Zagrepčanka Suzana Rešetar majka je posebnog dječaka koji će uskoro proslaviti 12. rođendan. “Ivano je jedan veseli, iskreni, šarmantno neposredni, topao dječak bistrih smeđih očiju i ubrzanog koraka”, svjedoči njegova mama Suzana. Ivano je nadasve i u svakom pogledu drugačije dijete. Dijete koje svijet i stvari oko sebe vidi, čuje i doživljava drugačije od nas. Ivano je dječak s autizmom. “Mi to zovemo autizam, a Ivano to zove život”, ističe Ivanova mama.

Poremećaj iz spektra autizma je vrlo složen neurorazvojni poremećaj koji se javlja u ranom djetinjstvu. Zahvaća sve aspekte dječje osobnosti – od komunikacije, motorike, ponašanja i učenja. Može se javiti samostalno ili u kombinaciji s drugim poteškoćama. No, autizam je, ističe naša sugovornica, puno više od same službene dijagnoze.

Autizam – cjeloživotno stanje, a ne bolest

“Autizam varira od djeteta do djeteta, od osobe do osobe, ima tisuću lica i zbog toga je to – spektar. Kao duga prošarana desecima nijansi boja, tako se autizam razlikuje kod svakoga. Krajnja je dijagnoza, cjeloživotno je stanje, ali nikako bolest”, ističe Suzana. Kada je shvatila da njeno dijete ima tu dijagnozu – da je “pod kišobranom spektra autizma” – Suzana je bila slomljena.

Dječak Ivano / Foto: Privatni arhiv

“Nisam znala što činiti, otkuda i kako krenuti, kako mu pomoći. Osjećala sam se potpuno nemoćno. Išla sam iz jedne krajnosti u drugu – od potpunog ignoriranja teškoće do traženja uzroka i lijeka. Dugo mi je trebalo da prođem sve psihološke faze i dođem do prihvaćanja. Taj mi je put još više otežavala teška i hladna birokracija te nerazumijevanje okoline”, istaknula je Suzana.

No, sada je konačno, kaže, svjesna i potpuno prisutna mama koja je shvatila da je njezino dijete čisti blagoslov, da su njegove teškoće prisutne, ali ne i presudne za nastaviti živjeti.

“Možda te teškoće usmjeravaju život drugačije i čine ga težim. No, živimo jer je život dragocjen. S tom mišlju, a potpuno razumijevajući roditelje koji žive život ispod kišobrana autizma i one koji će tek doći, moja je poruka jednostavna: ljubav, podrška, prihvaćanje, razumijevanje. A najviše od svega – ljubav! Ne bojte se prigrliti autizam, stati s njime ruku pod ruku i reći glasno svijetu: Da, to je moje dijete. Izvor života. Moj svijet”, ističe naša sugovornica.

Ivano je moja zvijezda vodilja, zrak koji dišem!

Život djece i osoba s autizmom je atipičan, kao i njihovih roditelja ili skrbnika. Isprepleten je, kaže naša sugovornica, brojnim poteškoćama – od onoga što sama dijagnoza donosi do prepreka koje svijet postavlja, a koje su često teške i goleme, ponekad i nesavladive.

“Život s autizmom nije romantika. Mi ne možemo živjeti tipičan život kao ostali jer nam često teškoće i nerazumijevanje drugih to ne dozvoljavaju. Autizam je senzorno osjetljiv pa naš život često izgleda kao da je okružen bodljikavom žicom. Moramo paziti na razne situacije – od buke, mirisa, svjetlosti, dodira. Sve to osobu s autizmom može preplaviti i dovesti do frustracije”, pojašnjava mama Suzana.

Dječak Ivano i mama Suzana / Foto: Privatni arhiv

Roditelji autistične djece često su prisiljeni socijalna druženja i poslovna ostvarenja staviti u drugi plan ili ih se potpuno odreći, ističe Suzana te dodaje da djeca s autizmom više od ičega trebaju pomoć i podršku roditelja.

“Njima je naš svijet kaotičan i napadan. Nije da ne žele, već jednostavno ne mogu i nemaju vještine koje mi imamo. Tako živeći, oni postaju atipični dionici društva, kao i osobe koje o njima brinu. Često kažem u šali: ‘Pomalo pričaj, ne mogu procesuirati, na drugom sam modu'”, rekla je Suzana.

Život u punini i različitosti

Ne može se reći da je dijagnoza autizma blagoslov, no sve ono što takav način života donosi uistinu je neprocjenjivo, svjedoči Suzana.

