Palijativna skrb pripada bolesniku koji ima neizlječivu progresivnu bolest koja, na žalost, završava smrću. Tko sve čini palijativni tim koji brine o palijativnom bolesniku pojasnila mi je u razgovoru dr. Vlasta Vučevac, gerontolog, predsjednica Hrvatskog društva za palijativnu medicinu Hrvatskog Liječničkog Zbora.

Dr. Vlasta Vučevac, gerontolog / Foto: Snježana Kirinić Grubić

Palijativna skrb je multidisciplinarna i u njoj imamo vrhunske stručnjake različitih struka. Može je provoditi obiteljski liječnik, onkolog, pulmolog, psiholog, psihijatar, pedijatar ili spacijalist koji će liječiti aktualnu bolest kod pojedinog bolesnika. U palijativnom timu su liječnik i medicinska sestra – prvostupnica, to znači visoko educirana sestra koja ima kompetencije i dozvolu da sve zahvate s pacijentima može obaviti u kući bolesnika. Zatim je jako potreban fizioterapeut i fizikalna terapija jer pacijentu koji je umirući moramo raditi prevenciju upale pluća, dekubitusa i kontraktura. Potreban je radni terapeut ako je pacijent još svjestan i može razgovarati, plesti, heklati, pričati, crtati ili je izrazio želju za slušanjem glazbe. Radni terapeut ima veliku ulogu kada se palijativni bolesnik nalazi u razdoblju koje ne znači terminalnu fazu bolesti, ali nije samostalan i treba mu pomoć. U timu je također psiholog ili psihijatar. Bez potpore psihologa ili psihijatra ne možemo imati dobru palijativnu skrb jer se ljudi kod primanja dijagnoze nađu u različitim razmišljanjima. Često vrlo teško prihvaćaju dijagnozu  kao i operaciju jer postoperativni tijek ne ide uvijek  kako treba, još teže prihvaćaju radio ili kemoterapiju. Kad nakon toga nema zaliječenja, tegobe se sve više pojačavaju, oni se nađu u jednom vrtlogu patnje, i to ne samo fizičke, već i misaone i duhovne. Svjetska osnivačica palijative Cicely Saunders uvela je pojam totalne boli jer je vidjela na svojim bolesnicima da ih ne boli samo fizički, samo tijelo, nego da ih boli i duša. Ona je rekla da prema takvim bolesnicima treba imati holistički pristup i potreban im je liječnik, socijalni radnik, duhovnik i sociolog. Samo na taj način možemo zbrinuti pacijenta. U to se može uključiti ljekarnik, što je kod nas vrlo rijetko, ali u inozemstvu je to učestala pojava. Ljekarnik može puno napraviti za palijativnog bolesnika jer dobro poznaje terapiju i nuspojave interakcije. Često su naši specijalisti u žurbi nepovezani, jedan piše svoju terapiju, drugi svoju, nemamo objedinjenu terapiju i ljekarnik može uvidjeti da neki lijek ne ide s nekim drugim i može to ispraviti. A isto tako može magistra u ljekarni napraviti vitamine ili napitke koji će olakšati bol pacijentima. Inače, analize su pokazale da oni koji boluju od teških bolesti, kao i članovi njihovih obitelji, prije nego posjete obiteljskog doktora, prvo idu u ljekarnu pitati što da rade. To nije samo naš podatak nego i svjetski. Naš je cilj da što više surađujemo s ljekarničkom komorom i tako ljekarnike privučemo u palijativnu skrb. Dio tima može biti i stomatolog. Imamo divan primjer u Vukovarsko-srijemskoj županiji. Tamo su u Domu zdravlja Vukovar odredili jednog stomatologa da pokuša raditi palijativnu stomatološku skrb palijativnim ležećim bolesnicima koji često imaju velike probleme u usnoj šupljini. I to su izvrsni primjeri prakse. Kad sve skupa zbrojimo, uz volontera i duhovnika, ima nas deset u timu. Radimo na tome da svi članovi mobilnog palijativnog tima imaju kontakte jedni od drugih i u planu nam je napraviti katalog za sve mobilne timove u Hrvatskoj da se zna koga zvati u kojem času. Moramo imati razvijen čitav sustav. I to je ono što nama trenutno fali. Imamo krasne centre izvrsnosti, pa mjesta gdje se dobro radi i gdje se ništa ne radi.

Može li svaka medicinska sestra biti uključena u palijativnu skrb?

