Sjećam se predavanja profesorice na fakultetu o obiteljima djece s teškoćama u razvoju, a koje je započela pričom spisateljice i majke Emily Perl Kingsley iz 1987. pod nazivom Dobro došli u Nizozemsku!.

Često me pitaju da opišem svoje iskustvo podizanja djeteta s teškoćama u razvoju – i pokušam pomoći ljudima koji nisu imali to jedinstveno iskustvo da ga shvate, i da zamisle kako bi se osjećali. Ovako to izgleda… Čekanje bebe je kao planiranje predivnog putovanja – u Italiju. Kupujete gomilu vodiča i pravite divne planove. Koloseum. Mikelanđelov David. Gondole u Veneciji. Možda ćete naučiti neke nove korisne fraze na talijanskom. Sve je vrlo uzbudljivo. Nakon više mjeseci očekivanja, taj dan konačno dolazi. Pakujete svoje torbe i polazite. Nekoliko sati kasnije zrakoplov slijeće. Stjuardesa dolazi i kaže vam: „Dobro došli u Nizozemsku.” „Nizozemska???” kažete vi. „Kako to mislite Nizozemska? Prijavila sam se za Italiju! Trebalo bi da sam u Italiji. Čitavog života sanjam da odem u Italiju.” Ali došlo je do promjene u planu leta. Zrakoplov je sletio u Nizozemsku i tamo morate ostati. Važna stvar je da vas nisu odveli na strašno, užasno ili prljavo mjesto, puno zaraze, gladi ili bolesti. To je samo drugačije mjesto. I onda morate da kupite nove vodiče. I morate da naučite potpuno nov jezik. I upoznajete totalno novu grupu ljudi, koje inače nikada ne biste upoznali. To je samo drugačije mjesto. Sporije je od Italije, manje raskošno od Italije. Ali nakon nekog vremena tamo provedenog, uhvatite dah, pogledate okolo… i počinjete da primjećujete da Nizozemska ima vjetrenjače… i Nizozemska ima tulipane. Nizozemska ima čak i Rembrandta. Ali svi koje poznajete su zauzeti odlaskom i dolaskom iz Italije… i svi se oni hvale kako su se tamo predivno proveli. I do kraja vašeg života ćete govoriti: „Da, tamo je trebalo i ja da odem. Tako sam planirala” i ta bol neće nikada, nikada proći… zato što je gubitak tog sna veoma značajan gubitak. Ali… ako provedete svoj život tugujući zato što niste otišli u Italiju, možda nikada nećete biti slobodni da uživate u veoma posebnim i divnim stvarima… u Nizozemskoj.”

Autorica priče je na vrlo slikovit način opisala put koji roditelji prolaze nakon suočavanja s činjenicom da njihovo dijete neće imati lagano odrastanje. I zaista, to je neplanirano putovanje na koje roditelji, protivno svojoj volji, moraju krenuti. U stručnoj literaturi se navodi da obitelj djeteta s teškoćama u razvoju prolazi kroz tri faze krize i to: početnu šok krizu, krizu osobnih vrijednosti i realnu krizu.

Bosna i Hercegovina još uvijek nema sustavnu i inkluzivno utemeljenu nacionalnu politiku invalidnosti i to je područje koje u budućnosti i dalje treba unapređivati

Početna šok kriza je prva reakcija na rođenje djeteta s teškoćama u razvoju i najčešće se očituje kroz reakciju poricanja „Ovo se ne događa meni, mom djetetu, mojoj obitelji”. Nakon toga javlja se lepeza različitih osjećanja od ljutnje, žalovanja, samosažaljenja, gubitka, straha itd. U drugoj fazi počinju se javljati osjećanja koja dovode do krize osobnih vrijednosti kao što su krivica, zbunjenost, bespomoćnost, razočaranje, sram, odbacivanje i sl. Treću fazu krize čini realna kriza koja se vezuje za vanjske faktore koje roditelji mogu samo djelomično kontrolirati i koji otežavaju integraciju djeteta kako u vlastitu obitelj tako i u širu zajednicu. U ovoj fazi obitelji se suočavaju s društvenim preprekama i nefunkcioniranjem sustava podrške, a koji treba kreirati država kroz nacionalnu politiku invalidnosti.

Bosna i Hercegovina još uvijek nema sustavnu i inkluzivno utemeljenu nacionalnu politiku invalidnosti i to je područje koje u budućnosti i dalje treba unapređivati. Istaknuto je da  vanjske faktore obitelji takve djece mogu samo djelomično kontrolirati, što je vrlo važno. Obitelji kroz svoje udruge mogu i moraju biti pokretači društvenih promjena i nametnuti se kao partneri državi u kreiranju politike prava za osobe s invaliditetom.