“Ono što sam dobila kroz tu dijagnozu, a to je prije svega drugačiji pogled na svijet, pogled izvan kalupa i okvira koje nameće društvo – neprocjenjivo je. Empatija, socijalna osjetljivost, radost u malim stvarima i pomacima, učenje i upoznavanje sebe kroz prednosti i mane – sve to doista jesu blagoslovi. Znati biti sretan i tužan, pokazati emocije, vidjeti sposobnosti, a ne teškoće. Nisam ni znala da imam razne darove dane od Gospodina dok nisam dobila dijete s autizmom. I to je sve – čisti blagoslov”, rekla je naša sugovornica.

Suzana svjedoči da ju je sin Ivano naučio živjeti u punom smislu te riječi. Tek kada je postala njegova majka, kaže, spoznala je da život može biti jednostavno lijep, ali i da moramo biti originalni i iskreni te dopustiti samima sebi da ljubimo druge.

Dječak Ivano / Foto: Privatni arhiv

“Ivano je moja zvijezda vodilja, zrak koji dišem. Naučio me pravim vrijednostima, koliko je sve malo i neprivlačno važno, koliko naoko nebitne stvari ne vidimo i ne cijenimo ono što imamo. Na tome sam mu neizmjerno zahvalna i na neki uvrnuti način – spasio me”, ističe Suzana.

“On je promjena gdje god dođe i za svaku osobu koja ga upozna. Tu iskrenost i neposrednost teško je ignorirati. Ivano mijenja naš život i može te promijeniti ako mu to dopustiš. Ako ne, ljudi se rasprše – bili oni uža ili šira obitelj, prijatelji ili poznanici. Nekima je sve to jednostavno previše”, rekla je naša sugovornica.

Božja prisutnost i zajedništvo s drugima

Vjera je snažan oslonac u životu, svjedoči Suzana i ističe da ju je Gospodin baš preko sina Ivana privukao k sebi. Obraćenje je doživjela preko drage prijateljice kojoj je, tako je tada mislila, slučajno bila podrška u katekumenatu. Iskreno priznaje da je prije obraćenja bila ljuta na Boga, no nije shvaćala da je i kroz tu ljutnju živjela odnos s Njim.

“Gospodin je imao plan i nježno me zvao k sebi preko Ivana. Na početku sam bila pomalo skeptična prema vjeri jer sam bila izrazito ljuta na Boga. Pojavio se u najtežoj i najcrnjoj fazi moga života i On mi je bio jedan od krivaca za sve. Tada nisam znala da su i svađa i ljutnja na Boga određeni oblik vjere. Malo-pomalo te je predrasude i ljutnju razbijao jedan divan svećenik. On mi je pomogao da prelomim to u sebi i dovedem Ivana u crkvu”, rekla je Suzana, ističući da je strahovala kako će se Ivano ponašati u crkvi.

No, svi Suzanini strahovi su nestali kada je Ivano ušao u crkvu i svojom iskrenošću i neposrednošću osvojio sve.

Dječak Ivano / Foto: Privatni arhiv

“Ivano je mirno došao na svetu misu, čvrsto u ruci držeći veliki plastični znak ‘STOP’ i prilikom čitanja Evanđelja, visoko ga je podignuo u zrak. Naravno, to je bilo doista duhovito, svećenik se samo nasmiješio i nastavio dalje. Iako se možda nekima to na prvu činilo pomalo nepristojno, taj njegov čin samo je odraz njegove iskrenosti i jednostavnosti koju bismo zapravo svi trebali imati u svojoj vjeri”, svjedoči Suzana.

“On je upravo ona glinena posuda koju Gospodin oblikuje i tome bismo svi trebali težiti. Neminovno je da supruga i mene taj naš maleni dječak vodi kroz vjeru. Uz njega i mi u njoj rastemo i doživljavamo Nebo na jedan sasvim novi način”, rekla je Suzana.

Ivano ministrira s tolikim žarom i entuzijazmom!

Inače, Ivano je redoviti ministrant u svetištu Majke Božje Bistričke i njegova majka svjedoči da je veoma prihvaćen od tamošnjeg župnika, rektora te svih svećenika i redovnica.

“Ministrira s tolikim žarom i entuzijazmom. Svojom spontanošću toliko pomaže u slavljenju svete mise da se i ja ponekad posramim. Jako voli duhovne pjesme i naš zbor mladih koji, ne sumnjam, također voli njega. To je sve predivan primjer iz života kako sredina u koju dolazi i boravi dijete ili osoba s autizmom može pridonijeti osjećaju pripadnosti”, ističe naša sugovornica.

Dječak Ivano / Foto: Privatni arhiv

“On je dio njih, a oni su dio njega. Do neba smo im zahvalni na tome osjećaju i dragom Bogu što ih imamo. Ivano u ministriranju, pjevanju, a ponekad i dirigiranju nesumnjivo ima osjećaj čiste sreće, mira i blagostanja. On je tamo, u ministriranju, oslobođen i ima čitavo Nebo na svojoj strani”, rekla je Suzana.

