Mislim da je zbog tih mojih iskustava od prije i autizam manje dramatičan i tragičan u mojim očima i životu. Ipak znam što je borba za sam život djeteta, a to je puno važnije i teže od autizma. Zato i cijenim svaki život toliko. 

Kada je jedna od većih želja majke da doživi da joj se njeno dijete odazove na ime kada ga zazove… Da to doživi barem jedanput u životu. To želi duhom i pojavom lijepa majka Daniela Dunat Amon (33) iz Zadra. Taj okret i pogled sina prema njoj kada ga zovne, Mauro… Voljela bi doživjeti njegov odaziv tijelom, osjetilom, njihov susret očima nakon što mu se imenom obratila. U tome osobito odzvanja biblijska, Božji direkt čovjeku, kada svakom od nas kaže: ‘Imenom sam te zazvao: ti si moj!’. Nastavak na to iz Knjige Izaije zaštitnički glasi: „Kad preko vode prelaziš, s tobom sam; ili preko rijeke, neće te preplaviti. Pođeš li kroz vatru, nećeš izgorjeti, plamen te opaliti neće“ (Iz 43,2). Daniela je to iskusila.

Danielino svjedočanstvo poticaj je na zahvalnost za dar ‘golog’ života.

Ovo je svjedočanstvo o uslišanosti molitve žene koja je žarko željela postati majkom. Ovo je ohrabrenje majkama koje, za ovaj vidljivi svijet, izgube dijete tijekom trudnoće. Daniela je pokazala kako i u tim trenucima poštuje život i hrabro se izdiže nad bol, koliko god te u tijelu i duši paralo. Ovo je podrška i izraz blizine majkama koje imaju dijete s teškoćama, jer djece s raznim potrebama sve je više. To su izvanredna majčinstva. Po neredovitim okolnostima u kojima žive i po potrebi, nuždi, kako su te majke pozvane sebe davati: požrtvovno, bez uzmicanja, do daske!

Jako je voljela ime Mauro i htjela ga dati sinu. Sada ga tako doziva, ali dijete joj se na ime ne odaziva. “Ništa za to”. Ljubav je to! Izvan redovnog izvanredna! To treba istaknuti da se preispitamo, osvijestimo koliko toga (nepotrebnoga) i što sve (ispraznoga) poželimo. Koliko toga uzimamo zdravo za gotovo i kao da se podrazumijeva da nam pripada. Danielino svjedočanstvo poticaj je na zahvalnost za dar ‘golog’ života. Ta žena to odvažno i da ne može jasnije izražava.

Daniela i Mauro / Foto: Ines Grbić

Danielin trogodišnji Mauro, veseo dječak koji se voli grliti i smijati, dijete je iz spektra autizma. Ima simptome tipične za to stanje: deficit verbalne komunikacije, kontakta očima, združene pažnje.

Uz autizam ide riječ ‘spektar’ jer je „od jednog do drugog kraja duge puno“, kaže Daniela. Spektar znači da obuhvaća široki dijapazon raznih simptoma. Zajedničko svima je deficit socijalne komunikacije i interakcije te govorno jezične teškoće, od potpune neverbalnosti do otežane verbalnosti. Autizam je mnogima apstraktan u poimanju kako se točno manifestira. No roditelji takve djece Božjom milošću opremljeni su snagom i znanjem s time se nositi, mnoge prepreke svladavati.

Mnogi roditelji autista ne žele o tome javno govoriti. Daniela javnosti hrabro, bez samosažaljenja, predstavlja njihovo putovanje u svim bojama pod dugom autizma. Njoj to nije tuga…

Dva spontana pobačaja u dvije godine zaredom imala je u prvim dvjema trudnoćama zbog trombofilije (pojačana sklonost zgrušavanja krvi), dijagnoze koja tada još nije bila utvrđena.

Prije opisa Danieline zahvalnosti zbog darovanog majčinstva, podsjećamo na bol koja je tome prethodila. Daniela je prije pet godina drugi put izgubila dijete u trudnoći. Kiretaža i bolnički oporavak za nju su tada bili umalo kobni. Dva spontana pobačaja u dvije godine zaredom imala je u prvim dvjema trudnoćama zbog trombofilije (pojačana sklonost zgrušavanja krvi), dijagnoze koja tada još nije bila utvrđena. Unatoč tome, u povjerenju Gospodinu, Daniela i suprug nisu odustajali od želje za sustvaranjem života. Bili su otvoreni začeću i u molitvu uronili želju da postanu roditeljima. Pa je u godinu dana Daniela blagoslovljena s dva poroda. Dobna razlika između dvojice sinova je 14 mjeseci.

Injekcije koje je zbog trombofilije Daniela primala u obje trudnoće

„Dijagnozu trombofilije pokazale su detaljne pretrage. Onda sam uz pomoć dragog Boga, mog doktora i terapije injekcijama niskomolekularnog heparina (lijek koji se koristi za sprječavanje zgrušavanja krvi) dobila dva sina“, kaže Daniela.

Dok nisam bila trudna, zaista nisam znala kakva je to ljubav i što čini čovjeku. Dok nisam izgubila dvoje djece, pojma nisam imala što je bol i kako ona djeluje.

Nakon drugog gubitka djeteta, 2014. g. u jednoj grupi na društvenim mrežama Daniela je napisala: Nikad nisam duže promišljala podijeliti neki dio svog života s drugim ljudima nego sad, ali odlučila sam se za istinu. Ona me i prvi put oslobodila i dala mi snagu za dalje. Nakon početnog mentalnog i fizičkog bloka odlučili smo da više ništa nećemo tajiti jer time ništa ne dobivamo. Sad se obraćam svima vama koje vodite različite životne borbe, zdravstvene ili druge prirode. Moj gubitak djeteta prije nekoliko mjeseci mnoge od vas poznaju, a ja nisam zažalila što sam to podijelila s vama. Vidjela sam da nisam sama u tome jer ima puno žena i parova koji prolaze slično. Očekuju me mjeseci specificiranih genskih analiza, muža i mene, kako bismo doznali možemo li stvoriti dijete sposobno za život. Ako ne budemo mogli, tek nas u tom slučaju čeka životna bitka za pronalazak smisla na drugi način. Nadam se, zauvijek zajedno, jer tako treba biti i tako osjećamo. Nemojte odustati od svojih načela i životnih borbi, a u svojoj djeci uživajte svaki tren života. Dok nisam bila trudna, zaista nisam znala kakva je to ljubav i što čini čovjeku. Dok nisam izgubila dvoje djece, pojma nisam imala što je bol i kako ona djeluje. Ovime hoću samo spomenuti prioritete koje često zaboravimo zbog dnevnih problema.

Ta majka istančanog osjećaja i prakse života nije bila pokolebana. Ne koleba je ni sadašnji autizam djeteta. „Ne znam što me čeka na tom putu, ali idem optimistično u to. Nikakva depresija ni tuga, svaki dan sam zahvalna! Nisam imala krize. Ja sam zahvalna za Maura svaki dan. To najiskrenije mogu reći. Jer dok nisam imala njega i starijeg sina Ericka (4), bilo mi je najgore. Sada, hvala ti Bože što nije nešto gore. Ima tisuću gorih stvari od autizma. Neke sam vidjela kad smo bili u bolnici u Zagrebu. Bili smo na neuropedijatriji pa smo prošli kroz genetiku. Da mi dijete leži tamo na genetici, e to ne znam bi li podnijela“ kaže Daniela.

Mauro je jako željeno dijete, izuzetno voljeno, još od prije začeća, pa nadalje.

Foto: Ines Grbić

„Mauro je jako željeno dijete, izuzetno voljeno, još od prije začeća, pa nadalje. Prije njega imala sam dosta problema s trudnoćama. Potrajalo je nekoliko godina dok sam uspjela roditi prvog sina zbog trombofilije zbog koje sam izgubila trudnoće. Kad se rodio prvi sin, prvih mjeseci bili smo fascinirani njime i rodila se želja da imamo još jedno dijete. To je počelo dosta bombastično kod mene, onda i kod muža. Dok smo mi molili za drugo dijete da ga dobijemo, nismo ni sanjali da ćemo ga dobiti prilično brzo. Kad je bila prva potvrda trudnoće Maura, bila sam u strahu jer sam i u trudnoći s prvim sinom imala jako veliki strah. Trudnoća mi je bila ‘uništena’ strahom. Da nije bilo mog doktora i dragog Boga, ne bih to izdržala. Tako mi je, nažalost, počelo i s Maurom. Jako sam se bojala, samo da ne umre. Došla sam kući i na stolu mi je bila Biblija. Išla sam je otvoriti. I otvorila sam, nikad neću zaboraviti taj trenutak – baš Psalam 118, gdje je pisalo: Ne, umrijeti neću, nego živjeti, i kazivat ću djela Gospodnja (Ps 118, 17).