Iako sustavne podrške obiteljima djece s teškoćama u Bosni i Hercegovini za sada nema, postoje resursi u okruženju koji se mogu iskoristiti.

Vi niste sami

Za obitelji djece s teškoćama u razvoju važno je da na svom putovanju dođu do ove treće, realne krize. Međutim, veliki broj roditelja i obitelji „zaglavi” u drugoj fazi iz koje ne nalazi izlaz te se često izoliraju prije svega jedni od drugih, zatim od šire obitelji, prijatelja, susjeda, pa i zajednice u kojoj žive. U fazi krize osobnih vrijednosti važno je shvatiti da vi, kao roditelj djeteta s teškoćama, niste sami. Roditelji podršku mogu dobiti u vlastitoj obitelji, kao i u izvanobiteljskom okruženju.

Prvi vid podrške obitelj mora tražiti od članova uže obitelji. Prije svega nužno je razgovarati, a na prvom mjestu s bračnim partnerom. Bračni partneri su oboje roditelji djeteta s teškoćama u razvoju i suočavaju se s istim preprekama i izazovima. Važno je da razgovaraju o osjećanjima te o svemu što ih zabrinjava i opterećuje. Zajednički će uvijek lakše pronaći izlaz iz krize. Skladan odnos bračnih partnera je osnova za izgradnju obiteljske harmonije i fleksibilnosti bez kojih obitelj neće moći odgovoriti svojem zadatku. Roditelji, majka i otac, moraju razgovarati i s drugom djecom, ako obitelj ima još djece. Braća i sestre proživljavaju obiteljsku krizu jer je obitelj sustav koji čine svi članovi i njihove međusobne interakcije utječu na obiteljsko okruženje. Roditelji trebaju objasniti svojoj djeci što znači imati novoga člana koji ima teškoće u razvoju i biti podrška djeci u prihvaćanju brata ili sestre. Roditelji ne smiju zapostaviti potrebe druge djece samo zato što je u obitelji sada dijete s teškoćama.

Prvi vid podrške obitelj mora tražiti od članova uže obitelji. Prije svega nužno je razgovarati, a na prvom mjestu s bračnim partnerom

Izvanobiteljska podrška uključuje: širu obitelj i prijatelje (bake i djedove, stričeve i strine, ujake i ujne, tétke i tetke, susjede, prijatelje itd.), društvene mreže (Crkva, centri za rani rast i razvoj, igraonice, vrtići, škole, klubovi i sl.) te udruge roditelja djece s teškoćama. Kada su u pitanju izvanobiteljske mreže podrške većina roditelja djece s teškoćama u razvoju na prvo mjesto stavlja udruge roditelja djece s teškoćama i smatraju da su one, nakon obiteljske podrške, najvažnije. Razgovor i podrška roditelja koji su već prošli neplanirano putovanje mogu biti od velike koristi. U udrugama se mogu naći prijeko potrebne informacije o vrsti i stupnju oštećenja djeteta, mogućim dodatnim poteškoćama i kako ih preduprijediti, dobiti informacije o stručnim udrugama i centrima gdje potražiti stručnu pomoć i sl.

Podršku svakako mogu pružiti i članovi šire obitelji, gdje se posebno ističu bake i djedovi. Međutim, da bi bake i djedovi bili podrška važno je shvatiti da i oni sami doživljavaju krizu. Bake i djedovi doživljavaju dvostruku patnju i bol, prvu zbog činjenice da unuče ima teškoće u razvoju, a drugu zbog patnje njihova vlastitoga djeteta. Stoga se bakama i djedovima, kao i ostalim članovima šire obitelji, trebaju pružiti informacije o djetetu i njegovoj teškoći. Treba im pružiti priliku da uvide da je novi član obitelji prije svega čovjek, a tek onda osoba s teškoćama u razvoju. Moraju biti upoznati s djetetovim jakim stranama i njegovim potrebama te biti uključeni u brigu oko djeteta. Bake i djedovi, kao i članovi šire obitelji, su netko tko vrlo često čuva djecu tipičnoga razvoja i danas je gotovo nezamisliv život bez njihove pomoći oko odgoja djece. Zašto to isto ne bi mogli raditi i s djetetom s teškoćama u razvoju? Svakako da mogu, a njihova pomoć i podrška je neprocjenjiva jer će roditelji i obitelj zahvaljujući ovoj pomoći moći odvojiti vremena za sebe i svoje potrebe koje se ne smiju zanemariti.

Podršku mogu pružiti i bliski prijatelji, susjedi. Ponekad „čašica razgovora” s njima može imati veliki terapeutski učinak.

