Ulaskom u Europsku uniju 1. srpnja 2013. godine palijativna je medicina kao treća djelatnost u medicini, jer postoji preventiva, kurativa i palijativa, ušla u sustav zdravstvene zaštite. I to je bio jedan veliki preokret. To u praksi znači da svaki bolesnik i svaki čovjek u potrebi može dobiti uslugu iz područja palijativne medicine i skrbi preko svoje zdravstvene iskaznice.

Dr. Vlasta Vučevac i Snježana Kirinić Grubić / Foto: SKG

Kakvo je stanje palijativne skrbi u Europi a kakvo u Hrvatskoj i koliko Hrvatska kasni, doktorice Vučevac?

To je još uvijek gotovo nemoguće usporediti. Palijativna skrb u svijetu i u Europi, čitava ta sveobuhvatna služba i svi koji u njoj rade, jer to je multidisciplinarni posao, postoji već šezdeset godina. Prva specijalizacija iz palijativne medicine napravljena je u Engleskoj 1986. godine. Hrvatska je još jako daleko od toga. Možda nam nije potrebna specijalizacija ali nam je potreban jedan multidisciplinarni dvogodišnji specijalistički studij koji će nas usavršiti u tom poslu i omogućiti napredak i boljitak pacijentima. Kasnimo jako za Europom, ali smo u zadnjih deset godina napredovali i napravili jako puno. Neću reći da nismo mogli više. Činjenica da je palijativna skrb u zakonu, da smo ustrojili službu, da je imamo u primarnoj, sekudarnoj i tercijarnoj zdravstvenoj zaštiti, da imamo algoritam i pravilnike po kojima se ona provodi, već je jako puno. Po definiciji svjetske zdravstvene organizacije palijativna skrb je djelatnost koja pruža pomoć svakom bolesniku koji ima dijagnozu neizlječive bolesti koja je stalno u progresiji i napredovanju. Mi bolesnika pratimo kroz cijeli period njegove neizlječive bolesti, uključujući osobito završnu fazu života, takozvanu terminalnu fazu, i sam proces umiranja te pratimo čitavu obitelj za života bolesnika, a nakon njegove smrti palijativna skrb obuhvaća i proces žalovanja. To je jedan sveobuhvatni kontinuirani proces.

Tko ima pravo na palijativnu skrb?

To nisu samo onkološki i stari bolesnici. Na žalost i djeca imaju različite onkološke i druge degenerativne bolesti u kojima je potrebna vrlo specifična palijativna dječja skrb. Na palijativnu skrb imaju pravo svi oni bolesnici koji imaju kroničnu nezaraznu bolest i svi neurološki bolesnici koji su preboljeli moždani udar, bolesnici koji boluju od multiple skleroze ili imaju parkinsonovu bolest. Tu spadaju i kronični srčani, bubrežni, jetreni bolesnici koji s vremenom dolaze u najtežu fazu bolesti. To su sve bolesnici koji boluju od bolesti s kojima se danas, zahvaljujući savršenim terapijama i napretku kemije, biokemije, farmacije i tehnologije u medicini, dugo godina živi. To su bolesnici s kroničnim bolestima ali, na žalost, svatko će od njih doći u fazu da više ne može, lijek ne pomaže i nastupit će posljednji period života. Svi oni imaju pravo na palijativnu skrb i vrlo je bitno da to bolesne osobe i članovi njihovih obitelji znaju. Također je važno da njihovi obiteljski liječnici znaju da imaju palijativnu skrb u domovima zdravlja i da savjetuju bolesnicima da se obrate koordinatorima u domovima zdravlja. Cilj palijativne skrbi je toliko human i ima u sebi toliko emotivnog, što možda drugi programi u medicini nemaju, a to je da bolesniku maknemo bol, ili bar da je smanjimo, i da mu omogućimo što bolju kvalitetu života. I ne samo bol već i probleme disanja, mučninu, povraćanje, bilo koju tegobu koja dominira bolesnikovim životom koji se bliži kraju. Uz pomoć suvremene terapije bol se može savladati, nekad i ukloniti, a nama je cilj barem je ublažiti tako da imamo bolesnika koji ne pati, koji može biti u komunikaciji s obitelji i želimo postići takozvanu mirnu smrt bez patnje.

