Kako pomoći oboljelom da se lakše suoči s dijagnozom, terapijom i prognozom raka, na koji način i obitelj trpi zbog dijagnoze svoga člana, koja su prava koja roditelji oboljelih mogu ostvariti? O ovim i drugim pitanjima govorilo se u emisiji "Argumenti" HKR-a u srijedu 16. lipnja urednice Diane Tikvić.
Gosti emisije bili su predsjednica udruge roditelja djece oboljele od malignih bolesti “Ljubav na djelu” Ljiljana Vuletić, savjetnica za ostvarivanje prava pacijenata udruge za pomoć djeci i obiteljima suočenim s malignim bolestima “Krijesnica” Dunja Lačan i predsjednik Humanitarne udruge “fra Mladen Hrkać” Ivan Soldo.
Potrebna nam je nova dječja bolnica
Predsjednica udruge roditelja djece oboljele od malignih bolesti “Ljubav na djelu” Ljiljana Vuletić kao majka se susrela s iskustvom bolesti djeteta. Kada se nešto takvo dogodi, cijeli život se preokrene, istaknula je.
“Kada se bolest dogodi, ništa više nije kao što je prije bilo. Mogu poručiti roditeljima, koji se nalaze u toj situaciji, da ne smiju razmišljati negativno. Trebaju imati nadu i to duhovnu nadu. Dragi Bog je svima na pomoći. Potrebno je održavati i kvalitetne razgovore sa psiholozima i s obitelji koja treba biti podrška”, rekla je Vuletić.
Govoreći o potrebama liječenja djece, Vuletić je istaknula važnost ulaganja u sustav. Potrebna je nova dječja bolnica i mi zadnjih deset godina apeliramo na institucije da se nešto u tome smjeru pokrene, istaknula je Vuletić.
Potrebna je kontinuirana podrška i po završetku liječenja
Savjetnica za ostvarivanje prava pacijenata udruge za pomoć djeci i obiteljima suočenim s malignim bolestima “Krijesnica” Dunja Lačan istaknula je važnost psihološke, emocionalne i psihosocijalne podrške, rekavši da su aktivnosti udruge “Krijesnica” u velikoj mjeri usmjerene u davanje takvih usluga.
“S time počinjemo proces za vrijeme aktivnog liječenja. No, i nakon liječenja imamo rehabilitacijske aktivnosti. Imamo i dvije grupe podrške mjesečno. To su strukturirane grupe gdje se okupljaju roditelji čija su djeca preminula. Sa završetkom aktivnog liječenja pacijent i obitelj ispadaju iz sustava, no ključna je kontinuirana podrška i po završetku liječenja”, rekla je Lačan, istaknuvši da djeci pružaju besplatnu psihoterapiju koja je izrazito važna u nošenju s bolešću.
Dio te traume je i neizvjesnost!
Za obitelj i prijatelje koji se suočavaju s bolešću drage osobe, Lačan je istaknula važnost prisutnosti i emocionalne podrške. “Često se u nama stvara konflikt – jako nam je stalo, ali ne postoji ništa što možemo napraviti. No, samo biti uz osobu je dovoljno. Važno je biti fizički i emocionalno dostupan toj osobi. Postoje i situacije kada se treba odmaknuti. No, važno je nikada ne umanjivati situaciju. Nije dobro reći da će sve biti u redu jer ni mi sami ne znamo hoće li biti. Dio te traume je i neizvjesnost. Potrebno je proći kroz proces prilagodbe i promjena”, rekla je Lačan. Preko udruge “Krijesnica” mogu se ostvariti mnoge pogodnosti, a sve su usluge besplatne, istaknula je Dunja Lačan.
Blizina i podrška koje si ljudi međusobno pružaju su iznimno važne
Predsjednik Humanitarne udruge “fra Mladen Hrkać”, koja omogućava smještaj oboljelima i njihovim obiteljima u Zagrebu, također je imao osobno iskustvo bolesti djeteta. Shvativši da mnogi, iz drugih dijelova Hrvatske te Bosne i Hercegovine, nemaju mogućnost liječenja u Zagrebu bez dodatnih izdataka, primijećeno je da su te osobe u nepovoljnijem položaju u odnosu na one koji žive u Zagrebu.
“Kada smo započinjali prije devet godina, nismo mogli ni zamisliti da ćemo doći na ovu razinu i da ćemo djelovati na ovaj način. U podršku brojnih ljudi, naša je udruga postala vodeća u pružanju socijalnih usluga u Zagrebu. Sretni smo zbog toga i zahvalni”, istaknuo je Soldo.
Međusobna podrška je ključna!
Dom udruge s više kapaciteta za primanje oboljelih i njihovih obitelji trebao bi biti izgrađen 2022., no taj je projekt, kako je rekao Soldo, usporen zbog situacije s pandemijom. “S naše strane, mi smo cjelokupan proces doveli do kraja. Imamo svu potrebnu dokumentaciju i sada je na Vladi Republike Hrvatske da ocijeni je li dom ‘Fra Mladen Hrkać’ od nacionalnog interesa i je li potreban oboljelima u Hrvatskoj”, rekao je Soldo, ističući da je na Vladi RH sljedeći potez.
Inače, Udruga trenutno u Zagrebu ima sedam stanova i kuća koje mogu primiti 18 obitelji. “Na godišnjoj razini kroz naše objekte prođe oko 1000 osoba. Isti toliki broj nismo u mogućnosti primiti. Naši kapaciteti su konstantno puni. Imamo listu čekanja i uvijek s nje zovemo one koji su već u Zagrebu na privremenom smještaju”, istaknuo je Soldo.
Blizina i podrška koje si ljudi međusobno pružaju su iznimno važne, rekao je Soldo. Naime, svaki kapacitet je koncipiran tako da može primiti više obitelji istovremeno. “Međusobna podrška je ključna. Mnoga prijateljstva, kumstva i neraskidive veze su se rodile u našim kapacitetima. To daje dodatnu vrijednost situaciji, tj. nevolji u kojoj su se ljudi našli. Zajedništvo izvuče ono najbolje u ljudima”, istaknuo je.
Naši kapaciteti su konstantno puni!
Udruga “fra Mladen Hrkać” pruža podršku i pomoć svim oboljelima – bez obzira na spol, dob, nacionalnost i vjeroispovijest. Solidarnost i podrška još više dolazi do izražaja, istaknuo je Soldo. Također, za obitelji oboljelih osigurane su besplatne prehrambene namirnice i higijenske potrepštine. “Naši korisnici ne moraju potrošiti ni jednu kunu tijekom boravka kod nas. Sve što im je potrebno za svakodnevni život, osigurano im je”.
Udruga je izradila i mobilnu aplikaciju “Pomozimo zajedno” koja je dostupna besplatno, za Android i iOS uređaje, a kojom se želi olakšati dostupnost informacija i približiti rad Udruge svima kako bi dobili pravovremene informacije o psihosocijalnim uslugama i smještajnim kapacitetima Udruge koje pruža osobama na liječenju daleko od doma.