestila me da je potvrđeno kako Josip ima sindrom Down. Što je dalje govorila iskreno nisam pretjerano čula. Slušala je jesam, ali nisam je čula. Vrativši se u bolničku sobu, gdje su mi dopustili da čekam dok Josip ne ojača i izađe iz inkubatora, sjedila sam u nevjerici. Nekako je došla noć i dok sam ležala u bolničkom krevetu počelo je izlaziti iz mene – suze jedna za drugom spuštale su se niz moje lice.”

“Ljuta, tužna, u nevjerici, prestrašena. Vrtlozi emocija prolazili su i izmjenjivali se. Dogodilo se da sam se raspala na milijun malih komadića i snagom ljubavi spram sinova nanovo sastavila. Ja volim svoju djecu od trenutka kad sam ih začela – ja sam im majka! Trebalo me moje malo dijete, trebao me moj stariji sin”, posvjedočila je ova hrabra majka.

Dogodilo se da sam se raspala na milijun malih komadića i snagom ljubavi spram sinova nanovo sastavila.

“Iduće jutro došla sam Josipu, ponovo u dozvoljeno vrijeme koje sam jedva dočekala, i gledala sam ga koliko je savršen. Bez obzira na njegovo zdravstveno stanje, cjevčice i činjenicu da ima Downov sindrom, on je bio savršena mala beba!”

Priznala je kako je ostao „samo“ ogroman strah od nepoznatog jer niti ona, niti itko u njezinoj bližoj i daljnjoj obitelji nije bio upoznat sa sindromom Down.

“Nisam znala točno što je suprug tada mislio, što mu je prolazilo kroz glavu. Nije mu bilo lako kao ni meni, ali tu smo zajedno i danas. I, iako se svatko od nas dvoje drugačije nosi sa sindromom Down, možemo razgovarati o njemu, podjednako ga razumjeti i živjeti. Josip ima sindrom Down – to je činjenica. No to nije razlog da ne živimo, da se ne smijemo, da se ne radujemo…”, rekla je.

Čekajući u rodilištu da joj sin ojača, tražila je odgovore na mnoga pitanja o sindromu Down od doktora – tako se počela suočavati sa strahom od nepoznatog. “Jer Downov sindrom je dio moga djeteta, a samim time postao je dio mene, postao je dio naše obitelji. Htjela sam ga razumjeti, htjela sam znati pomoći svome djetetu da živi svoj život! Na malo sam pitanja, koja sam u rodilištu postavljala doktorima, dobila pažljive i obazrive odgovore. Odgovarali su samo na već neke opće poznate stvari, sa naglaskom koliko im je žao”, istaknula je Josipova majka.

Jer Downov sindrom je dio moga djeteta, a samim time postao je dio mene, postao je dio naše obitelji.

Kad je Josip konačno stigao kući, njezin strah umanjio je telefonski razgovor gospođom Dinkom Vuković koja je i sama majka osobe sa sindromom Down. Ona joj je pružila utjehu, razumijevanje, ohrabrenje i na najbolji mogući način približila joj sindrom Down. Uputila ju je i na Udrugu sindrom Down Zagreb koja do danas Josipu i cijeloj obitelji pruža najveću moguću podršku u svim područjima života.

Sindrom Down nije bolest

Govoreći o situaciji u kojoj se našla posebno je naglasila kako sindrom Down nije bolest, već genetsko stanje izazvano prisutnošću viška 21. kromosoma. Kromosomi određuju izgled i životne funkcije svakoga od nas, nasljeđujemo ih od oca i majke. Baš taj višak na 21. kromosomu, koji je prisutan u svim stanicama osobe koja ga je dobila, uzrokuje tjelesne posebnosti (mišićna hipotonija, širok vrat, kosi položaj očiju, okruglo lice izravnanog profila, kratke šake, malena usta i nos, kratke i široke ruke i noge…) koje ih razlikuju od njihovih roditelja, braće, sestra… Jednako tako taj višak kromosoma stvara veće ili manje poteškoće u njihovom kognitivnom razvoju koji je sporiji. Treba im malo dulje vremena da nauče sjediti, puzati, hodati, govoriti, čitati, pisati…

Ipak, osobe sa sindromom Down imaju osjećaje, želje, snove, mogu se školovati, mogu biti samostalni i zaposleni.

Susjedstvo ga obožava!

