Ovogodišnji Svjetski dan multiple skleroze (30. svibnja) Savez društva multiple skleroze Hrvatska obilježava kampanjom “Ja sam više od MS-a!”. Kampanju predvode Vlatka, Petra i Vjeko, troje oboljelih od multiple skleroze, koji u kratkim videima objavljivanima svakodnevno na Facebook stranici Saveza pričaju o životnim izazovima s kojima se suočavaju. „Što hoćete vi invalidi?“, „Mama i tata su mi vjerovali“, „Tvrdili su da ne izgledam bolesno“ samo su neki su od naslova njihovih videa.

Njihove priče namijenjene su javnosti, svima koji još ne znaju što je multipla skleroza, a cilj je naglasiti važnost međusobne povezanosti u MS zajednici, važnost podrške obitelji, prijatelja i poslodavaca, te ukazati na probleme s kojima su se oboljeli od MS-a susreli za vrijeme pandemije kororanavirusa kao i s progresijom bolesti koja je kod multiple skleroze nepredvidiva. Upravo zato ovogodišnja tema Svjetskog dana multiple skleroze je MS Conncetions.

Oboljeli od multiple skleroze često se nalaze u nepravednim situacijama, ali im pozitivan stav pomaže u nošenju sa svim izazovima.

Osim glavnih protagonista kampanje „Ja sam više od MS-a!“, tu su i svi oboljeli od multiple skleroze koji su tijekom svibnja dijelili svoje priče suživota s MS-om, te su pokazali kako se i uz MS može živjeti život punim plućima. Priče su podijelili: Lori, Ivana, Danijela, Emilija, Slavko, Sanja, Anamarija, Tanja, Violeta, Ivan, Željko, Maja, IK, Ivana, Vesna, Mihaela, Natali, Marija, Vesna, još jedna Vesna, Veronika, Ksenija, priopćili su iz Saveza. Priče možete pročitati na OVDJE.

U sklopu ovogodišnjih aktivnosti provedena je i online anketa u kojoj je sudjelovalo 524 oboljelih. Anketa je provedena s ciljem boljeg razumijevanja kako je progresija bolesti i pandemija koronavirusa utjecala na život osoba s multiplom sklerozom. Rezultati pokazuju da je kod čak 36 posto ispitanika bolest napredovala znatno od postavljanja dijagnoze, što znači da multipla skleroza od postavljanja dijagnoze napreduje, odnosno da oboljeli imaju pogoršanje neuroloških ispada.

Osim toga, pokazalo se da napredovanje, odnosno progresija bolesti multiple skleroze utječe na gotovo sva područja života (obiteljske odnose, partnerstvo/brak/vezu, odnose s prijateljima, obrazovanje), no najviše na odnose na radnom mjestu (kod 194 ispitanika). Većina oboljelih (čak 55 posto) još uvijek nailazi na nerazumijevanje okoline za bolest te oboljele boli nepravda uzrokovana neznanjem i/ ili im nerazumijevanje okoline stvara dodatan stres i osjećaju se manje vrijednim. Većina oboljelih od multiple skleroze smatra da vlastiti pozitivan stav pomaže u nošenju s napredovanjem bolesti’.

Više od polovice oboljelih izjasnilo se da je pandemija koronavirusa utjecala na neki od oblika liječenja multiple skleroze (bilo da se radi o nedostupnosti neurologa, nedostupnosti lijekova koji usporavaju tijek bolesti ili simptomatske terapije), a i značajno je utjecala na svakodnevni život oboljelih. Sve o kampanji i materijali kampanje mogu se pronaći na mrežnoj stranici Saveza društava multiple skleroze Hrvatske.

Uz Svjetski dan multiple skleroze danas je također prikazan film „Ja sam više od MS-a!“: