Uloga psihoterapeuta u palijativnom timu / Foto: privatni album

Vi ste, gospođo Veronika, psihoterapeut, voditeljica Udruge za palijativnu skrb u Splitu. Kako ste uopće došli na ideju posvetiti se palijativnim bolesnicima?

Često kažem da zanimanje biramo sami, a da životni poziv odabere vas. Tako se nekako to meni dogodilo kroz moju životnu priču. Naime, 2011. godine moj je suprug umro od karcinoma dušnika u velikim mukama i bolovima. Sjedeći pored njegove samrtne postelje postala sam svjesna koliko stvari u palijativi ne funkcioniraju. Nemojte me krivo shvatiti, mi smo bili okruženi divnim liječnicima i divnim medicinskim sestrama koji su na svaki način pokušavali pomoći i olakšati, ali njihova je pomoć proizlazila iz njihovih osobnih stavova, na primjer o učinkovitosti opijata, pa su ga stavljali na morfij, skidali s morfija pa ponovno stavljali i tako redom. Zapravo je to proizlazilo iz nekog njihovog osobnog stava o učinkovitosti ili neučinkovitosti takvog postupka, a ne iz utvrđenih protokola. Oni se nisu snalazili u toj situaciji, kao ni mi. Jedne noći dogodila se jedna grozna situacija. Mojem je suprugu bilo osobito teško, a odjelna liječnica je pobjegla i ostavila mene i djecu same uz njega. Bili smo zaleđeni od užasa, uopće nismo znali što napraviti. Izišla sam u hodnik da vidim gdje je liječnica, a ona mi je s kraja hodnika vikala: ‘Je li već jednom umro?’ Ona je bila dobra žena i vrstan stručnjak, ali jednostavno je bila potresena svim onim što se događalo i nije se u tome snalazila, kao ni mi. S druge strane, ja kao član obitelji imala sam silnu potrebu da netko sa mnom priča, da mi netko objasni što će se događati, kakva je to bolest, da me na neki način pripremi na sve ono što slijedi, da me uputi kako da razgovaram s djecom, da li da im ulijevam nadu da će on ozdraviti ili da ih pripremam na to da će on uskoro umrijeti. Naravno da takve osobe nije bilo. Bilo je tu još mnogo drugih situacija kojima sam svjedočila i postajala sve svjesnija da je zbog krivog pristupa i zbog neznanja, zbog nesnalaženja, povećana patnja i bolesnika i svih onih koji su oko njega. U meni se rodila želja da nešto učinim po tom pitanju. Činilo mi se da ako uspijem, makar neznatno, olakšati ili umanjiti patnju ljudi koji se suočavaju s krajem života i svih onih koji su oko umirućih, onda moj muž nije uzalud umro. I tako se rodila ideja o osnivanju Udruge za palijativnu skrb i na taj način sam bila privučena palijativnoj klijenteli.

Voditeljica ste Udruge za palijativnu skrb u Splitu. O kakvoj je Udruzi riječ i koliko dugo već djelujete?

Udruga za palijativnu skrb osnovana je 2012. godine i tada je brojila samo četiri člana. Bili su to doktor Josip Kalajžić, doktorica Vesna Vidas Fridl, pravnica Branka Divić i ja. U to vrijeme kad smo osnovali udrugu ni nama samima nije bilo baš jasno što pokušavamo napraviti. Mi smo bili osobe koje su, nažalost, na vlastitoj koži osjetile gubitak i veliku izoliranosti, tugu i osamljenost. Pokušali smo osmisliti nešto da ti ljudi ne budu prepušteni samima sebi. Pokušali smo zainteresirati političare i javnost za ovu problematiku, pa smo u početku sami organizirali predavanja, radionice, svjedočanstva i slične javne istupe. Spontano su se u našoj Udruzi počeli okupljati ljudi koji su oboljeli i Udruga je postala jedno sigurno mjesto gdje oboljeli mogu doći razgovarati o svojoj bolesti, gdje mogu podijeliti svoje iskustvo s liječenjem, svoje strahove i nedoumice. Organizirali smo večeri u kojima su izliječeni pričali oboljelima o svom putu i što im je pomagalo na njihovom putu. Tako je Psihološko savjetovalište i psihološka podrška postala glavna aktivnost Udruge.