Nikad ga neću predstaviti kroz autizam. Prvo nek’ vide i upoznaju Maura, onda ću ja reći da postoji dijagnoza zbog koje je nešto kako je.

U tom trenutku, ja sam doslovno dobila odgovor od Boga što će biti s Maurom. Da neće umrijeti, da će živjeti i da će govoriti Njegova djela, cijeli svoj život! Mislim da je zbog toga Mauro ovako kako je. I da to trebamo prihvatiti kao njegov integritet, kao što prihvaćamo njegovu boju očiju. I trebamo mu pomagati da bude najbolje od sebe. Mislim da može dosta napredovati, radimo na tome da bude što samostalniji. To je cilj svih roditelja, jer jednog dana kad nas ne bude, bilo bi dobro da je što samostalniji. Nikad ga neću predstaviti kroz autizam. Prvo nek’ vide i upoznaju Maura, onda ću ja reći da postoji dijagnoza zbog koje je nešto kako je. Tako mi guramo hrabro naprijed“, svjedoči Daniela.

„Maurov deficit najizraženiji je u komunikaciji, govorno jezičnom izražavanju i socijalnoj interakciji. Teško je dobiti pogled očima, nema još pokaznu gestu. Na ime mi se nikad nije odazvao. Ja kažem – ako se ikada odazove na ime, bit će mi drago samo zato što sam njegovo ime jako voljela. To je bila moja želja, da se zove Mauro. Voljela bih da mi se jednom odazove, eto. Samo jednom! On kontaktnu gestu ima. Za sve što njemu treba, on nas vuče do željenog objekta, dobro zna što hoće. Ne zove nas mama, tata, ima desetak izraza koje govori u dobrom kontekstu. Ima i eholalija, kad ponavlja neku riječ. Na kontaktnoj gesti zna što hoće, ima super strategije za dobiti što hoće. Može se popeti do čega god, nama gurati dok mu ne daš što hoće.

Najlakše bi bilo da mu odmah dam što hoće, ali uvijek se trudim da mi on što više iskomunicira. Za piće želim da mi kaže piti, jer to zna. Samo ponekad mu se ne da, jer to mu kao nije prirodno. Želim da ga se predstavlja kao dijete koje je normalno. Ja ne želim iz Maura napraviti nešto što on nije. Neka on bude što jest do najveće moguće mjere. A ovo što rehabilitiramo, to radimo da bi mogao funkcionirati u društvu. Da bi dijete iz autizma bilo najbolje od sebe jednog dana, potrebna je multidisciplinarna potpora razvoju.

Potrebna je podrška edukacijskog rehabilitatora, logopeda, senzornog terapeuta, jer najveći broj djece ima senzoričkih problema. Često je terapijsko plivanje, psiholog, treba sudjelovati puno domena. To sve i košta.

Mauro / Foto: Ines Grbić

Spektar je specifičan jer je zahvaćeno puno aspekata razvoja. Potrebna je podrška edukacijskog rehabilitatora, logopeda, senzornog terapeuta, jer najveći broj djece ima senzoričkih problema. Često je terapijsko plivanje, psiholog, treba sudjelovati puno domena. To sve i košta. U radu s djecom u Udruzi za autizam djeca dobiju barem nešto besplatno. Mali dio se može dobiti besplatno. Roditelji se financijski iscrpljuju, pa treba postojati senzibilitet javnosti i nadležnih za to. Pored lijekova trebaju i terapije. Djeci u autizmu glavne su terapije. Ne postoji lijek, osim ako imaju priključene dijagnoze. Mnoga djeca iz spektra imaju epilepsiju, probavne teškoće. Ali u osnovi spektra, njihova terapija nisu lijekovi, jer autizam nije bolest. Nego stanje, definira se kao neurobiološki poremećaj. Njihova terapija je uz radne terapeute. To košta“, ističe Daniela.

Na nijedan način ne možemo se sporazumjeti. Oni ne mogu ući u naš svijet, ali mi možemo u njihov.