Važno je istaknuti da i dijete s teškoćama treba biti dio obiteljskih molitava i shodno djetetovim sposobnostima uključeno u odlaske na mise

Podršku svakako treba tražiti i u Crkvi, na misi te u osobnoj i obiteljskoj molitvi. Mnogi roditelji ističu da im je u kriznim fazama osobito pomogla zajednička obiteljska molitva i odlazak u crkvu. Od velike pomoći može biti i razgovor sa župnikom, osobito u vrijeme kada se roditelji nađu na vrteški različitih osjećanja i u vrijeme krize osobnih vrijednosti. Važno je istaknuti da i dijete s teškoćama treba biti dio obiteljskih molitava i shodno djetetovim sposobnostima uključeno u odlaske na mise. Tako će se i samo dijete duhovno osnaživati, a istodobno će članovi župne zajednice imati priliku upoznati i prihvatiti dijete s teškoćama u razvoju kao člana župne zajednice.

Podrška i jačanje obitelji

Roditelji i obitelj djeteta s teškoćama u razvoju uvijek trebaju mrežu podrške. Često se u stručnoj literaturi navodi da roditelji i obitelj trebaju sami izgraditi mrežu podrške, s čime se osobno ne slažem. U Bosni i Hercegovini mreža podrške već postoji i svi živimo unutar te mreže i nezamislivo je da bez nje funkcioniramo. Dakle, za roditelje i obitelji djece s teškoćama važno je da se ne izoliraju iz mreže u kojoj već funkcioniraju, već da je šire i obogaćuju novim ljudima i novim okruženjima.

Na obiteljsko blagostanje utječu mnogi faktori, ali emocionalno i psihičko zdravlje roditelja je najutjecajniji faktor. Roditelji su srce obitelji i njezina pokretačka snaga. Roditelji djece s teškoćama susreću se s mnoštvom stvari koje narušavaju njihovo emocionalno i psihičko blagostanje i veliki broj roditelja ističe da se osjeća iscrpljeno i slomljeno. Stoga je jako važno da roditelji odvoje dovoljno vremena za sebe i svoje potrebe: dovoljno sna, redovni obroci, šetnja ili kava s prijateljima, neka druga aktivnost koja pričinjava zadovoljstvo. Također, važno je odvojiti vremena i za obiteljske aktivnosti koje grade zajedništvo članova obitelji i podižu razinu povezanosti i harmonije. Održavanje i razvijanje mreže podrške je jedan od načina održavanja emocionalnoga i psihičkoga zdravlja roditelja, ali i jačanja same obitelji. Samo ojačana i osnažena obitelj se može nositi s izazovima odgoja djece općenito, pa tako i djeteta s teškoćama u razvoju.

Kako odgajati dijete s teškoćama u razvoju?

Odgoj djeteta u velikoj mjeri ovisi o obiteljskim uvjerenjima o podizanju djece, uzrastu djeteta i vrsti i stupnju teškoće u razvoju. Obiteljska uvjerenja o podizanju djece ne trebaju biti odbačena zato što dijete ima teškoće u razvoju, naprotiv vrlo je važno da ista budu temelj odgoja. Važno je zapamtiti da dijete prolazi sve razvojne faze koje prolazi dijete tipičnoga razvoja, s tim da neke razvojne faze dolaze nešto kasnije i traju nešto duže. Dijete s teškoćama je samo dijete koje, kao i svako drugo dijete, treba ljubav, podršku i poticaj kako bi razvilo svoje potencijale.

Odgoj djeteta s teškoćama u razvoju, kao i odgoj svakoga drugog djeteta, ima za cilj da se kod njega razviju praktične i socijalne vještine koje će mu u odrasloj dobi omogućiti što veći stupanj samostalnosti i neovisnosti

Kada je u pitanju odgoj važno je voditi računa i o činjenici da se ova djeca, kao i njihovi vršnjaci tipičnoga razvoja, individualno jako razlikuju. Svako dijete s teškoćama u razvoju ima svoju osobnost, ali bez obzira na to svako dijete mora imati iste prilike za odgoj. Posebno je važno da dijete dobije priliku da razvije što veći stupanj odgovornosti i nezavisnosti. Sukladno djetetovim sposobnostima uključiti ga u obavljanje obiteljskih aktivnosti i zadataka, postupno ga osamostaljivati u održavanju osobne higijene i brige o sebi i sl.

Odgoj djeteta s teškoćama u razvoju, kao i odgoj svakoga drugog djeteta, ima za cilj da se kod njega razviju praktične i socijalne vještine koje će mu u odrasloj dobi omogućiti što veći stupanj samostalnosti i neovisnosti.

Izvor: Svjetlo riječi