Svaka medicinska sestra može biti palijativna sestra ako se odluči na opsežan program edukacije. U našem zakonu o zdravstvenoj zaštiti navedeno je da liječnici, medicinske sestre i drugi članovi palijativnog tima, tu spadaju i fizijatri, stomatolozi, ljekarnici, psiholozi, svi mogu to raditi ako se odluče, ali prije toga moraju završiti edukaciju iz osnova palijativne medicine i skrbi na Medicinskom fakultetu Sveučilišta u Zagrebu. Sestre su napravile veliki iskorak u palijativnoj skrbi i one predstavljaju kičmu čitavog našeg sustava. Da nemamo tako dobre, educirane, stručne i empatične sestre ne bismo mogli doći na tako visoki nivo zdravstvene palijativne zaštite u pojedinim sredinama. Važna je kontinuirana edukacija u zdravstvu jer se strategije, pravilnici, algoritmi o pristupu bolesniku, o terapiji, o mogućnostima isključenja terapije, o dijagnostici, sve se to ubrzano mijenja i moramo biti u tijeku svih novo donešenih algoritama. U posljednje vrijeme ponovno stavljamo naglasak na bolesnika. To je takozvana personalizirana medicina. Svaki je čovjek individua za sebe i vrlo specifično biće. Tako je i svaki bolesnik vrlo specifičan i doista se bolesnici, makar imali iste bolesti, međusobno jako razlikuju. Mi liječnici i sestre u palijativnoj skrbi učimo personalizirani pristup i komunikaciju, jer bez dobre komunikacije i odnosa s bolesnikom nema dobre palijativne skrbi. Medicinske sestre temelj su razvoja palijativne skrbi svugdje u svijetu, pa tako i kod nas.

Neizostavni članovi palijativne skrbi, koji imaju nezamjenjivu ulogu, medicinske  su sestre s kojima sam razgovarala o njihovom poslanju. Jelena  Bilić magistra je sestrinstva i koordinator palijativne skrbi u Domu zdravlja Istok u Zagrebu, Dijana Šekelja magistra je sestrinstva, a Tanja Cesar prvostupnica je sestrinstva u mobilnom palijativnom timu istog Doma zdravlja istok u Zagrebu.

Kakvu ste vi edukaciju prošli, gospođo Bilić, da biste mogli biti koordinator u palijativnoj skrbi?

Što se tiče edukacije prošla sam tri tečaja. Prvi je bio na Medicinskom fakultetu iz osnova palijativne medicine, komunikacijske vještine u palijativnoj skrbi bio je drugi tečaj i treći tečaj je bio psihološki pristup palijativnom bolesniku. Rekla bih da je to bila jedna formalna naobrazba. Moja neformalna naobrazba počela je prije tridesetak godina u bolnici u kojoj sam radila s teškim hematološko onkološkim bolesnicima gdje sam stekla zavidno radno iskustvo. Kroz sve godine svog rada na neki sam način bila u doticaju s palijativnim bolesnicima. Na Hrvatskom katoličkom sveučilištu stekla sam diplomu magistre sestrinstva. To je studiji koji danas u Hrvatskoj ima najviše kolegija iz palijativne skrbi. Započeo je s radom prije desetak godina.

Jelena Bilić, Dijana Šekelja i dr. Vlasta Vučevac / Foto: Snježana Kirinić Grubić

Je li se vaša edukacija kao sestre u mobilnom timu palijativne skrbi, gospođo Šekelja, razlikovala od edukacije gospođe Bilić?

Nije se razlikovala već je bila identična. Bile smo od samog početka rada mobilnog tima u Domu zdravlja Zagreb istok, prije otprilike sedam godina, zajedno. U počecima nismo znale kako pristupiti palijativnim  bolesninicima. U dugogodišnjem radu stekle smo neka iskustva koja su nam neophodna za budući rad, ali i za istraživanje koje nas je dovelo do zaključka da medicinske sestre prve pristupaju i uspostavljaju komunikaciju s pacijentom. Moramo u kratkom vremenu steći povjerenje bolesnika i obitelji da se možemo kroz komunikacijske vještine suočiti s onime što prvo moramo rješavati kod pacijenta.

Kakvu ste edukaciju vi prošli, gospođo Cesar, da biste mogli biti medicinska sestra u palijativnom timu?

Ne postoji nekakva posebna edukacija osim edukacije CEPAMET-a koju smo morali položiti da bi pristupili palijativnom timu. Ali nadamo se da ćemo jednog dana organizirati edukacije i specijalizacije, jer za kvalitetan i dobar rad s palijativnim bolesnicima, potrebna je cjeloživotna edukacija. Mi ih danas još uvijek nemamo, ali postoje međunarodne specijalizacije. Bilo bi dobro kad bismo imali mogućnosti otići tamo, vidjeti i učiti od stručnjaka koji se već duže vrijeme bave tim poslom, kako bismo i kod nas mogli razviti kvalitetne edukacije za sestre koje odluče raditi u palijativnom timu.

Kako izgleda model palijativne skrbi u Hrvatskoj, tko i na koji način prepoznaje pacijenta kojemu je potrebna palijativna skrb? Kome bismo se trebali obratiti da bismo mi ili član naše obitelji ušli u sustav palijativne skrbi, gospođo Bilić?