Mauro pohađa dječji vrtić Latica za djecu s poteškoćama i ide na privatnu rehabilitaciju. On nema priključenih dijagnoza, što je slučaj kod mnoge djece u spektru te su mogući napadi i vitalna ugroženost. Njegov EEG je uredan, organski je zdravo dijete. Kod prehrane je dosta selektivan, to je karakteristika za djecu iz spektra. Daniela smatra da nije pošteno uspoređivati težinu slučajeva u spektru, jer svakom se manifestacije događaju u različitim fazama, na različite načine. Nema ni Mauro uvijek iste stvari izražene. To je sve dosta promjenjivo. Ako je kognitivna pozadina u redu, dijete ima veće šanse za funkcionalnost i kasnije samostalnost.

„Autizam znači drugačiji neurorazvoj. Zamislimo sebe u zemlji gdje ne znamo jezik ni pismo, gdje nas u bîti nitko ne razumije. Na nijedan način ne možemo se sporazumjeti. A dobili smo kartu u jednom smjeru. Treba se tu snaći. Oni ne mogu ući u naš svijet, ali mi možemo u njihov. S vremenom znaš i predvidjeti neke situacije, spriječiti da se ne dogode, a kad se dogode, znaš kako se ponijeti“ kaže Daniela.

Strah je doživjela prije pet mjeseci kad su bili tantrumi. „Kad dijete uhvate tantrumi, to treba obuzdavati i držati. Tantrumi su kod djece iz autizma češći nego kod djece u redovnim razvoju jer su više frustrirani, jer se ne mogu izraziti. Mauro ima tri godine, pa se nekad jedva s tim nosim. U tome se divim ljudima sa starijom djecom jer treba to držati. Mauro nije imao agresivne ispade prema drugome, ali je nesvjesno bio u autoagresiji. Kad on padne na pod, kad njega to njegovo uhvati, on se toliko snažno vrti, udara svojom glavom, uopće ne shvaća da udara. Onda još više plače, još mu je gore, jer ga i to boli. U vrtiću su mi dali smjernice kako se tada ponašati, ide na bolje. Zasad nisam imala očaj zbog dijagnoze. Ali kad sam vidjela da se to javlja, to me uplašilo, jer sam se bojala da se ne ozlijedi. Sad kad se to dogodi, više nisam uplašena. Kako sam se ja smirila, to djeluje i na njega.

Kad padne na pod, kad njega to njegovo uhvati, on se toliko snažno vrti, udara svojom glavom, uopće ne shvaća da udara.

Mauro / Foto: Ines Grbić

Mauro ne može percipirati stvari iz okoline i razmišljati na isti način kao mi. Doslovno gledamo isto nebo u različitim bojama. To smo prihvatili i s tim živimo. Spektar zahvaća sva osjetila, kompletnu percepciju djeteta. Dijete iz spektra i redovno dijete gledaju isti svijet drugačijim očima. Različito reagiraju na audio i vizualne podražaje, na sve oko sebe što vide. Zato su ponekad različite i reakcije. Tu dolazi do nerazumijevanja okoline i često srama roditelja. Jer kad dijete u spektru počne vrištati nasred trgovine ili negdje, baci se na pod, neki ljudi kažu: ‘Neodgojeno dijete, kakva je to majka, ja bih to tako, ja bih njega fizički…’. To je strašno, majka se osjeća grozno.

Želim maknuti predrasudu da je autizam takav da će dijete nekoga napasti. Neće. Nema agresije. Dijete je autoagresivno u lošoj samoregulaciji.

Imala sam i ja takvih situacija. Naučila sam ne optuživati više ni sebe ni dijete, jer on to nije napravio namjerno. On se ne može samoregulirati u tom trenutku. Izbjegavamo takve situacije jer sam već navikla što bi njega moglo isprovocirati. Ako vidimo ogroman red u trgovini, neću se ni priključiti nego odustati od kupnje. Pa nećemo imati takvu situaciju u redu. Dok normalno šetamo, neće tako postupiti. No, kad se dogodilo, dobila sam poglede. Nisam reagirala na to. Ne mogu cijelom svijetu objašnjavati o čemu se radi, pokupili smo se. Ali to roditelje boli, neki se strašno osjećaju nakon toga. Uglavnom se radi o samoregulacijskim problemima.