Uloga psihoterapeuta u palijativnom timu / Foto: privatni album

Kojim se sve djelatnostima bavi Psihološko savjetovalište koje ste osnovali?

Psihološko savjetovalište je u početku djelovalo spontano. To su bile spontane izolirane intervencije. Međutim, ono je postepeno raslo i naraslo i postalo pravi brend koji pokriva jako puno djelatnosti danas. S jedne strane ima edukativnu funkciju, što znači da organiziramo predavanja, radionice, javne akcije i javne istupe ne bi li još više senzibilizirali javnost za ovu problematiku i ukazali na postojeće probleme. S druge strane ima terapijsku funkciju koja se ostvaruje kroz individualni i grupni rad, kroz kućne posjete te razne vrste okupacionih radionica, kao što su art terapije koje vodi naš art terapeut Boris Veronika i muzikoterapije koje vodi naš muzikoterapeut Tea Požgaj. Svakako tu treba spomenuti i sistemske radionice koje se bave transgeneracijskim prijenosima i daju dublje i složenije shvaćanje zdravlja i prave prirode bolesti i svega onoga što preuzimamo od svojih predaka. Jer kad se vi rodite u jednoj obitelji, vi pripadate energetski toj obitelji. Sve što se ikad ikome dogodilo na neki način oblikuje vas i ostaje kao jedan emocionalni zapis u strukturi te obitelji koji utječe na to hoćete li vi biti zdravi ili bolesni, hoćete li donositi dobre odabire u životu ili ne, kakve ćete odnose uspostavljati i tako dalje. U svim tim koracima povezivali smo se s ostalim udrugama koje se bave istom problematikom, primjerice Udrugom Kaspera, Udrugom Sanus, Udrugom Anđeli i slično. Zajedno s Udrugom Kaspera organizirali smo humanitarne revije, ali modele nisu nosile manekenke nego žene oboljele od karcinoma. U svim tim koracima iza nas je uvijek bilo Hrvatsko društvo za palijativnu skrb i njegova predsjednica doktorica Vlasta Vučevac koja samozatajno godinama podupire sve ove aktivnosti i inicijative u ovom smislu. Vlasta ima dušu veliku kao neboder i duboko smo zahvalni na svakoj podršci i pomoći i što nam je poput svjetionika pokazivala put u vremenu kad nismo znali ni što ni kako dalje.

Uloga psihoterapeuta u palijativnom timu / Foto: privatni album

Vanjski ste suradnik Hospicija Matošić. U čemu se sastoji vaša suradnja?

Od nedavna sam vanjski suradnik Hospicija Matošič koji je jako veliki ponos Splita. Hospicij također čine duše tih divnih, požrtvovnih ljudi koji tamo rade i o čijem blagotvornom dodiru, stručnosti, nježnosti i dubokom razumijevanju svjedoče svakodnevno svi oni koji se suočavaju s krajem života, kao i članovi njihovih obitelji. Moj posao u Hospiciju je dvojak. S jedne strane pružam psihološku podršku umirućima i članovima njihovih obitelji, a s druge strane pružam psihološku podršku zaposlenicima u smislu prevencije burnouta i smanjenja stresa te emocionalnog osnaživanja da se mogu nositi sa svakodnevnim izazovima toga posla, da mogu prihvaćati neizbježno i biti otporni na stalne krize koje se događaju. Jer ne možete smrt promatrati kao nešto isključivo tuđe. To je univerzalno iskustvo, svi ćemo umrijeti. I to iskustvo otvara pitanja vlastite smrtnosti, vlastite trošnosti, ranjivosti i ako nemate dobro posložene te stvari unutar sebe, vi jednostavno ne možete biti empatični i ne možete raditi u palijativi.