Na koji način se prepoznaje pacijent kandidat za palijativnu skrb i tko postavlja dijagnozu neizlječive bolesti?

Dijagnoza neizlječive bolesti dobije se obavezno u bolnicama odnosno kliničkim bolničkim centrima. Nekad je to dijagnoza karcinoma, ponekad multiple skleroze, parkinsona ili neke druge bolesti. Prema suvremenim stavovima palijativne medicine kad bolesnik dobije dijagnozu neizlječive bolesti on bi tog časa trebao ući u registar palijativnih bolesnika. Onima kojima, na žalost, kasno otkriju karcinom treba već odmah palijativna skrb. Nekim osobama kojima rano otkriju karcinom neće trebati ona palijativna skrb koja je potrebna bolesnicima u terminalnoj fazi bolesti, ali će im trebati psihološka podrška, razgovor s psihologom i duhovnikom. Tako da mi bolesniku s neizlječivom bolesti pružamo različite vrste skrbi prema tome što on želi i što mu je potrebno.

Palijativa danas / Foto: SKG

Na što uopće palijativni bolesnici imaju pravo u Hrvatskoj?

Opseg pružanja usluga je velik kao i prava palijativnog bolesnika koja su označena njegovim zdravstvenim osiguranjem. Od rođenja pa do smrti Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje preko zdravstvenih iskaznica omogućuje svakom čovjeku da ima besplatnu zdravstvenu zaštitu. U tu zdravstvenu zaštitu spada i palijativna skrb koja nije jednako zastupljena u čitavoj Hrvatskoj i ne provodi se jednakim intenzitetom i kvalitetom. To je ono što nas jako smeta. Pravo na kompletnu palijativnu skrb, što znači na sve što mu treba, ima svaki čovjek, svaki bolesnik koji ima bilo koju dijagnozu neizlječive bolesti. U nekim je županijama palijativa u tijeku razvoja jer ne mogu pružiti kompletnu palijativnu skrb. Nažalost imamo i županije u kojima nismo apsolutno ništa napravili, nema ni bolničke ni palijativne skrbi u Domu zdravlja. Mi preferiramo palijativnu skrb u kući. Primarna zdravstvena zaštita temelj je zdravstvene zaštite a čini je obitelj i obiteljski liječnik. Mi želimo, to su osnovni postulati palijative, omogućiti bolesniku umiranje u krugu obitelji, djece i prijatelja. Prije 15-20 godina mislili smo da to nije moguće. Moguće je, to već naši dobri timovi odrađuju i to je neopisivo veliko dobro za obitelj i bolesnika. Bolesnici su u svom poznatom domaćinskom okruženju s ljudima koje najviše vole. Uz pomoć liječnika i sestre, koja rješava najteže simptome i patnju, bolesnik je potpuno miran i mi ga, kroz razgovore s psihologom i duhovnikom, pripremamo za odlazak. I to je smrt bez strahova i nedoumica kako će to izgledati na kraju života. Istovremeno, dok bolesniku pružamo skrb, jako puno radimo s obitelji da bismo ih upoznali s bolešću, zašto i kako napreduje, kažemo im iskreno što mogu očekivati, kakav će biti sutrašnji dan za tog bolesnika i očekujemo li možda smrt za dva do tri dana. Trebamo odvojiti vrijeme za iskren razgovor s obitelji i razgovarati jako pažljivo s puno empatije. U sredinama gdje imamo palijativnu skrb, gdje je provodimo, ljudi koji dobiju tu skrb jako su zadovoljni i vidimo koliko koristi i dobra ona donosi i bolesniku i čitavoj njegovoj obitelji.

Prije nastavka razgovora s doktoricom Vučevac evo odgovora iz ankete provedene među građanima o tome znaju li što je palijativna skrb:

Lucija (14) iz Velike Gorice: Nikad nisam za to čula i ne znam.

Ivo (14) iz Velike Gorice: Nešto mentalno, ne znam.