Naš model organizacije palijativne skrbi zacrtan je u Nacionalnom planu na način da svaka županija ima u odnosu na broj stanovnika mobilni palijativni tim i koordinatora.  Na sto tisuća stanovnika organizira se jedan koordinator i jedan mobilni palijativni tim. U gradu Zagrebu to je, naravno, veći broj, dok se u županijama koje imaju manje od sto tisuća stanovnika također daje mogućnost ugovaranja takvog tima sa HZZO-m. Kad govorimo o načinu na koji je zamišljen Nacionalni plan, mogu reći da smo jako dobri u pisanju zakona, malo smo manje dobri u provedbi, ali u principu svaka se sredina po našoj strategiji može prilagođavati Nacionalnom planu. Tu su i direktive Europske unije, tu je Europsko udruženje za palijativnu skrb koje je također dalo preporuke i smjernice da svako društvo, zajednica ili lokalna politika može prilagođavati smjernice svojoj sredini. U Hrvatskoj imamo u zakonu o zdravstvenoj zaštiti posebna područja, ona gdje imamo jako mali broj stanovnika i iseljavanje, otoke i urbane sredine, i na svakom od tih područja jednostavno je organizirati palijativnu skrb, ali uvijek treba gledati koje su potrebe. Da biste pružili i organizirali skrb, morate znati kome ćete je pružati odnosno koliko imate takvih bolesnika. Rekla bih da je premalo istraživanja o samim potrebama. Unatrag proteklih sedam godina dosta smo evidentirali, bilježili, mjerili, računali ono što smo radili, i došli smo do zaključka da je svakom bolesniku na kraju života potreban jedan od oblika palijativne skrbi. U palijativnoj skrbi mi brinemo o fizičkom, psihičkom, socijalnom i duhovnom zdravlju. Nekada će pacijent imati dobro zbrinute simptome, pa će mu trebati pomoć duhovnika, jer je bolesnik na kraju života a nije se oprostio sa životom i teško odlazi odavde. Mislim da težište palijativne skrbi treba biti unutar primarne zdravstvene zaštite jer su obiteljski liječnik, patronažna sestra, zdravstvena njega i fizikalna terapija u kući djelatnosti koje danas već organizirano djeluju u Republici Hrvatskoj dulje od nas. Svaki bolesnik zna se obratiti svom obiteljskom liječnku i mislim da obiteljska medicina treba biti sustav koji će prema nama kanalizirati one najteže bolesnike, a početnu skrb će odraditi obiteljska medicina koja mora biti u komunikaciji sa mnom kao koordinatorom na dnevnoj bazi. Hoću li ja nekad uputiti tim, pronaći volontera, osigurati neko pomagalo ili pelene ili lijek kojeg trenutno u ljekarni ne možemo dobiti jer je petak, a pacijentu je nužan, pa ću znati da ga imam kod neke druge obitelji koja može posuditi, sve ovisi o potrebama bolesnika. Rekla bih da je osamdeset ili devedeset posto mog rada da vertikalno i horizontalno koordiniram sve ljude koji mogu pomoći palijativnom bolesniku.

Tanja Cesar i dr. Vlasta Vučevac

Na koji način se organizira rad na terenu, gospođo Cesar?

Palijativni bolesnik do nas dolazi preko zahtjeva obiteljskog liječnika ili nam bolnice šalju otpusna pisma i zahtjeve za skrb pacijenata dalje u kući. Koordinator je kontinuirano u kontaktu s obitelji bolesnika i ispituje koje su njegove potrebe, i naš odlazak i posjet u dogovoreno vrijeme ovisi o potrebi koju pacijent ima. Slijedi upoznavanje s bolesnikom nakon samog izlaska iz bolnice i rješavanje simptoma, jer mi smo specijalistički mobilni palijativni tim i služimo za rješavanje specifičnih potreba pacijenata nakon pregleda liječnika. Sestra i liječnik su u timu u svakoj kućnoj posjeti. Liječnik želi vidjeti pacijentove potrebe i potrebe njegove obitelji jer i obitelj pacijenta je u našoj skrbi. Ovisno o njihovim potrebama dogovaramo sljedeće postupke koji će se obavljati.

Tko su sve stručnjaci koji pružaju palijativnu skrb, gospođo Šekelja?

Stručnjaci koji pružaju palijativnu skrb trebali bi u prvom redu biti doktor medicine koji ima specijalističku obuku, zatim medicinska sestra, psiholog, duhovnik i socijalni radnik. To je neki minimalni standard. Čovjekova je patnja višedimenzionalna i ona može biti ne samo fizičke nego i duhovne, psihološke i socijalne naravi. Ako je duhovne naravi, prioritet je duhovnik. Medicinska sestra je ta koja treba prepoznati potrebe pacijenta. Nažalost još nismo formirani u takav tim da imamo u domu zdravlja psihologa, socijalnog radnika i duhovnika, nego to sve obavljamo neformalno. U timu su u prvom redu medicinska sestra i liječnik specijalist koji radi u mobilnom timu, zatim koordinator koji je jako angažiran organizacijom multi profesionalnog tima i imamo u pričuvi psihologa, koji za sada još nije zaposlenik, ali u budućnosti se nadamo da će doći i do toga jer psiholog je prioritet  u mobilnom timu.

