Jučer, 21. ožujka obilježili smo svjetski dan osoba s Down sindromom zato smo u današnjoj emisiji progovorili upravo o tim članovima naše zajednice ne bismo barem malo osvjestili s kojima se oni, ali i njihovi roditelji svakodnevno susreću te kako bismo poboljšali njihovu kvalitetu življenja. Svjetski dan osoba s Down sindromom obilježava se kao dan osviještenosti i brige za osobe s Down sindromom. Razlog upravo tog datuma je jer se prilikom oplodnje na 21. kromosomu osoba ima 3 umjesto 2 kromosoma. Down sindrom je najčešći genetski poremećaj.

Naša gošća Dinka Vuković rekla je da u Hrvatskoj” živi 1728 osoba sa sindromom Down. Starost naše djece, odnosno osoba je od 0-preko 85 godina. Uvijek se govorilo kako oni kratko žive, i to je, nažalost bilo točno kada nije operativnih zahvata, ali njihov životni vijek se značajno produžio.”

Na upit što bi izdvojila kao najponosniji čin Dina Vuković rekla je da nastoje od samih početaka ranom intervencijom biti od pomoći.

“Pokušavamo biti roditeljima prva podrška kada nam se jave roditelji ili stručnjaci. Dakle, pomoći roditeljima u tim prvim danima. Većini roditelja je to veliki šok jer to nisu znali i naravno da im treba ta prva podrška. Drago mi je da smo tu napravili mnogo, ali to još uvijek nije dovoljno. Još uvijek se događa da naši stručni kadrovi još ne znaju dovoljno o sindromu Down i nisu upućeni pa se nažalost, ta prva podrška nije bila adekvatna. Uvijek sugeriram i uputim onoga koji traži informacije o sindromu Down da pogledaju na našu web stranicu priručnik koji imamo. Što se tiče sindroma Down on je u 97-98 % nenasljedan, no postoji jedan mali postotak koji se zove translokacijski” tip koji može biti nasljedan.”

Ima li svako rodilište u Hrvatskoj ovu knjižicu?

Knjižica Ima li svako rodilište u Hrvatskoj ovu knjižicu je namijenjena roditeljima, edukatorima, rehabilitatorima, ali i za medicinsko osoblje.

“Trudili smo se da u svim mjestima i središtima županija gdje djeluju naše udruge da knjižica postoji u bolnicama. Javljaju nam se i druge udruge jer su saznale za tu knjižicu. Na našoj stranici se može “skinuti” ta knjižica. Znam za jedan slučaj gdje je doktorica ispisala tu knjižicu za jednu majku. Ti mladi roditelji tako se međusobno povežu, stvaraju iskustva, a mi im stariji roditelji im u tome pomažemo našim iskustvima i svime onime što smo sami prolazili u tome,”rekla je Dinka Vuković.

Gospođa Vuković majka je mladića sa sindromom Down. O izazovima s kojima se susreću mladi roditelji djece sa sindromom Down te kako je integracija provedena u predškolski sustav rekla je da je u početku nažalost bilo problema.

Foto: Hrvatska zajednica za Down sindrom / Facebook

“U uključivanje naše djece u predškolski i školski sustav bilo je problema. Razlog je strah koji su osjećali ravnatelji i odgojitelji. Tu su i druga djeca unutar razreda i naši su roditelji uvijek imali veliki Bilo je problema dok Grad Zagreb na inicijativu nekih naših udruga pokušao napraviti jedan planski ulazak. Pokušali su pronaći koja su to mjesta u kojima bi mogli prihvatiti dijete sa sindromom Down. Tako da je bilo “šetanja” po gradu u potrazi za tim vrtićima. Kad naše dijete uđe u vrtić onda oni svoju šansu ne ispuštaju jer žele pokazati da je njima tamo mjesto. Za našu djecu jako puno to znači. Druga djeca su jako brižna prema njima, te ne vide razliku. Problem je u nama odraslima, jer imamo strah koji prevlada onu pozitivu koja je prisutna”, istaknula je Vuković.

“Kao majka djeteta sa sindromom Down poručila bih majkama i očevima koji iščekuje dijete sa sindromom Down da ne brinu. Organizirat ćemo da nijedna osoba, nijedno dijete ne ostanu na cesti, jer se često roditelji brinu što će biti s njihovom djecom jednoga dana. Koliki je broj onih roditelja koji usvajaju djecu sa sindromom Down. Vaše će vam dijete uzvratiti ljubav. Oni su toliko zahvalni, oni nose ljubav., Tu trebamo vjerovati u Boga i Njegovu pomoć i čuda se događaju. Dragi Bog će uvijek pronaći načina da nam pomogne, ne bojte se!”, zaključila je naša današnja gošća.

Katarina Varenica i Dinka Vuković

Novi valovi dobrote