Ana (16) iz Velike Gorice: Briga o nekome, skrb, njega.

Jerko (15) iz Velike Gorice: Ne znam što je palijativna skrb.

Nikola (20) iz Velike Gorice: Palijativna skrb je skrb o djeci koja nemaju roditelje.

Sara (19) iz Velike Gorice: Skrb za slabe i nemoćne koji boluju od teških bolesti. Njome im se olakšava bolest do izlječenja ili do smrti.

Una (20) iz Velike Gorice: Skrb i briga o osobama s neizlječivim bolestima.

Adrian (48) iz Zagreba: Briga o umirućim ljudima.

Jasna (55) iz Konjščine: Briga o nemoćnim osobama bilo koje životne dobi  koje trebaju našu pomoć jer su onemoćale uslijed bolesti ili starosti.

Marko (43) iz Zagreba: Briga o osobi na smrtnoj postelji bez očekivanog mogućeg oporavka. Održavanje higijene, davanje lijekova oboljelima do njihove prirodne smrti.

Snježana (44) iz Velike Gorice: Njega i briga za starije i nemoćne osobe, osim fizičke podrške to je i psihička i duhovna podrška osobama koje su u potrebi.

Marija (40) iz Velike Gorice: Palijativna skrb je briga i njega bolesnih osoba, najčešće u terminalnoj fazi bolesti.

Marija (63) iz Velike Gorice: Briga o umirućima. Učiniti im dane odlaska dostojanstvenima i sa što manje boli. Dati im nadu susreta s Gospodinom u vječnosti.

Nakon rezultata provedene ankete, koja je pokazala da informiranost o palijativnoj skrbi raste s dobi građana, slijedi nastavak razgovora s doktoricom Vučevac.

Jesu li palijativni bolesnici i članovi njihovih obitelji upoznati s onime na što imaju pravo, odnosno tamo gdje postoji palijativna skrb znaju li oni da postoji netko tko im može pomoći u njihovoj situaciji?

Nažalost uglavnom još uvijek ne. Prava palijativnih bolesnika kod nas još nisu toliko poznata i mnogi bolesnici koji bi trebali imati palijativnu skrb ne dobiju je i ne znaju je tražiti jer ne znaju od koga je tražiti. Mi do palijativnog bolesnika dolazimo na različite načine. Vrlo rijetko nam palijativnog bolesnika prijavljuje njegov obiteljski liječnik. Obično članovi obitelji, susjedi ili prijatelji zovu jer su negdje čuli ili pročitali, ali oni ne znaju što sve postoji u tom paketu palijativne skrbi. Većina bolesnika to također ne zna. Nakon što kročimo u njihovu kuću objasnimo im da možemo riješiti problem po problem i da su to sve prava palijativnog bolesnika preko redovnog zdravstvenog osiguranja. U zadnje vrijeme pomažu nam i mediji jer nas prate i prisutni smo u njima. Ali to nije dovoljno jer još uvijek puno ljudi ne zna na što imaju pravo i koga trebaju zvati. Mislim da o tome treba puno više pričati i imati puno više tiskanog materijala, raznih letaka i uputstava. Ja bih sva ta uputstva o pravima palijativnog bolesnika, o tome kako i gdje se provodi skrb, koga trebaju zvati, stavila na jedan veliki letak, na veliki komad papira, koji bi se trebao nalaziti u svim ljekarnama diljem Hrvatske. Jer u ljekarne uđe baš svatko, bilo da mu treba lijek ili nešto od kozmetike ili vitamina. Rekla bih da gotovo svaki čovjek iz obitelji ide u ljekarnu, ali ne idu svi liječniku. To bi trebalo biti prvo mjesto za širenje informacija. Drugo mjesto bi trebali biti domovi zdravlja koji bi te informacije trebali imati istaknute na vidljivim mjestima. I obiteljski liječnici, koji su temelj zdravstvene zaštite, u svojim bi ordinacijama i čekaonicama trebali imati takva pisana uputstva s konkretnim imenima ljudi i brojevima telefona na koje se treba obratiti i na to bi trebali uputititi pacijente. Zatim bi se ti podaci trebali nalaziti na hitnom objedinjenom bolničkom prijemu kako bi bolesnik sam mogao potražiti pomoć.