Kad govorimo o psihologu i duhovniku i nama sestrama treba i duhovnik i psiholog da bismo mogle stručno i profesionalno raditi ovaj posao. Taj član tima bio bi nam od velike koristi jer bismo s njim podijelile etičke dileme npr. trebamo li pacijentu još davati terapiju ili ne. Trebale bismo nekoga tko ima obrazovanje iz etike, morala, ne mora nužno biti svećenik. Jer nekad su najveći problemi našeg sagorijevanja moralne ozljede kada se pitamo jesmo li sve dobro učinile za bolesnika. Kada bolesnik umre i mi profesionalci, medicinske sestre, osjećamo gubitak jer ne možemo isključiti apsolutno sve svoje emocije.

Na koji način se organizira rad na terenu u vašem domu zdravlja gospođo Bilić, kako vi koordinirate potrebe i kolege s kojima raspolažete?

Uloga koordinatora je da koordinira sve pozive, zahtjeve i upite, poput upita što mi to radimo, i da informira opću javnost. Nas mogu tražiti, i najčešće nas zbog pacijenata traže, obiteljski liječnici, patronažne sestre koje posjećuju bolesnike u kućama i bolnice gdje bolesnici završavaju aktivno liječenje. To su tri razine zdravstva. Međutim, imamo i volontere koji paralelno iz svojih udruga posjećuju bolesnike pa nas i njihovi koordinatori mogu nazvati. Nazivaju nas i obitelji palijativnih bolesnika. Ja sam svima predstavljala službu u našem Domu zdravlja. Kao zaposlenica Doma zdravlja išla sam na redovne edukacije o palijativoj skrbi svaka dva do tri mjeseca i upoznavala s palijativnom skrbi šest stotina zaposlenika naše ustanove. Kontaktirala sam i sve ustanove koje su nam suradničke, npr. Bolnica Dubrava, Klinički bolnički centar, Bolnica Merkur. Svi su oni dionici u sustavu kroz koji  bolesnik može prolaziti završetkom liječenja ili kroz hitnu službu. Na sva mjesta na kojima se nalazi palijativni bolesnik trebala bi doprijeti informacija što je palijativna skrb, kada ju može dobiti i kakav je način rada. Oblik rada mobilnog tima je da se bolesniku dolazi u kuću i da mu se zdravstvena i sva ostala skrb koju smo nabrojili pruži u njegovoj obitelji, u njegovom domu, u njegovim uvjetima, onako kako je maksimalno moguće da se olakša život, da se smanji patnja, da se pomogne, da se osnaži obitelj koja se ne želi odvojiti od svog člana, da ga se ne stavlja u instituciju, u dom, jer on želi biti uz svoje članove obitelji. Naša je uloga da im pomognemo da to njihovo zadnje putovanje do kraja života bude ugodnije za njih i za obitelji.

Na koji način, gospođo Cesar, uopće pristupiti bolesniku kojemu je potrebna palijativna skrb?

Svakom bolesniku pristupamo individualno ovisno o njegovim bolestima, simptomima ili osobnosti prema njegovoj potrebi ili zahtijevu. Neki put je samo potreban razgovor, podrška, odgovor na pitanja. Teško je s pacijentom i obitelji razgovarati o kraju njegova života, ali kada uspijemo stići na vrijeme i uspijemo odraditi razgovor, taj kraj završi kako treba. Većina naših pacijenata imaju simptome zbog kojih ne moraju odlaziti u bolnici, od boli, mučnine, povraćanja. Mi to rješavamo u kući, smirimo bolesnika da taj kraj ide dostojanstveno i mirno.

Kome je palijativna skrb najpotrebnija, gospođo Šekelja, jesu li to osobe koje žive same?

Da, to su osobe koje žive same i to često susrećemo na terenu. To su socijalno izolirani ljudi koji ne mogu samostalno obavljati svoje osnovne ljudske potrebe, ljudi koji žive u teškim socijalnim ali i materijalnim prilikama jer, na žalost, čim se bolest  pojavi ona još dodatno pogoršava materijalni i socijalni status. To su osobe koje su bez obiteljske podrške tako da smo često suočeni sa situacijom kada ne znamo što bism0 mogli ili trebali napraviti. Jer palijativna skrb je kontinuirana skrb uz podršku obitelji, a ako nemamo obitelji onda je  to nemoguće napraviti. U gradu Zagrebu jedan od najvećih deficita su stacionarni kreveti, palijativni kreveti i hospiciji. Nekada, kada ne znamo što ćemo, prisiljeni smo takve pacijente uputiti prema bolnicama, premda oni imaju od toga dodatne traume, PTSP i dodatno su izloženi intervencijama koje pogoršavaju njihovo stanje. Grad Zagreb je u primarnom nedostatku stacionarnih kreveta i to je ono što se u bliskoj budućnosti mora napraviti. Jer ako ti samci nemaju obitelji, ne mogu biti sami u obiteljskom domu.

Što sve  obuhvaća vaš posao na terenu gospođo Šekelja, s čime se sve susrećete?