Uloga psihoterapeuta u palijativnom timu / Foto: privatni album

Možete li podijeliti iskustvo jednog od susreta s palijativnim bolesnikom koji vam se posebno upisao u um i srce?

Najpotresniji su mi slučajevi kada umiru mladi ljudi, kada umiru djeca ili roditelji vrlo male djece. Sjećam se jedne mlade mame, sa samog početka mog rada, koja mi je diktirala pisma koja trebam dati njezinoj, tada maloljetnoj, kćerki kako bude rasla u određenim momentima njezinog života, na dan kada završi fakultet, na dan kada se bude zaposlila, na dan kada se bude udavala itd. Ova majka je pronašla način da traje u kćerinom životu iako fizički neće biti prisutna. To je nešto što je na mene ostavilo duboki utisak.

Kada počnete pratiti palijativnog bolesnika pratite li ga do kraja života?

Bilo bi idealno kad bismo mogli pratiti bolesnika od momenta kada on dobije dijagnozu neizlječive progresivne kronične bolesti pa sve do smrti. To bi i nama i bolesnicima i članovima njihovih obitelji jako olakšalo. Jer od momenta kad se razbole do tog najdramatičnijeg razdoblja umiranja mi bismo već dobro poznavali bolesnika, poznavali bismo obitelj i oni bi poznavali nas, povjerenje bi već bilo izgrađeno, što bi jako olakšalo naš kontakt. Nažalost, trenutno nije tako zbog kroničnog nedostatka osoblja. Uzmite u obzir da cijelo Psihološko savjetovalište sam zapravo ja i da ja godišnje odradim preko četiristo intervencija. Često, nažalost, ljude prvi put vidim tek kad dođu u Hospicij. Kako idem svakih petnaest dana u Hospicij dogodi se da kad sljedeći put dođem da ih više ne nađem i onda ostaje jedino rad sa članovima njihove obitelji.

Uloga psihoterapeuta u palijativnom timu / Foto: privatni album

Pomažete li obiteljima nakon smrti njihovog člana i kakva pomoć im je najčešće potrebna?