Kome se treba obratiti da bi netko ušao u sustav palijativne skrbi?

U Domu zdravlja trebalo bi potražiti koordinatora za palijativnu skrb. On surađuje s mobilnim palijativnim timom i obavještava ih gdje se nalazi bolesnik. Koordinator surađuje i s bolnicom, barem bi trebao. Za sad je to tako u rijetkim slučajevima ali vjerujem da će jednom postati rutina. Koordinatora zove medicinska sestra iz bolnice koja priprema bolesnika za otpust i ne otpušta ga dok koordinator s mobilnim timom ne izvidi može li taj bolesnik uopće ići kući. Koordinator ima ključnu ulogu u komunikaciji u Domu zdravlja. Dovoljno je da se bolesnik sam javi koordinatoru. Svaki liječnik obiteljske medicine trebao bi svojeg bolesnika, za kojeg zna da ima neizlječivu bolest, vrlo rano uputiti na mobilni tim da s njim porazgovaraju, da ga upute što ga očekuje, koliko je očekivano trajanje života, da mu objasne da može dobiti pomoć psihijatra, psihologa, duhovnika i socijalnog radnika. Vrlo su čudni stavovi naših bolesnika. Njima treba puno pomoći ali kao da se srame tražiti tu pomoć. Mi nastupamo kroz mobilni tim tako da pred njih stavimo sve mogućnosti i prava koja oni imaju i da ih uvjerimo da je to sve legalno, obično, bez ikakvih napora, da nemaju u sebi nikakvih strahova. Palijativni timovi imaju tako dobar nastup da se na kraju između timova, bolesnika i njihovih obitelji  napravi čvrsta veza. Što bolesnik dulje živi to je veza čvršća. Kod bilo koje tegobe, ne samo zdravstvenog problema, bilo što da im padne na pamet u zadnjim danima života, oni zovu doktora iz mobilnog tima ili mobilnu sestru da s njima o tome porazgovaraju. Na taj način jako možemo rasteretiti hitnu pomoć, hitni bolnički prijem pa i hospitalizaciju i liječenje u bolnici. Jer bolesniku ponekad teško duševno stanje još otežava bol, pa ako netko s njim sjedne i popriča, a to je stručna osoba, ubrzo možemo bolesnika smiriti i dovesti do stanja zadovoljstva bez obzira na težinu bolesti.

Što bismo trebali promijeniti u palijativnoj skrbi?

Kad bih rekla da trebamo promijeniti zakon to ne bi bilo sasvim točno. Zakon o palijativnoj skrbi koji je objavljen unutar Zakona o zdravstvenoj zaštiti 2018. zapravo je dobar. Ali veliki problem predstavlja primjena zakona. Trebamo si postaviti pitanje zašto se zakon, koji je obuhvatio sve nivoe zdravstvene zaštite, i primarnu i sekundarnu i tercijarnu, koji je dao velike mogućnosti različitih modela palijativne skrbi, ne primjenjuje u čitavoj Hrvatskoj odnosno u svim županijama. To je glavno pitanje. A što bi trebalo promijeniti? U pravilniku o normativima i standardima treba unijeti promjene jer kako se mi razvijamo tako se razvijaju i naše potrebe i vidimo da ono što smo napravili na početku 2013., 2014. i 2016. više nije dobro i da to treba izmijeniti. Treba nam obavezno psiholog i duhovnik u timu, zatim socijalni radnik. To nisu sitnice ali očekujemo da će se taj pravilnik promijeniti. Ali ni timovi koji dobro rade nemaju tim već u njima imamo par, liječnika i sestru. Vrlo rijetko ćemo u timu redovno imati duhovnika, psihologa i socijalnog radnika. A to su zapravo tri dodatna člana bez kojih nema dobre palijativne skrbi. Ona je nezamisliva bez duhovnika, psihologa i socijalnog radnika. Pogotovo zato jer se kod naših teških bolesnika odmah javljaju i socijalni problemi. Moram reći da nigdje u svijetu palijativna skrb nije samo na budžetu zdravstvenog osiguranja. Socijala daje svoj doprinos, duhovnici svoj, volonteri daju svoj ogromni doprinos, i onda vani postoji ono što mi nemamo, a to su velike zaklade i fondacije koje redovno financiraju hospicije i palijativnu skrb u svojoj lokalnoj zajednici. Čitava ta lokalna politika u budućnosti mora izgledati drugačije. Moraju se planirati sredstva za razvoj palijativne skrbi.