Obavljamo opću palijativnu skrb, odnosno zbrinjavamo fizičke simptome,  liječimo bol, dispneju, često su tu probavne tegobe, mučnina, povraćanje, inkontinencija, opstipacija. Napominjem, sve radimo uz pomoć obitelji. Neophodna je komunikacija i timski rad s obiteljskim liječnicima, patronažnom službom, zdravstvenom njegom u kući, jer oni provode opću palijativnu skrb. Često komuniciramo i s bolničkim službama. Bitan je taj vertikalni i horizontalni odnos jer simptome, kao što su  teške dispneje i krvarenja, nekada ne možemo riješiti u kući pacijenta. Tada smo prisiljeni pacijenta uputiti na bolničku skrb.

O koliko bolesnika skrbi jedna medicinska sestra u mobilnom palijativnom timu, gospođo Bilić?

Prosječno dnevno brinemo o deset do dvanaest bolesnika. Imamo dva tima i radimo u dvije smjene tako da zbrinemo pet pacijenata u svakoj smjeni i  to je maksimum. To su europski standardi u kojima se predviđa četiri do pet pacijenata zato što je vrijeme ono što moramo dati pacijentu. To znači da palijativna sestra ne gleda na sat. Ona u kući bolesnika ostaje dok god je potrebna, dok ne riješi sve moguće probleme. Nekad je u jednom radnom danu to samo jedan ili dva pacijenta  koji mogu biti prezahtjevni, preiscrpljujući da vi zaista drugo ništa ne možete napraviti. Nedavno smo računali, za jednog bolesnika telefonski sam komunicirala u jednom danu pet i pol sati. Bolnica, spuštanje na primjerenu razinu, morfij, uvođenje terapije, ekstremni bolovi, situacija dramatična, obitelj ne prihvaća, pacijent želi ići kući, tim krene pa se vrati, šaljemo njegu ali se ne možemo dogovoriti, vraćamo se, čekamo da pacijent iz jedne bolnice ode u drugu pa iz druge da se vrati kući. Jedan petak, a bio je to veliki petak, koordinirala sam tri sata oko jednog bolesnika jer sustav na uskrsni ponedjeljak ne radi, da pokrijemo vikend i da bolesnika u petak maksimalno kvalitetno zbrinemo, da sve damo na raspolaganje obitelji, i naše kontakte, savjete i vrijeme jer javljamo se i subotom i nedjeljom i noću. Gledamo da završni dio liječenja i sestrinske skrbi prema pacijentu bude takav da to bude dobra smrt. Vrlo je važno da sestre i koordinator iz mobilnog tima budu dostupne pacijentu i obitelji dvadeset četiri sata.  Taj dio je neplaćen, dakle mi radimo s mobilnim timovima već deset godina i znamo da nam treba pripravnost za vikend i blagdane. Čak nam je zakon toliko išao u susret da u njemu piše da pacijent ne može biti otpušten petkom i blagdanom iz bolnice. Nažalost, ustanove to ne poštuju i onda dolazimo u vrlo teške situacije s pacijentima. Sestre još uvijek odrađuju veliki broj sati volonterski. Važno je ukazati da je sestra na raspolaganju svom bolesniku. Jer ne možeš nekome kome si bio u dva ili tri sata poslije podne u kući, ako te nazove u osam navečer, ne dići slušalicu a znaš u kakvoj je situaciji. Sestre koje su se odlučile za palijativnu skrb u cijeloj Hrvatskoj rade izvan svog radnog vremena, volonterski, a naravno da su zaslužile naknadu.

O koliko bolesnika skrbite u vašem mobilnom palijativnom timu gospođo Cesar?

To je vrlo individualno. Na godišnjoj razini imamo oko otprilike šestotinjak unosa u registar palijativnih bolesnika. Ovisno o potrebi nekima odlazim odmah, nekima ne. U prosjeku svaki tim ima između šezdeset i sedamdeset pacijenata u skrbi, mi smo tri tima na području Doma zdravlja Zagreb Istok. Vrlo je to individualno, ovisno o danu, ali prosječno četiri pacijenta dnevno mobilni palijativni tim obilazi uz nebrojne telefonske kontakte s pacijentima i obiteljima kako bi se osigurao daljnji tijek skrbi u kući.

Dr. Vlasta Vučevac i Snježana Kirinić Grubić / Foto: Martin Justin

Htjela bih kao liječnica dopuniti sestre. Mi pružamo uslugu koju do sad nitko nije pružio našem bolesniku u kući, s tim da želimo, to nije samo trend u svijetu već i u Hrvatskoj, umiranje u kući. To je nekakva osnovna ljudska potreba. Sve ankete diljem svijeta, koje su se bavile time želi li bolesnik ići u bolnicu, umrijeti u nekom luksuznom uređenom prostoru, umrijeti na jedinici intenzivnog liječenja, biti okružen sestrama i liječnicima ili želi umrijeti u kući s obitelji, pokazuju da bolesnik želi kraj života dočekati u kući s obitelji i to je jedini pravi način. Zato se jako borimo za razvoj palijativne skrbi u primarnoj zdravstvenoj zaštiti da to omogućimo svakom u potrebi i svakoj obitelji. Tamo gdje to imamo zaista imamo divne primjere i ne samo da je zadovoljan bolesnik nego je zadovoljna i obitelj. I onda vam nije žao ni prekovremenog rada, ni vikend rada, ni blagdana i kućnih posjeta koji nam nisu plaćeni. Ni jedna od sestara se na to ne žali, nego se žalimo na to što ne možemo još više raditi i još više pružiti našem bolesniku, što nemamo veće mogućnosti, više timova, više sestara, treba nam puno više svih članova tima.