Naša sugovornica svjedoči kako se često pita koja je misija njezinoga djeteta na ovome svijetu i zašto je poslan baš njoj, njenome suprugu, njihovoj obitelji?

Jedna od njegovih misija je da ovaj svijet učini ljepšim!

“Došla sam do zaključka da su osobe poput Ivana ta promjena koja nam svima ponekad treba u životu. Oni su svojevrsni test nama tipičnim ljudima, osobama bez teškoća, kako ćemo reagirati na različitost, na one nemoćnije od sebe, koji su često ugroženi i odbačeni. Zasigurno, jedna od njegovih misija je da ovaj svijet učini ljepšim. Samo svijet ispunjen različitosti svakoga od nas i našim međusobnim uvažavanjem jest istinski lijep. Ivano te čini sretnim kada ga upoznaš, a samo istinski sretan čovjek je spreman za velike životne avanture”, svjedoči Suzana.

Rušiti barijere, osvještavati, raditi pomake…

U našem društvu, autizam je još uvijek velika nepoznanica puna stigmi i predrasuda. O njemu se ne razgovara, a ako se i razgovara, onda se to čini na vrlo diskretan način. Često se ponašanje autistične djece, zbog neznanja, tumači kao neodgojenost. No, to je, tumači Suzana, potpuno pogrešno.

“Društvo, koje je i inače dosta zatvoreno i kruto prema različitosti, treba upoznavati s autizmom. Iako smo mi roditelji katkad izmoreni samom teškoćom, vrlo teškom borbom sa sustavnom birokracijom koja nas guši, borbama za rehabilitacije i pomoći koje ne dolaze te osudama i prijekorima društva, naš se glas mora čuti i ne smije ga se utišavati. Nitko od nas na početku roditeljstva nije sanjao da ćemo morati svijet upoznavati s vlastitom djecom. Svi smo mi prirodno sanjali da će biti upravo obrnuto – da ćemo našu djecu upoznavati sa svijetom”, svjedoči naša sugovornica.

Dječak Ivano / Foto: Privatni arhiv

Kako bi prevladala nerazumijevanje, upoznala druge sa životom “ispod kišobrana”, ali i bila podrška drugim roditeljima s autističnom djecom, Suzana je odlučila voditi svojevrsni dnevnik mame djeteta s autizmom. Facebook stranica “Ispod Kišobrana” nastala je spontano, ističe Suzana.

“Stranica je nastala iz želje da svoje pisanje, svojevrsni dnevnik jedne mame djeteta s autizmom, učinim dostupnim drugim roditeljima poput mene, kao i onima koji će se tek susresti s tom dijagnozom. Željela sam im pokazati da nisu sami i da svi živimo barem u nekim dijelovima života jednako. Meni je to jako nedostajalo u samim počecima. Također, sretna sam što tu stranicu ne prate samo roditelji poput mene, već i oni djece urednoga razvoja te struka. Stranica je dostupna svima i kroz nju mogu ‘zaviriti’ u naš život, u našu svakodnevnicu vođenu teškoćama, upoznati se s takvim životom i nešto naučiti”, istaknula je Suzana.

Moramo biti sretni i živjeti život kakav nam je darovan!

Za zanimljiv naziv stranice “Ispod Kišobrana” zaslužna je prva Ivanova defektologinja. “Ona ga je pri prvom testiranju svrstala pod spektar autizma i na moj očajni vapaj ima li on autizam, mirno je odgovorila: ‘Da, mama, Ivano je pod kišobranom autizma'”, prisjetila se naša sugovornica.

Dječak Ivano i mama Suzana / Foto: Privatni arhiv

Suzana je aktivna članica i aktivistica Udruge obitelji djece s teškoćama u razvoju i osoba s invaliditetom “Sjena” i to joj je, kaže, puno pomoglo jer je kroz razgovore s drugim roditeljima shvatila što im nedostaje.

“Kronično nam nedostaje podrška i riječ utjehe pa makar i ona čista, ponekad patetična: ‘Sve je u redu, samo hrabro’. Radimo divne stvari, budimo svijest, skromnim budžetima razvijamo inovacije poput nedavno pokrenutog portala rasturam.com, kojeg smo osmislili za našu djecu, naše mališane koji nemaju životnu privilegiju razvijati se i živjeti život bez teškoća”, ističe Suzana.

Sretna je jer zna da stranica “Ispod Kišobrana”, portal rasturam.com i sav rad i trud Udruge nosi velike rezultate i pomake. “Bogu hvala na tome! Mi ne znamo što nam donosi sutra, a kamoli budućnost koja je pod velikim upitnikom i baš je zato dobro vidjeti i znati da ne moramo i nismo sami. Rušiti barijere, osvještavati, raditi pomake, biti sretni i živjeti život kakav nam je darovan – najbolje što možemo. To je smisao života s teškoćama”, zaključila je Suzana Rešetar.