Kako bi dobili priliku za kvalitetan život ključnom je istaknula pažnju i pomoć stručnjaka tijekom odrastanja, a najviše dok su bebe i djeca što uključuje govornu, radnu  i fizikalnu terapiju.

“Šira obitelj bila nam je i ostala oslonac – oni su nam utjeha, izvor najiskrenije potpore. Okolina gdje živimo nije loše prihvatila Josipa, dapače bilo je i jako lijepih i ohrabrujućih kontakata. Susjedstvo ga obožava!”, ističe sugovornica.

Država – pomoć u svladavanju izazova ili izazov?

Sugovornica nam je rekla kako su se od samih početaka susreli s brojnim i različitim izazovima i poteškoćama te predrasudama. “I to je dio koji nama roditeljima predstavlja veći problem i zna više boljeti od same poteškoće koju dijete ima”, dodala je.

I to je dio koji nama roditeljima predstavlja veći problem i zna više boljeti od same poteškoće koju dijete ima.

Jedan od prvih izazova bio je osigurati Josipu vrlo važne i neophodne terapije. Vrlo brzo nakon izlaska iz rodilišta Josip je bio uključen u program rane intervencije na Goljaku (Specijalna bolnica za zaštitu djece sa neurorazvojnim i motoričkim smetnjama). Kasnije je uključen i u program Sloboštine (Centar za djecu s poteškoćama u razvoju).

Program na Goljaku trajao je dok Josip nije bio oko dvije i pol godine starosti, a potom je stavljen na liste čekanja za logopeda i radnog terapeuta. “To čekanje traje predugo da bi vaše dijete moglo dalje napredovati pa nemate prevelikog izbora nego dijete voditi na privatne terapije. Josip je državnog logopeda dobio sa skoro navršene četiri godine! I što sam ja kao majka trebala učiniti?! Našla sam mu privatnu terapiju gdje sam ga vodila kako bi mogao nastaviti napredovati. Terapija od Sloboštine uključivala je radnog terapeuta do Josipove osme godine života. Kada je navršio osam godina starosti, od strane države nema više pravo ni na kakvu terapiju jer je nekim čudom ta čarobna osma godina uklonila sve Josipove probleme. Zaključe da djetetu to više nije potrebno (a izuzetno mu je potrebno!) i kažu meni kao roditelju da ‘se snađem'”, prisjetila se Josipova majka.

Kada je navršio osam godina starosti, od strane države nema više pravo ni na kakvu terapiju jer je nekim čudom ta čarobna osma godina uklonila sve Josipove probleme.

Prisjetila se kako je, kada je Josip bio manji i kada bi ga ljudi vidjeli u kolicima, znala često dobiti komentar kako on ne treba kolica jer je već dovoljno veliki. “Nažalost mnogi ne znaju da kromosom viška utječe na njegove mišiće i bilo mu je potrebno duže vrijeme da prohoda”, posvjedočila je.

Dok smo razgovarali prisjetila se još jedne situacije kada je Josip trebao pregled očiju radi dioptrije i bijega jednog oka te ga u dvije državne bolnice nisu mogli pregledati jer je bio „premali i problematičan“. “Zato kad sam otišla privatnom doktoru – gle čuda?! – u roku tjedan dana dobio je naočale.”

U potrazi za mjestom u vrtiću obilazila je kvartove u bližoj i daljoj okolici, a odgovori s kojima se često susretala bili su: „Ovo nije mjesto za vaše dijete!“, „Pa zar je još u peleni?!?“ (imao je tri godine i to ljeto je u roku dva dana prestao koristiti pelene), “Nemamo vremena niti kadra za takvo dijete”… Ova majka izmučena nelogičnim sustavom i nerazumijevanjem obilazila je vrtić za vrtićem dok nisu naišli na vrtić “u kojem smo se čim smo ušli osjećali i bili prihvaćeni bez predrasuda.” U ovom vrtiću Josip se osjećao voljenim, stekao je prijatelje, bio je dio kolektiva, a nakon prve godine što ga je pohađao rečeno je da Josip ne treba asistenta, da sve prati, da je poslušan i suradljiv.

Ovo nije mjesto za vaše dijete!

Naša sugovornica je istaknula kako joj je još jedan mrski izazov koji je dodatno iscrpljuje vođenje „papira“ od države: “Dugotrajni i česti procesi utvrđivanja/ispitivanja prava na ‘oštećenosti’ – invaliditet koji se eto nekim čudom ‘mijenja’?!” Još je k tome dodala kako informacije o pravima osoba s Downovim sindromom dobivate „na kapaljku“.