Želim maknuti predrasudu da je autizam takav da će dijete nekoga napasti. Neće. Nema agresije. Dijete je autoagresivno u lošoj samoregulaciji. Njemu zasmeta buka, čekanje, on se hoće okretati na podu i jako plakati. Onda ćemo dobiti poruku da nam je dijete neodgojeno. Nije. Samo nema redovan razvoj. Treba se izdići iz takvih situacija, širiti svijest, biti senzibiliziran, ako i nemaš takvu osobu u obitelji. Ne znaš što te čeka. Ili ćete dočekati neku situaciju. Smatram da sve u životu stigne na naplatu. Trebamo paziti na svoje postupke, ali i razmišljanja. Ne moramo ništa napraviti. Ali ako i mislimo na loš način, to ne može biti dobro i s blagoslovom“ poručuje Daniela.

Kad je Mauro imao dvije godine, ona i suprug potražili su pomoć Kabineta za ranu intervenciju gdje su mu potvrđeni simptomi iz spektra. Primijetili su da mu se između prve i druge godine nije razvio govor. U Zagreb su otišli na timsku obradu gdje je potvrđen pervazivni faktor, autizam. „To smo prihvatili prilično brzo. Trebalo mi je nekoliko dana da mi to sjedne. I prije sam bila senzibilizirana za takve teme, iako nisam mogla sanjati da ću imati dijete u tome. Valjda mi je to nekako prirodno. Čak sam nešto i znala o tome. Neki roditelji budu najprije depresivni. Nitko ne moli Boga da ima dijete s teškoćama. Tko bi želio da mu je djetetu od starta teže u životu? Isto tako, duboko vjerujem da mi u trenutku začeća nismo potpisali ugovor s Bogom kakvo će biti dijete koje je On nama dao! Jer neki kažu: ‘Imati dijete naše je pravo!’. Imati dijete nije naše pravo, nego dar! To je doslovno najveći mogući dar koji možeš dobiti. Život je apsolutno dar!

Nitko ne moli Boga da ima dijete s teškoćama. Tko bi želio da mu je djetetu od starta teže u životu? Isto tako, duboko vjerujem da mi u trenutku začeća nismo potpisali ugovor s Bogom kakvo će biti dijete koje je On nama dao! Jer neki kažu: ‘Imati dijete naše je pravo!’. Imati dijete nije naše pravo, nego dar! To je doslovno najveći mogući dar koji možeš dobiti.

Prije njih dvojice imala sam puno problema i prošlo je dosta godina dok smo dobili prvog sina. Erick i Mauro su treća i četvrta trudnoća. Meni je tih nekoliko godina bilo najgore u životu, pakao. Tako da ovo s čime se sada nosim… Imam dvoje žive i zdrave djece, meni to nije tako teško palo. Opet, nije mi svejedno. Iako, nikad ne znaš što se sutra svakome od nas može dogoditi, koje oboljenje. Ali nije mi ništa strašno. Kad smo prošli Zagreb, trebalo mi je par dana da mi sve sjedne. Mislim da sam ono otpusno pismo pročitala pedeset puta. Od ponedjeljka do petka meni je to sve sjelo na mjesto, nisam uopće bila depresivna niti mi treba takva vrsta pomoći. Samo želim da Mauro ima rehabilitaciju, rad u kabinetu, u vrtiću Latica ima svoj dio, privatno svoj dio. Ja sam sad s tim zadovoljna, za njegove potrebe“, kaže Daniela.

Maurov treći rođendan

Majke s djecom iz spektra trebaju više duhovne i fizičke snage u podizanju djeteta. Toliko se daju da se govori i o ‘majkama u autizmu’. „Imaš drugačiji tip briga. U prenesenom značenju, cijela obitelj je u spektru jer svi se moraju prilagoditi, znati o čemu se radi da bi se znalo i postupati prema djetetu. Neke stvari možda malo bole, kad vidiš kako redovno dijete čini nešto ili nešto može, pa misliš, moj možda neće nikad tako. Tu se treba prelomiti. I znati da smo svi dobili u životu ono što nam je najspasonosnije. Dobili smo i slobodnu volju da s time činimo što hoćemo. Smatram da treba prihvatiti sve što dolazi od Boga. Nitko nam nije kriv što nam je dijete u spektru. Naše dijete je takvo i to moramo prihvatiti. Kad to prihvatimo, onda možemo doći do svog spasenja preko toga.

Kad mene Mauro zagrli i kad se mi mazimo, to je nebo! Doslovno nebo! Ja ga ne bih mijenjala nikad za nijedno dijete u redovnom razvoju.

