Otkrivanje bolesti, rano liječenje i uredno praćenje od velike su važnosti za djecu sa srčanim manama. U Hrvatskoj je skrb o takvoj djeci na visokoj razini, što pokazuje podatak da preko 90% djece doživi odraslu dob. Od velike pomoći malim pacijentima i njihovim roditeljima je i Udruga Veliko srce malom srcu.
U Hrvatskoj trenutno ima preko 10 tisuća djece sa srčanim greškama. O tom stanju koje se u slučaju teških srčanih greški ne može izliječiti, već samo palijativnim metodama kroz serije operacija, lijekovima i stalnim nadzorom dovesti do stanja u kojem mogu tek dijelom živjeti poput zdrave djece, u emisiji Argumenti Hrvatskoga katoličkog radija 22. veljače govorili su Franciska Agičić, majka dječaka sa sindromom hipoplastičnog lijevog srca, odnosno koji živi sa samo polovicom srca, prof. dr. sc. Ivan Malčić, dječji kardiolog i jedan od osnivača Udruge Veliko srce malome srcu te dr. Dražen Belina, predsjednik Udruge Veliko srce malom srcu, kardiokirurg. Emisiju je uredila i vodila Diana Tikvić.
Studije koje se provode prema kriterijima međunarodnih društava pokazuju da se na 1000 porođaja rađa osmero djece sa srčanim greškama. Ima i stečenih srčanih grešaka. Unatoč stupnju ograničenosti koje imaju ta djeca, kako je rekao dr. Malčić, mogu živjeti poput zdrave djece ako su uredno praćena. Kako bi se mogla otkriti srčana mana svaki ginekolog treba poznavati indikacije za fetalnu ginekologiju i poslati na vrijeme trudnicu na pregled fetalnom kardiologu.
„Pedijatrijska kardiologija se danas, zbog svoje opsežnosti, ne može liječiti od jednog čovjeka nego timski. Uključuje rad različitih eksperata, uključujući i ginekologe, anesteziologe, sam transport, pa perfuzioniste itd. Mislim da smo kroz vrijeme, počeli smo razvijati suvremenu pedijatrijsku kardiologiju za vrijeme Domovinskog rata, do danas došli do razine koja se može mjeriti sa Zapadnom Europom. Nama preko 90% djece doživi odraslu dob i sada smo došli do razine u kojoj se brinemo za organizaciju tzv. kardio-opstetričkog tima. Time smo obuhvatili cijelo razdoblje od embrionalnog razdoblja, preko fetalnog, do samog porođaja, i razvoja pedijatrijske kardiologije i kardijalne kirurgije”, istaknuo je dr. Malčić.
Iza dobrih rezultata stoje godine rada i skupljanja iskustava jer, naglasio je dr. Malčić, razvoju nema kraja. Iako je neminovna činjenica da čovjek odlazi u mirovinu, on može i dalje raditi. „Osobno se trudim i dalje davati doprinos. Kod nas se događa to da ljudi koji su cijeli život posvetili jednoj struci jedanput se nađu na cesti. Osnovni problem u Hrvatskoj je da nije uređen sustav po hijerarhijskim vrijednostima. To bi se moglo urediti tako da se uključe ljudi s velikim znanjem u daljnji razvoj struke. Tako bi se oni osjećali dobro, a i njihovi nasljednici”.
Da se svaka prirođena srčana greška može liječiti potvrdio je i dr. Belina. Pritom je naglasio da se u Hrvatskoj ne provode metode kirurškog liječenja u fazi trudnoće. „Fetalna kirurgija daje loše rezultate. To je sve u fazi znanstvene fantastike”, rekao je te naglasio da se liječnik cijeli život mora školovati i tek pred mirovinu može reći da je u nekom znanju.
U osvrtu na primjer majke koja je pobacila dijete kada je doznala da ima tetralogiju fallot istaknuo je da se takva dijagnoza uspješno rješava. „Iako je kirurški zahvat kruna svega sam kirurg nije važniji od cijeloga tima koji dijagnosticira problem. A, sve bez Božje pomoći ne može ići. Događale su se situacije u sali kada je bilo teško. Vidim da se nešto dogodi, da djetetu srce ne radi, čekamo na tom izvantjelesnom krvotoku i onda se dogodi čudo. Često govorim nevjernicima neka dođu kod nas u salu i neka dožive čuda koja se događaju”.
Kao predsjednik Udruge Veliko srce malom srcu istaknuo je da je ona jako važna jer povezuje roditelje koji su već sve prošli kroz suočavanje s problemom bolesti i kroz liječenje. „Kada trudnica vidi da je tetralogija fallot kod jednog drugog djeteta operirana i da ono ide u srednju školu, to joj daje snagu. Roditelje povezuje skrb oko njihove djece”, rekao je te također uputio zahvalu medicinskim sestrama koje nose najveći teret. Uz skrb o djetetu one su često i medicinska i psihološka potpora roditeljima.
Dijeleći svoja iskustva roditelja djeteta sa srčanih problema Agičić je istaknula da je dijagnozu saznala još u trudnoći. Zahvaljujući brzoj reakciji liječničkog tima dijete je nakon poroda upućeno u Njemačku na operativni zahvat i sve je dobro prošlo. Naglasila je da je u svemu tome presudno povjerenje prema liječnicima. Trinaestogodišnji Martin je danas povezaniji s majkom koja je prvih šest godina njegova života provela uz njega jer je imala pravo na njegu djeteta. „Bile su brojne operacije, pa je bilo nemoguće organizirati skrb oko djeteta i posao. Kao roditelji nastojali smo djetetu u svemu dati prostora. Nismo ga bespotrebno ograničavali. Vozio je bicikl i role, pružili smo mu mogućnost da proba što želi a da se pri tom ne dovede u rizik, jer se dijete mora razvijati i implementirati u društvo”.
S obzirom da je Agičić u Udruzi Veliko srce malom srcu osoba za kontakt za odlazak u Njemačku istaknula je da nastoji voditi roditelje i pomagati im. „Roditelji imaju brojna pitanja, ali se ne mogu sjetiti svega. Bitno je za ljude u stanju šoka da imaju hodogram i u tome pogledu dajemo im dio po dio informacija. Mi nismo tu da govorimo o prognozama, nego da pomažemo oko tehničkih pitanja kako bi roditelji mogli funkcionirati. Uvijek im naglašavamo da smo tu za svaku informaciju. Volim dati majkama podršku za dojenje, jer je to za dijete iznimno važno”.