Uči nas nadi, optimizmu, strpljenju!

Josip je svakim danom napredovao, a njegov napredak smanjivao je strah ove majke od nepoznatog. “Kako imati posebno dijete s kromosomom viška učila sam ‘u hodu’ s njim. Slušala sam savjete stručnjaka, terapeuta, čitala sam i pretraživala Internet. Učila sam od Josipa, prilagođavala sam se Josipu, njegovom ‘višku‘. On me je naučio koliko mogu, koliko sam spremna, koliko sam sposobna! Postala sam ‘logoped, fizikalni terapeut, radni terapeut'”, naglasila je ova hrabra žena, supruga i majka.

Kako imati posebno dijete s kromosomom viška učila sam ‘u hodu’ s njim.

Objasnila je kako je sindrom Down složen i za svladavanje bilo koje vještine potrebno je uložiti puno više truda. “Svaki njegov i najmanji uspjeh meni je i danas veliki poticaj da idem dalje, da ga ‘tjeram’ da ponovi još jednom jer Josip napreduje! Kada će stati napredovati – iskreno ne znam. To nitko ne može znati. Svjesna sam da ima svoje granice, ali gdje su one ucrtane? I ne napreduje samo on, već svi mi: stariji sin, suprug i ja. Uči nas nadi, optimizmu, strpljenju!”, istaknula je.

Majka Josipa opisuje kao dječaka koji je koji je pun životne radosti. Voli manje-više iste svari kao i njegovi vršnjaci. Voli društvo, obožava gledati crtiće, voli slušati glazbu, voli pjevati i plesati, a posebno ju je iznenadio njegov talent glazbene memorije. “Njegov osmijeh je zarazan. Ovaj dječak voli bezuvjetno, iskreno i baš nigdje ne piše koliko ljubavi oni unose u obitelj, a mi je imamo privilegiju živjeti svaki dan. Spontan je i svakako bez predrasuda”, naglasila je.

Ovaj dječak voli bezuvjetno, iskreno i baš nigdje ne piše koliko ljubavi oni unose u obitelj, a mi je imamo privilegiju živjeti svaki dan.

Rekla je kako Josip obožava svojega brata kao i on njega te da imaju poseban odnos.

“Nerijetko mi znaju reći ‘Josip je uvijek ili uvijek će biti sretan!’. I moram priznati ta me rečenica zna naljutiti makar znam da nije izrečena u lošoj namjeri. Josip proživljava i ima čitav spektar različitih emocija kao i druga djeca, kao i drugi ljudi! Josip plače, zna biti svadljiv, ljubomoran, ljuti se, razdražljiv je, tužan… Ali i sretan! Ono što pretpostavljam da ljudi pokušavaju reći jest da je kod Josipa sreća vrlo izražena. I to se vidi ‘na kilometre’ – izvire iz njega i što je još bolje, djeluje vrlo zarazno”, dodala je.

Rekla je kako je Josipovo zdravstveno stanje svakim danom njegovog odrastanja napredovalo. Bilo je i većih i manjih zdravstvenih izazova. Usprkos nekim još uvijek prisutnim zdravstvenim poteškoćama, Josip funkcionira bez većih poteškoća. “Nije jednostavno imati dijete sa sindromom Down, ali s kojim je djetetom jednostavno?”, priupitala je Josipova majka.

“Oprostite, ali za vašeg Josipa nema mjesta u našoj školi…”

Saznajemo kako je jedno od bolnijih proživljenih iskustva za cijelu obitelj bio upis Josipa u osnovnu školu.

Za Josipa su prije njegovih navršenih sedam godina tražili odgodu za upis u osnovnu školu, istu koju polazi njegov stariji brat. Odgoda je bila potrebna radi njegovog psiho-fizičkog napretka. Tom prilikom stručni tim matične škole upoznao je Josipa i odobrio odgodu.

Iduće školske godine, Josip je ponovno došao na procjenu za upis. Nakon procjene stručni tim, koji ga je godinu ranije bio procijenio za odgodu, nije ništa posebno komentirao osim da je Josip bio suradljiv i da pričekaju njihovu procjenu. Bilo je to krajem veljače.

Cijelo vrijeme nadala sam se i mislila sam o pozitivnom ishodu.