Naravno da pomažemo obitelji i to ne samo nakon smrti, nego i tijekom bolovanja, bez obzira traje li bolest jedan dan, tri dana ili trideset godina. Svi bolesnici prolaze kroz tri faze. Prva je faza suočavanja s dijagnozom neizlječive bolesti, nastupa faza bolovanja i na kraju faza umiranja. Svaka od tih faza je emotivno vrlo zahtjevna i drugačija i zahtijeva drugu vrstu pomoći i pristupa. Kad govorimo o psihološkoj podršci oboljelomu, mi uvijek kažemo da on trpi neizrecivu bol, prolazi kroz neizrecivu patnju koja se izražava sintagmom ‘totalne boli’, što znači da on trpi ne samo od fizičkih posljedica svoje bolesti, i intruzivnih i često teških načina liječenja, nego prolazi i snažnu psihološku bol zbog toga što se mora suočiti s nizom vrlo intenzivnih teških emocija poput straha, očaja, bespomoćnosti, gubitka samostalnosti, gnjeva, ljutnje, ogorčenosti itd. Isto tako, on trpi snažnu socijalnu bol koja se odnosi na gubitak svih onih uloga koje je dotad u životu imao. I naposljetku, ali ne najmanje važno, naravno trpi i snažnu duhovnu bol koja se izražava pitanjima: ‘Zašto ja? Zašto se ovo dogodilo meni? Zašto baš sada? Zašto na ovaj način?’ Ono što manje znamo i manje spominjemo, je to da obitelj pacijenta prolazi isto i proživljava istu situaciju. Svaka obitelj ima svoje načine međusobnog odnošenja, svoje uloge, svoja pravila, svoje izgovorene ili neizgovorene kodove  po kojima članovi funkcioniraju. Ta neizlječiva bolest može izvršiti strašan pritisak na obitelj koji ugrožava njezin stabilitet, jer to dugo, teško, mučno putovanje kroz bolest, kroz liječenje, može izazvati prekid komunikacije, može dovesti do nerazumijevanja, što još više povećava osjećaj bespomoćnosti i patnje kod svih. Bolest se može dogoditi u bilo kojoj fazi porodičnog života. Može vam se dogoditi u trenucima kad idete u mirovinu, kad ste taman pomislili da ćete se sad opustiti, da ćete putovati, da ćete napraviti sve one stvari koje niste stigli kroz život. Naravno da u tim momentima poznate ugodne uloge treba mijenjati s  ulogom njegovatelja, a to nikad nije jednostavno. Imala sam slučaj mlade majke koja je vrlo burno doživljavala gubitak tjelesne snage i nužnost odstupanja od svoje materinske uloge u korist svoje mame. Imala je malodobno dijete, razboljela se od karcinoma i njezina majka, koja je tada imala osamdeset godina i bila nasmrt preplašena, osjećala se zarobljena kćerinom bolešću i pitala se ima li ona u sebi još uvijek snage i životnog vremena da podigne tako malo dijete i da ga odgoji. Muž bolesnice po prvi je put kuhao i razmišljao je isto tako o zastrašujućoj ulozi samohranog roditelja pod teretom emocionalnih ali i posve praktičnih problema. I sama bolesnica se silno brinula može li imati povjerenja i jesu li uopće oni to u stanju. Mislim da je ovo jedan primjer iz kojeg možete vidjeti koliko je sve ovo kompleksno i koliko je bolest dio jedne obitelji i koliko oni čine jednu neodvojivu matricu. Često je potrebno tretirati i pomagati svim članovima obitelji. Ono što je možda najbitnije znati jest da i bolesnik i obitelj imaju iste potrebe koje se vrlo pojednostavljeno mogu svesti na ovo: bitno je da dobiju jasnu i pravu informaciju, taktično i pravovremeno, da im se osigura siguran prostor gdje oni mogu izraziti svoje osjećaje u sigurnom okruženju, jer oni često čuvaju jedni druge i puno lakše se otvaraju nekome tko je sa strane nego članovima svoje obitelji. Oni od članova svoje obitelji kriju kako se osjećaju jer misle da će time pogoršati njihovo ionako teško stanje. U tim je momentima velika olakotna okolnost već samo prisustvo. Mene ljudi često pitaju: ‘Pa što im ti uopće kažeš? Pa što se tu uopće može reći? Što reći nekome tko umire, iza kojega ostaje malo dijete, nekome tko ostaje u problemima?’ i tako dalje. Međutim, ljudi podcjenjuju snagu same bliskosti, samog prisustva, samog stiska ruke, pogleda. Nekad je jako bitno i dovoljno da se ljudi ne osjete sami već da se osjete podržani u tim zaista zahtjevnim, možda i najzahtjevnijim periodima svoga života.

Uloga psihoterapeuta u palijativnom timu / Foto: privatni album

Kako se vi nosite sa stalnim gledanjem patnje i gubitaka?

Naravno da ne možete na to gledati kao na nešto isključivo tuđe jer to je uvijek i vaša patnja, i vaš gubitak… Često se pitam: ‘Što je meni to trebalo?’ Ali kad me žena na umoru u hospiciju uzme za ruku i kaže mi: “Vi ste moja poslijednja prijateljica na zemlji”, onda nema dileme, to je moj smisao i svrha. Ne mogu promijeniti nečiji životni put, ni trajanje, ali mogu dijeliti, olakšati i jednostavno biti tu, a to je zapravo sve.

Autor: Snježana Kirinić Grubić, novinarka Hrvatskog katoličkog radija – Hrvatska katolička mreža (snjezana.kirinic.grubic@hkm.hr)