Koliko često obilazite jednog palijativnog bolesnika, gospođo Šekelja?

Potrebe pacijenta su individualne. Personalni pristup ovisi o težini simptoma. Netko ne želi pomoć drugih ljudi i moramo poštivati njegovu autonomiju, dostojanstvo i želju o tome želi li pomoć druge osobe i profesionalaca. Najčešće jednom tjedno obiđemo bolesnika dok su simptomi prilično dobri. Ali u teškim situacijama i na kraju života, posljednja dva do tri dana života, znamo ići svaki dan, tako da je to ovisno o potrebama i stanju pacijenta.

Znaju li palijativni bolesnici da postoji palijativna skrb i na što sve imaju pravo, doktorice Vučevac?

Sasvim sigurno da jedan dio naših sugrađana to zna, ali jako veliki dio još ne zna. To znam iz različitih upita, dobivam na e-mail društva puno pisama poput ‘čitali smo, čuli smo da postoji, gdje, mama mi je u takvoj situaciji, tata u takvoj, recite samo kome da se obratimo’. Želim svima naglasiti  da su  koordinator i palijativni tim u Domu zdravlja i samo trebaju pitati obiteljskog liječnika gdje i kako doći do palijativne skrbi. Naići ćemo možda na doktora koji će imati više vremena i objasnit će što je palijativna skrb. Ali ako doktor nema za to vremena, dovoljno će biti da uputi bolesnika na koordinatora. Zadatak je koordinatora, koji vlada znanjem, vještinama i vremenom, da uputi bolesnika. Ako gledamo unazad ovih deset godina, mi se nismo reklamirali. Mislili smo da je dovoljno to što smo napravili plan i program i krenuli educirati ljude. Sad vidimo da moramo biti puno glasniji. Osobito bih naglasila potrebu za drugačijim pristupom u onim županijama koje se nalaze na samom početku. One se ne moraju na putu ostvarivanja mučiti kao mi prije deset godina. Jer danas u Hrvatskoj imamo izvrsne stručnjake koje mogu pozvati, koji će im pomoći u organizaciji i mogu doći kod njih na edukaciju, raditi s njima, ići na teren, jer jedno je teoretsko znanje, a drugo je kako sve to uspostaviti.

Koji su najveći problemi, gospođo Cesar, s kojima se susrećete u poslu?

Najveće poteškoće su u organizaciji dodatnih službi koje bi pacijent trebao dobiti, osim samog mobilnog palijativnog tima liječnika i sestre.

Rekli ste da imate problema s dodatnim članovima palijativnog tima, ali postoji li organizirana psihološka pomoć za oboljelog kao i za članove njegove obitelji?

Određene klinike imaju na svojim odjelima organiziranu psihološku pomoć pacijentu. Mi imamo palijativne pacijente, i mlade i visoke životne dobi i djecu i mlade obitelji s malom djecom i uz pripomoć našeg Centra za mlade imamo izvrsnu suradnju sa psihološkom pomoći koja je tamo organizirana. Za to im ne treba čak niti uputnica. Vrlo skoro se nadamo da ćemo pri Domu zdravlja imati organiziranog psihologa. Zahvaljujući pomoći Centra za mlade uspijevamo i za odrasle organizirati psihološku pomoć.

Koji su najveći problemi s kojima se susrećete u organizaciji posla kao koordinator, gospođo Bilić?

Uvijek u životu problem gledam kao izazov koji treba raščlaniti, što je tu problem i je li to uopće problem. Ja ne vidim probleme već vidim rješenja.

Koji su najveći problemi na koje nailazite u domovima bolesnika koje obilazite, gospođo Cesar?

Danas je možda najveći problem kada imamo pacijenta koji je sam u kućanstvu. Imamo danas u društvu problem jer nemamo zakonski riješeno bolovanje za njegu majke ili oca. Imate za njegu djeteta, za njegu supružnika, ali za njegu roditelja nemate pravo na bolovanje. I to je veliki problem jer kako pomoći svojim roditeljima koji imaju potrebu za palijativnom skrbi kad ste financijski ovisni o poslu. Ne možete, nažalost, ostati uz roditelja. Imamo jako puno starijih pacijenata koji žive sami, koji čak i nemaju članova obitelji i tu bi nam velika pomoć bili i socijalni radnici. Osim domova za starije i nemoćne, nemamo hospicija, ali evo nadamo se da će i to biti kroz neko vrijeme riješeno. Imamo volontere koji nam pomažu, imamo udrugu La verna koja pripomaže takvim bolesnicima ali osobe koje su same imaju najveći problem i za pomoć palijativnom bolesniku trebamo imati društvo. Nekad nije njegovatelj samo član obitelji, nekad su to prijatelji, susjedi, ljudi dobre volje.