Mislim da svi u životu moramo proći nešto dobro i nešto loše i znati se nositi sa svojim križevima. Također možemo i birati – hoćemo li na sve gledati kao na kaznu ili kao na blagoslov. To je naš odabir. Možda ne možemo mijenjati same okolnosti, ali možemo svoj pogled, doživljaj i način nošenja s tim okolnostima. Ja sam odlučila da je to definitivno blagoslov, nikakva kazna. Križ jest, realno, jer postoje teškoće s kojima se nosimo i suočavamo i koje su teške, realno. Ali iz toga također dolaze mnogi blagoslovi, mnoge ljepote – jer ljubav je predivna, najljepša na svijetu! Kad mene Mauro zagrli i kad se mi mazimo, to je nebo! Doslovno nebo! Ja ga ne bih mijenjala nikad za nijedno dijete u redovnom razvoju. On je moje dijete, takvo kakvo je, najviše na svijetu ga volim. Imam i dijete u redovnom razvoju, tako da nije da imam samo jednu perspektivu. Imam istodobno dvije potpuno različite perspektive, s malom dobnom razlikom, doslovno imam dva svijeta. I znam da su i jedan i drugi prekrasni.

To uvijek želim reći – da ljudi ne oplakuju živo dijete, da ga ne žale. To ne smijemo raditi. Trebamo biti glasni, boriti se za naša prava. Ali ne pokapati sebe i smatrati da smo mi u nekakvoj tragediji. Razumijem ljude koji se umore, koji su prošli borbu sa svakakvim sustavima, prije desetak godina bilo je puno teže nego sada. I sad postoji sto teškoća. Ljudi se osame od prijatelja, neće svi ostati uz tebe kad ti je teško. Dolazi i do raspada brakova jer nekad i suprug nije baš suradljiv, ne može to prihvatiti pa se odaje porocima ili potraži drugu obitelj. Teško je to. Ima svakakvih situacija. Znam da je nekim ljudima preko glave. Umorili su se, pa zapeli. Ali treba ohrabrivati i treba gledati ljepotu života. Na zemlji smo kratko. Dok smo tu, ima smisla! Dok nam je ovako, ima smisla zašto je ovako. Treba hrabro dalje, a bez Boga nikako!“ poručuje Daniela.

Foto: Ines Grbić

Vjera je snaži i životno joj znači. „Moja obitelj, prijatelji i širi krug ljudi znaju da vjerujem, da mi je Gospodin najveća utjeha i nada u svemu, jer ja to ne krijem. Imam osobno svjedočanstvo koliko je toga On činio za mene. Prije svega, to što sam uopće postala majka. Jer sam mislila da to neće doći, kako je krenulo. Bilo je stvarno grozno. Mislila sam da to nikad neću doživjeti.

I stvarno, stojim iza toga, pred Bogom i ljudima – Nikad nisam molila kao što ljudi govore: ‘Daj mi živo i zdravo dijete, nek’ bude živo i zdravo’. Ja sam samo rekla: ‘Daj mi živo’. Samo živo! Biraj kakvo će biti. Ne zanima me. Neka bude ovakvo, onakvo, samo da bude. Stvarno sam to tako molila. I Bog mi je dao prvog sina koji je u potpunosti zdrav, redovnog razvoja. Drugi je isto zdrav. To što je njegov neurorazvoj drugačiji, ja prihvaćam kao da mu je drugačija boja očiju. Znam da je to teškoća, ali ne znam što me čeka s prvim sinom. Možda ću s njim imati druge teškoće koje će me umoriti više od autizma.

Pitala sam se i ja ‘Zašto ja, zašto ovo moram nositi?’. Ja se za sve u životu pitam zašto mi se nešto događa, volim promišljati na taj način. Mislim da svatko dobije u životu ono što mu treba, da bi se spasio.

Ljudi misle, ako je redovno dijete, sve će uvijek biti savršeno. Nije to baš tako. Vidimo da ima i djece koja se odaju raznim porocima i postanu kriminalci, a redovnog su razvoja. Što je onda? Netko iz spektra ima drugačiji neurorazvoj koji ga čini osobom koja je iskrenih emocija. Ima potpuno čistu ljubav, ne zna se pretvarati, ne zna lagati. Tako da, ljudi, gledajte malo i s druge strane. Svakom Bog daje ono što je tom čovjeku za spasenje, posvećenje. Ovo je vaš put posvećenja – vas kao osobe i obitelji. Ja sam sebi i djeci obećala da ću pokušavati raditi ono na što bi oni mogli biti ponosni.