“Cijelo vrijeme nadala sam se i mislila sam o pozitivnom ishodu. Moje mišljenje podupirali su i davali mi veliko ohrabrenje stručnjaci koji su pratili Josipov razvoj, neki od njegovog rođenja. Svi su dolazili do istog zaključka za daljnji Josipov napredak – za Josipa je najbolje da se uključi u redovno školovanje, prema prilagođenom programu uz asistenta u nastavi”, prisjetila se tih teških trenutaka.

Objasnila je kako je većina stručnjaka suglasna u mišljenju, a to pokazuje i praksa, da je jedino uključivanjem djeteta s poteškoćama u razvoju u neposrednu okolinu moguće ostvariti povoljne rezultate. Osobe sa sindromom Down imaju izražene vizualne sposobnosti, odlični su imitatori i integracija takve djece u redovne razredne odjele (uz prilagođen program i asistenta) omogućuje im učiti uz vršnjake uredna razvoja. Pritom učenici redovnog razvoja uče se važnosti međusobnog pomaganja i prijateljstva, toleranciji i međuljudskoj toplini.

Početkom svibnja Josipovi roditelji dobili su poziv iz škole da dođu na razgovor o ishodu Josipove procjene! Na razgovoru su bile prisutne školska psihologica, logopedica i doktorica školske medicine, a sami razgovor započeo je pričom o tome kako je Josip toplo i komunikativno dijete, a onda je uslijedilo jedno veliko “ali” – ali škola poput njihove je velika i ima ogroman broj učenika,  za Josipa nema mjesta ni kadra.

Ja, kao mama, po njima sam imala ‘nerealna očekivanja’ za svoje dijete.

“Ja, kao mama, po njima sam imala ‘nerealna očekivanja’ za svoje dijete. Njima baš ništa za procjenu ne predstavljaju mišljenja stručnjaka koje sam prema propisu donijela – oni vide dijete pred sobom i donesu vlastiti zaključak!”, prisjetila se naša sugovornica tih teških trenutaka. “Uporno ponavljajući priču o pomanjkanju mjesta ‘ohrabrivale’ su me da škole na drugom kraju grada (sat i pol vožnje automobilom!) prihvaćaju takvu djecu i imaju iskustva sa njima. Što god da sam im smireno odgovarala nisu htjele čuti, razumjeti, nisu htjele čak niti uzeti u obzir. Imale su svoj čvrsti stav – ‘ovo dijete neće u našu školu’. Kako suprug nije bio prisutan razgovoru, zamolila sam ih jedan dan vremena da porazgovaram sa suprugom naglasivši kako je njegovo razmišljanje za našeg sina jednako mojem!

“Teško je uopće opisati kako sam se osjećala. Šok, tuga, ogorčenje, ljutnja, razočarenje, strah…”, prisjetila se Josipova majka i dodala kako je usprkos svemu cijelo vrijeme smatrala i znala da Josip ima potpuno pravo školovati se i da mu se to ne može oduzeti te da ne smije odustati.

“Josipu također nije bilo jasno kako za njega u bratovoj školi nema mjesta”, rekla je i dodala kako mnoge škole iz neznanja, nerazumijevanja i straha odbijaju upisati djecu sa Downovim sindromom.

Josipu također nije bilo jasno kako za njega u bratovoj školi nema mjesta.

Ponovo zatraživši razgovor u matičnoj školi, izrazila je svoje i suprugovo nezadovoljstvo i neslaganje s njihovim pristupom Josipu te da su sami voljni potražiti školu koja će bez predrasuda prihvatiti Josipa. Stručni tim se sa vidnim olakšanjem složio s ovom idejom te su je zamolili da ih obavještava o ishodu.

Već je idućeg dana telefonski kontaktirala stručni tim susjedne škole zamolivši ih za razumijevanje. Odnijela je Josipove papire, a zatim čekala njihov odgovor. Nakon samo nekoliko dana javili su da Josip već samo iz donesene dokumentacije ima pravo na upis te da može dovest Josipa na procjenu. “Ponovo procjena, ali ovoga puta puno ugodnija. Razgovor sa stručnim timom nakon procjene prošao je pozitivno, ohrabrujuće. Iako je škola već imala djecu s poteškoćama, bili su voljni prihvatiti i Josipa.”

Idućeg dana, 2-3 sata nakon što je ostavila u školi rodni list koji je još nedostajao misleći da je i ova prepreka napokon prevladana, dobila je poziv djelatnice iz stručnog tima škole. Uzrujanim tonom glasa ispričavala se i objašnjavala kako je došlo do nesporazuma te Josip ne može biti upisan u školu po direktivi ravnateljice.