Mogu li vas palijativni bolesnici i njihovi članovi obitelji kontaktirati i inače, a ne samo u vrijeme kad ih obilazite gospođo Cesar?

Naši palijativni bolesnici, ako nemaju potrebu za kućnom posjetom, s nama su u kontaktu uvijek i telefonski. I u našem radnom vremenu oni nas uvijek, tijekom cijelog dana, mogu dobiti za pitanje i savjet, a neki put samo za razgovor kao podršku da znaju da smo mi uz njih. I to njima jako puno znači.

Jesu li pacijenti, palijativni bolesnici, zahvalni za ono što činite za njih, gospođo Šekelja?

Jesu. Oni nam se obraćaju i kasnije, ne samo nakon smrti i žalovanja, već čak nakon godinu – dvije, pričaju nam o svojim obiteljskim odnosima i o tome kako su proživljavali faze žalovanja. I ostaju s nama u ljudskom, toplom odnosu.

Imamo li dovoljno strpljenja za starije osobe, gospođo Bilić, u našem društvu?

Mislim da za bolesne i starije osobe, jer nažalost imamo sve više i mlađih, teško bolesnih osoba, epidemiološki možda imamo i porast onkoloških bolesti, nije nestalo strpljenje kod ljudi. Možda je tehnologija i napredak interneta, brzih instant informacija koje možete dobiti, učinila da mislimo da mladi ljudi nemaju strpljenja. Ali ja još uvijek imam nadu. Djeca i mladi imaju socijalnu empatiju i mislim da im trebamo samo na afirmativan način govoriti o starijima, o bolesnima i podučavati cjelokupnu javnost da smo svi krhki, da svi možemo od danas zdravih sutra postati bolesni.

Dr. Vlasta Vučevac / Foto: Snježana Kirinić Grubić

Kao liječnica kroz svoj intenzivan rad sa sestrama u palijativnoj skrbi u ovih deset godina obišla sam čitavu Hrvatsku. Nešto što mi budi nadu u tome da ćemo jednog dana imati jako dobru palijativnu skrb, možda bolju od susjednih zemalja, jest činjenica da sam na terenu vidjela puno mladih ljudi u srednjim školama koji pokazuju empatiju za stare i bolesne i za učenje o tome šta je palijativa, da mladi rade u srednjim školama maturalne radove, a kad vidite radove, na primjer, iz sestrinstva za magisterije, to su knjige koji bi se moglo čitati kako ti mladi ljudi, te mlade sestre opisuju doživljaj patnje i potrebu da nekom pomognemo. Svi dionici u društvu moraju raditi na tome da pomognu razvoju palijativne skrbi. Svaki djelatnik u Domu zdravlja i svaki čovjek u svakom poduzeću mora znati da u Hrvatskoj postoji palijativna skrb, a to znači drugačije ćemo razmišljati o bolesnom i neizlječivom, onom koji je na putu odlaska. Trebalo bi puno više pričati o predivnim diplomskim i magistarskim    radovima koje je užitak čitati. Iz toga se vidi da je mladost poštena, empatična i  ima suosjećanja, ali im treba dati potporu da to dođe do izražaja.

Na kraju ovog razgovora podijelite s nama jedno vaše sjećanje na rad s palijativnim bolesnicima koje nosite u svom srcu i umu, gospođo Bilić!

Sjećam se jednog bolesnika koji je bio na kraju života vrlo ljut i teško je prihvaćao bolest i svoje stanje. Rekao je doktorici i meni da se jako ružno ponio prema svojoj kćeri. ‘Rekao sam joj da što će im četvrto dijete, gladni ste i radite novu sirotinju’. I onda je plakao. Nakon toga doktorica i ja smo ga tješile. Trebale smo kod njega napraviti vrlo neugodan zahvat, promjenu katetera kroz jako složen i komplicirani otvor na jednom dijelu tijela i njega je boljelo jer će njemu, muškarcu, to raditi dvije žene. Pokušavale smo taj zahvat napraviti u vrijeme korone kad je zatvorena bolnica u našoj blizini, Klinička bolnica Dubrava, koja je tada bila bolnica za kovid. Iz te  bolnice su nam naložili da to napravimo u kućnim uvjetima. Nakon početnog razgovora sjetile smo se svoje formalne edukacije, jer u palijativnoj je skrbi važno da kod bolesnika potičemo razgovore o dobrom što je učinio u životu. Meni je sinulo da moramo promijeniti taj tužni razgovor, tu životnu ispovijed o tome kako je  povrijedio trudnu kćer, u nešto malo veselije, da nam kaže nešto dobro o svom životu. Pitale smo ga što je radio u životu, a on nam je šapčući rekao: ‘Sestro i doktorice ja vam sad moram biti iskren, bio sam lopov.’ Svi mi prisutni u toj sobi počeli smo se smijati, rekla bih jednim smijehom između tuge i smijeha. ‘Kako to mislite da ste bili lopov?’ ‘Pa dok sam radio u građevinskoj firmi malo sam krao gorivo, pa gume od kamiona, gdje god sam mogao ja sam nešto ukrao.’ Svi smo na neki način prešli u smijeh i pitale smo ga je li popustila injekcija za bolove koju smo mu dale na početku da ga malo relaksiramo da napravimo zahvat. I pacijent je sad već imao povjerenje u nas i mi smo odradile jedan tehnički, fizički zahvat na bolesniku. Nakon dugo vremena, možda i nakon godinu dana, shvatila sam da je to bila njegova životna ispovijed jer on nije htio da mu dođe svećenik, jer nije na taj način bio odgajan i nije živio praktičnu vjeru. Doktorica i ja smo se, nakon njegove smrti, više puta sjetile i komunicirale kako je u stvari taj čovjek nama dao na važnosti i da smo mi njemu na neki način olakšali dušu na kraju njegovog života. Evo to je bila jedna slika iz našeg grada koja me dirnula i koja mi je bila važna i poučna za daljnji rad i život.