Vrijeme je da se otvorimo i učinimo sve što možemo da se djeca iz autizma detabuiziraju i da se prihvate u društvu kao ostali. Zbog toga sva moja djelatnost, ići ću i dalje tim putem. Nadam se da će Mauro, kako bude odrastao, biti najbolji dokaz toga. Značilo bi nam da se tu djecu i roditelje ne osuđuje na prvu, da se barem pita, ako te nešto zanima, ponudi pomoć. Stari ljudi su govorili: ‘Pomozi ili produži’. Najgore je nerazumijevanje, ružni komentar i pogled, to boli. To nikom ne pomaže. Treba svatko pripaziti, nitko nije savršen, kako bi bilo da se netko tome izruguje. Trebamo otvoreno pričati, ne se skrivati. Ja se ne skrivam. Tko god me pita, otvoreno kažem što mogu i što znam iz iskustva“, senzibilizira senzibilna Daniela.

I ono klasično pitanje koje se, kad nam je teško, mnogi zapitamo: ‘Zašto ja, Bože?’. „Pitala sam se i ja ‘Zašto ja, zašto ovo moram nositi?’. Ja se za sve u životu pitam zašto mi se nešto događa, volim promišljati na taj način. Mislim da svatko dobije u životu ono što mu treba, da bi se spasio. Što bi za osobu bilo najspasonosnije, to i dobije. Ma koliko god to izgleda mučno i teško, nekome izgleda ‘Jadan on’, ali ne treba tako razmišljati. Svi trebamo biti sretni što smo živi i trebamo držati svoju glavu visoko – visoko prema nebu, ne visoko u svom egu. Meni je vjera jako bitna i oduvijek sam imala utjehu u Bogu, za sve što mi je bilo grozno i teško. Nekad sam mislila, ‘Neću ovo preživjeti’, mislim na period prije rođenja sinova. Ali vidim da jesam, da sve ima svoj smisao. Tako ima smisao i život moja oba djeteta. Svatko ima nešto svoje reći svijetu i naučiti nas nešto što ne znamo“ poručuje Daniela.

Mauro ima ulogu u svijetu kao i svi mi drugi i potaknuo me da se borim za neke stvari koje inače ne bih poduzimala. Ne bih bila toliko aktivna da nemam dijete koje ima drugačiji razvoj.

Kvalitetno živjeti roditeljstvo osobito je zahtjevan svijet za potvrditi kreposti. Daniela te testove uspješno prolazi. „Mauro me naučio razumijevanju i strpljenju do mjere koju prije nisam poznavala, ljubavi do neba, beskrajno. Mauro ima ulogu u svijetu kao i svi mi drugi i potaknuo me da se borim za neke stvari koje inače ne bih poduzimala. Ne bih bila toliko aktivna da nemam dijete koje ima drugačiji razvoj. Najdraže mi je kad ljudi koji i nemaju djecu s teškoćama postanu svjesni što proživljavamo, kad se društvo senzibilizira, shvaća bît rane intervencije i svih rehabilitacija za našu djecu. Valjda želimo biti bolje društvo, potpune inkluzije. Onda ne treba biti sramota i teško reći da imaš dijete s teškoćama. Još uvijek živimo u ormaru. Popravlja se, ali treba se još više popraviti. Naša djeca trebaju imati sve što im je potrebno, potporu za razvoj i onda svi imamo koristi, djeca i drugi“, poručuje Daniela.

Foto: Ines Grbić

Što se tiče mog straha za takvu budućnost, nemam ga, jer apsolutno živim za sada i maksimalno za sutra. Jer sutra nam u bîti ne pripada.

Roditelji djece autista uglavnom strahuju što će biti s njihovim djetetom kad roditelji umru, jer toj djeci treba stalni nadzor, pomoć i usmjeravanje. Nažalost, nakon 21. godine života, osobama iz spektra državni sustav nije omogućio nikakvu primjerenu i dostojanstvenu skrb, nema dnevnog i poludnevnog boravka ili stacionara za te osobe. „Pravno, trebaju postojati opcije da odrasli s autizmom, pogotovo osobe koje slabije funkcioniraju, žive u organiziranim i nadgledanim stambenim zajednicama, da nikako nisu na odjelima psihijatrije. To mi je prestrašno, ne mogu zamisliti takvu budućnost nijednog djeteta. Ne samo da se djecu iz spektra stavi na psihijatriju ako su roditelji te djece mrtvi, nego i ako su u fizičkoj nemoći, stari. Da je netko zato što ima autizam na psihijatriji, da ga se sedira do smrti!? To mi je nezamislivo. Želim da postoje stambene zajednice za osobe s autizmom.