Kad ste se već dotakli hospicija možete li nam reći nekoliko riječi o njima?

Hospicij je jedan oblik zdravstvene zaštite koji se kod nas, iz potpuno nejasnih razloga, pre sporo razvija. Žalosna sam jer vidim sve više otpora prema hospicijima, a taj je otpor neopravdan. Mi bismo u svakoj lokalnoj zajednici trebali imati barem jedan hospicij. To je posebna ustanova koja, jednostavno rečeno, služi za umiranje. Sretan je čovjek koji dođe do te faze da se iz svojeg kućnog ambijenta ili bolničkoga, kad vidimo da više doista ništa ne pomaže, premiješta u hospicij. To je zadnji oblik palijativne skrbi u velikoj mreži palijativne skrbi koju pružamo. U hrvatskoj postoje dva hospicija. U Rijeci i Splitu. Pred otvorenjem smo Pulskog hospicija. U Zadru se gradi hospicij. U Zagrebu ga nemamo. Mislim da se mi kao društo trebamo promijeniti, postati produhovljeniji, poštivati svakog čovjeka jer svi, od onog najjednostavnijeg do vrhunskog intelektualca, svatko je zaslužio poštovanje i fini, dobar, ljudski i stručni ispračaj, a to možemo napraviti samo u hospiciju.

Na koji način se financiraju hospiciji i palijativna skrb i koji su vaši prijedlozi?

Sve se financira preko HZZO-a. Tako je i u svijetu, ali s jednim dodatkom. Oni imaju još brojna privatna osiguranja kojima podupiru palijativnu skrb i hospicije. Predstoji nam da pokušamo organizirati s privatnim osiguravajućim kućama jedan oblik suradnje kako bi se u budućnosti osigurala palijativna skrb. U Austriji i Njemačkoj imate ‘Pflegeheime’, kuće u koje vi čitav život izdvajate minimalne iznose i kad vam zatreba, s osamdeset godina, vi onda na svoje normalno zdravstveno osiguranje iz te kase povlačite novac. Različiti oblici postoje. Svaka zemlja u Europi ima nešto dodatno uz normalnu osiguravajuću zdravstvenu kasu. Za hospicije postoje još posebni oblici financiranja jer osviješteno društvo redovno ulaže u hospicije. Npr. sportske i kulturne zajednice, obrtnici, veliki gospodarstvenici, moćne koorporacijske kompanije ulažu u hospicij trajnu donaciju svake godine. Oni su donatori za hospicij. Hospicijske ustanove to istaknu na adekvatnim mjestima kao znak zahvalnosti, tako da hospiciji imaju trajni priljev novca uz obavezno zdravstveno osiguranje.  I mislim da i mi u tom smislu moramo ići kako bi hospiciji kod nas zaživjeli.

Trebali bismo imati hospicije i moramo puno poraditi na razvoju hospicijske palijativne skrbi. Naše društvo se u času osnivanja zvalo ‘Društvo za hospicijsku i palijativnu skrb’ jer je to posebni dio palijativne skrbi. Mislim da moramo poraditi na tome da afirmiramo palijativnu skrb, da hospicij ne bude negativna asocijacija. Ne, nego hospicij – umiranje to je pozitivno jer tu možemo dati posljednje od naše ljudskosti, a to je pažnja čovjeku koji umire.

Autor: Snježana Kirinić Grubić, novinarka Hrvatskog katoličkog radija – Hrvatska katolička mreža (snjezana.kirinic.grubic@hkm.hr)