Palijativa je područje koje zahtijeva posebnu konstrukciju ličnosti čovjeka. Morate imati jako puno empatije, suosjećanja i ne smijete se umoriti u primanju informacija. Ne smijete nikad reći – sad više ne mogu, sad mi je dosta. Morate imati neograničenu ljubav prema čovjeku, pogotovo za one bolesnike koji se nađu na kraju života. Morate biti svjesni da je to jedan život koji je trajao 60, 70, 80 godina. Svaki čovjek je vrijedan. Mi ne znamo šta je on sve u životu napravio, ali sad je došao njegov kraj i mi smo se u palijativi našli u poziciji da mu budemo prijatelji, da mu budemo pri ruci, da mu budemo potpora, da ga ispratimo s ovog života.

Nemamo registar pa ne možemo točno govoriti o brojkama, ali  naše statistike pokazuju da je 46 000 ljudi prošle godine trebalo palijativnu skrb, a uspijeli smo pružiti skrb za 10 do 15 posto tih potreba. Trebali bismo pripremati djecu u vrtićima, osnovnoj i srednjoj školi na pomaganje starijima, bakama, djedovima, na suosjećajnost koja se razvija od najranijeg djetinjstva. Kad sam bila u Austriji i kad sam vidjela kako je sve to kod njih  nevjerojatno uređeno, kako je to jedna gusta mreža, jedna sinergija, pitala sam ih: ‘Kako vi to uspijete napraviti?’ Rekli su mi: ‘Volonteri su naša osnova.’ Rekla sam im da znam da su volonteri jako važna karika, ali nisu osnova. Pa su mi rekli: ‘Mi ih imamo puno, 70,000.’ Pitala sam ih: ‘Kako ste to uspjeli napraviti?’ Rekli su da ih stvaraju od vrtićke dobi. Tada sam shvatila da je to ono što nama fali. Mi bismo morali užurbano educirati, učiti našu malu djecu kakvi će biti za trideset godina. Jer u užurbanom svijetu tehnike, brzinskog razvoja svega, za trideset godina kad se nađeš u situaciji da moraš nekom pomoći, nemaš to u sebi uopće, ti još nisi shvatio da život odlazi, i da je svatko tko odlazi zaslužio dužno poštovanje. Mislim da smo mi koji radimo u palijativnoj skrbi privilegirani, pogotovo timovi koji rade palijativnu skrb u kući. I da tim timovima treba dati jako puno pozornost i omogućiti im trajnu edukaciju jer se način zbrinjavanja mijenja. Mi živimo u modernom dobu, stalno se mijenja, ne samo tehnologija u medicini i lijekovi, nego se mijenja i pristup bolesniku. Sestre moraju znati sva područja terapije, svu njegu bolesnika,  kako će njegovati sve rane, inkontinenciju, mršavost, kaheksiju, bolove. To je jedan ogroman kompleks znanja koji sestre koje su spremne na to moraju imati. U svijetu i u Europi postoji palijativa šezdeset godina. Mi smo na nekih deset do dvanaest godina aktivnog rada i ipak jako kasnimo. Zato bismo morali puno brže ući u te programe i  donijeti, na nivou države, puno drukčije odluke i sporazume s našim Ministarstvom zdravstva i HZZO-m. Cijelo društvo bi moralo shvatiti, oni koji odlučuju i donose zakona o zdravstvenoj zaštiti i o socijalnoj skrbi, da je to područje koje nama nije zadovoljavajuće i da moramo posvetiti jako puno pažnje tome ako želimo ono osnovno ljudsko sačuvati u sebi. Mislim da je to najteži posao u zdravstvu, ali je najduhovniji i najemocionalniji. Svim ljudima koji rade palijativnu skrb treba dati veliko priznanje.

Autor: Snježana Kirinić Grubić, novinarka Hrvatskog katoličkog radija – Hrvatska katolička mreža (snjezana.kirinic.grubic@hkm.hr)