Što se tiče mog straha za takvu budućnost, nemam ga, jer apsolutno živim za sada i maksimalno za sutra. Jer sutra nam u bîti ne pripada. Znam puno slučajeva djece i mladih koji su umrli od malignih bolesti, od nesreća, što znam što me sutra čeka. Uopće ne želim sebi krasti vjeru na taj način. Radimo sve da Mauro bude što samostalniji. A opet, to će biti do mjere koja je njemu određena od Boga. Mi ga čuvamo najviše što možemo. Ostalo što ne možemo će dragi Bog. Ja to tako vidim“, poručuje Daniela.

Foto: Ines Grbić

Ne tražimo sažaljenje, tražimo samo naša prava, mogućnosti koje našoj djeci trebaju, da budu sretni, ponosni i žive za danas. A bore se za sutra.

Želimo Danieli da joj se Mauro, barem jedanput, odazove! „Da, jer njegovo ime Mauro meni je najdraže muško ime. Ako se i ne odazove, nema veze. Jednako ćemo ga voljeti. Poručujem majkama koje imaju djecu s teškoćama da se ni u kojem slučaju ne srame toga, da budu slobodni ispričati svoju priču, jer nikad ne znaju koga će upravo ta njihova priča spasiti, tko će naći utjehu i nadu u tom njihovom iskustvu. Da rade sa svima nama da budemo dobro društvo. I da roditelji ne oplakuju svoju živu djecu. Ne tražimo sažaljenje, tražimo samo naša prava, mogućnosti koje našoj djeci trebaju, da budu sretni, ponosni i žive za danas. A bore se za sutra“, ističe Daniela, nošena Božjom riječju: Ne, umrijeti neću nego živjeti i kazivat ću djela Gospodnja (Ps 118, 17).

„Taj tekst sam vidjela nakon što sam nasumice otvorila Bibliju, istog dana kad sam se vratila doma s potvrde trudnoće s Maurom. Bila sam u velikom strahu za njegov život radi moje osnovne dijagnoze trombofilije, imala sam napadaj panike. Otvorila sam Bibliju tražeći utjehu od Gospodina. I On mi je doslovno pokazao da je Mauro stvoren za Zemlju i da svojim životom kazuje Njegova djela. Do danas vjerujem u to! Zato spektar autizma za mene nije nikakva tragedija, nego mogućnost kako će svojim životom i svime što bude postigao, svjedočiti živoga Boga.

Želim poručiti roditeljima da onaj dio koji ih brine, a nadilazi domenu ljudske borbe, prepuste Njemu, Bogu. On nam je dao dijete, takvo kakvo jest, takvima kakvi smo. Za njega će se i pobrinuti. Bog poznaje sve naše mogućnosti i ograničenja.

Drag mi je i stih: Pa da mi je i dolinom smrti proći, zla se ne bojim, jer si ti sa mnom. Tvoj štap i palica tvoja utjeha su meni (Ps, 23,4). Volim Psalme. Čitave trudnoće sa sinovima najviše sam se bojala smrti, da ću ih izgubiti. U svom životnom iskustvu, prihvatila sam Boga kao Gospodara života i smrti jer samo On to jest! Kad god se nađem u teškoj situaciji s djetetom ili općenito, Bog je moja utjeha. Ne bojim se više ničega na način kao prije.

Želim poručiti roditeljima da onaj dio koji ih brine, a nadilazi domenu ljudske borbe, prepuste Njemu, Bogu. On nam je dao dijete, takvo kakvo jest, takvima kakvi smo. Za njega će se i pobrinuti. Bog poznaje sve naše mogućnosti i ograničenja. On nam daje toliko toga! Možemo Mu pokloniti malo povjerenja. Život je najveći dar koji možemo dobiti. Jako bih voljela imati još jedno dijete. I opet ne bih postavljala uvjet kakvo. Molim Gospodina za milost još jednog života, prepuštam Mu ostale odluke. Svi dobijemo što je za nas najbolje i najspasonosnije. Uz Njega, Boga našega, nema straha ni od smrti same, a kamoli od autizma“, ohrabruje Danijela Dunat Amon.

Izdržala je olujne pljuskove i zahvalno hodi pod spektrom boja duge, u Savezu s Bogom, darovateljem života. Treba to moći…