Josip me gledao i vidjela sam mu u očima da ne vjeruje mojim riječima…

Bio je to još jedan šok za ovu majku koja je ponovno morala objasniti svome djetetu kako niti u ovoj školi nema mjesta za njega. “Josip me gledao i vidjela sam mu u očima da ne vjeruje mojim riječima – pa i on je znao da bi se mjesta našlo uz samo malo dobre volje”, prisjetila se.

Josip podiže atmosferu u razredu

Josipovi roditelji kucali su tada na vrata treće škole. Nakon javljanja stručnoj službi uslijedilo je ponovno čekanje poziva. “Život s osobom sa sindromom Down naučio me jako vrijednu lekciju o strpljenju i upornosti, a da pri tome ostajem pozitivna jer i Josip je baš takav. Ide svojim sporijim tempom, ustrajno, pozitivno”, posvjedočila je.

Dočekavši i prošavši još jednu procjenu, školska rehabilitatorica obznanila je Josipovim roditeljima kako Josipu biti odobren upis u njihovu školu te da već imaju i učiteljicu voljnu uzeti Josipa u svoj razred! “Šok – ali ovoga puta onaj pozitivni! I mislim da je suza bez moga dopuštenja kliznula niz lice”, prisjetila se za naš portal.

I mislim da je suza bez moga dopuštenja kliznula niz lice

Neophodno potrebnog pomoćnika u nastavi uspjela je preko poznanika sama pronaći, a istaknula je kako se država nepravedno i prema njima odnosi, a riječ je o jednom tako humanom i važnom zanimanju.

Teži dio puta su sada prošli, no još je trebalo čekati odobrenje za upis, odobrenje za asistenta te prenijeti podatke iz matične škole što je dodatno otežala loša komunikacija s matičnom školom. “Nejavljanje na telefon, neodgovaranje na mailove uz isprike kako im Internet nije radio i da nisu mislili da je nešto važno; zabunom su krivo upisali Josipov OIB radi čega se cijela procedura dodatno oduljila… Ne osjećate se ugodno – osjećate se poniženo i istovremeno se bojite išta i napomenuti jer upis vašeg djeteta ovisi o njima”, rekla je.

Ne osjećate se ugodno – osjećate se poniženo i istovremeno se bojite išta i napomenuti jer upis vašeg djeteta ovisi o njima.

Nakon ovog trnovitog puta došao je dan kada se Josip hrabro uz pratnju brata, tate i mame uputio prema školi u susjednom kvartu koja ga je otvorenih ruku čekala. “Dočekali su ga kao i svako drugo dijete širom otvorenih vrata, bez predrasuda. Tek tada sam glasno rekla: ‘Josip ide u školu’.”

“Danas, u 21. stoljeću, Republika Hrvatska je članica Europske unije. Imamo zakone prema kojima se svako dijete ima pravo školovati, biti uključeno u društvo, pohađati vrtić, baviti se vanškolskim aktivnostima, ali ispada da za djecu sa Downovim sindromom u praksi to baš i ne izgleda tako”, istaknula je.

Josipova majka zaključuje kako svi izrastamo u odrasle ljude, svatko sa svojim stavovima i ponašanjima na koje su utjecali oni koji su nas odgajali. “Ako se djecu odmalena uči da nešto nije uredu s osobom koja ima neku poteškoću, da postoji nešto ružno i pogrešno u vezi te poteškoće i da se takve osobe treba sažalijevati, ne treba puno razmišljati da bi se shvatilo u kakve osobe će se ta djeca najčešće pretvoriti. Kakvo će društvo postati?”

Našao je prijatelje, dobio je priliku za napredak.

Uz veliki trud i rad obitelji, uz pomoć učiteljice, stručnog tima i asistentice prošla je i prva godina Josipova školovanja koju je završio s odličnim uspjehom  i pohvalnicom za odličan uspjeh i uzorno vladanje. U toj školi Josip je prihvaćen, a Josipova majka kaže nam da mu u e-dnevniku stoji bilješka: „Podiže atmosferu u razredu.”

“Našao je prijatelje, dobio je priliku za napredak. Najdraži predmet mu je glazbeni, ne voli pisati zadaće i jako se veseli četvrtom razredu kada će on kao i njegov stariji brat ići sam s razredom u Novi Vinodolski!”, zaključila je.