Projekt Rijetke bolesti – čvrsta mreža podrške provodio je Savez društava distrofičara, a cilj projekta bio je pomoć pri osnaživanju osoba oboljelih od mišićne distrofije i njihovih obitelji u svrhu unaprjeđenja znanja i kompetencija.

“Projekt se provodio u pet županija (Požeško-slavonskoj, Krapinsko-zagorskoj, Osječko-baranjskoj, Virovitičko-podravskoj i Gradu Zagrebu) i dao mi je priliku iskusiti što znači biti koristan u zajednici i što znači biti zaposljena osoba i raditi. Pomogao je nama oboljelima od mišićne distrofije da bolje shvatimo cjelokupnu potporu stručnjaka, Saveza i cijele zajednice”, istaknula je koordinatorica za Požeško-slavonsku županiju nedavno završenog projekta Rijetke bolesti – čvrsta mreža podrške, Gordana Maras.

Članovi projekta prošli su kroz razne edukacije tijekom trajanja projekta koji se odvijao u vrijeme trajanja pandemije, a radionice su se odvijale online putem Zoom aplikacije.

Željka Šemper i Katarina Strunjak

Život je dar i cijeni ga

Maras je od mišićne distrofije oboljela u djetinjstvu u dobi od 12 godina, kada su oboljeli i njezini brat i sestra. Unatoč bolesti završila je redovnu osnovnu školu u Derventi, a potom se zdravlje počelo pogoršavati. Tada se dogodio i domovinski rat, što je otežalo situaciju sa školom, pa tako nije završila redovnu srednju školu. Međutim, bez obzira na svoj invaliditet vrlo je dobro bila prihvaćena u društvu i nije svoj invaliditet dramatično doživljavala.

“Život je dar i cijeni ga”, poručila je Maras i istaknula je da kako nas nada vodi kroz život zbog čega se uvijek trebamo nadati i radovati svakom novom danu.

Društvo distrofičara Zagreb i Savez društva distrofičara Hrvatske

Studentica prava Katarina Strunjak predstavila je rad Društva i Saveza društva distrofičara čija predsjednica je Marica Mirić. “Mišićna distrofija i sve srodne bolesti jesu degenerativne, odnosno progresivne bolesti koje utječu na funkcioniranje tijela i propadanje mišića. Generalno otežava život u svakodnevnom obavljanju stvari”, naglasila je Strunjak

Društvo distrofičara Zagreb i Savez društva distrofičara Hrvatske provode mnogo projekata koji se tiču unaprjeđenja života osoba s invaliditetom. “Prije svega bih naglasila ono što je meni najbitnije, a to je pružanje usluga osobne asistencije. U tom opsegu Društvo distrofičara Zagreb provodi dva projekta. Prvi projekt nosi naziv ‘S osobnim asistentom u bolji život’, a drugi ‘Usluge osobne asistencije osobama s mišićnom distrofijom'”, istaknula je Strunjak.

Jednom godišnje održava se kamp u Rovinju na kojem se susreću mladi oboljeli od mišićne distrofije iz cijele Hrvatske na kojem izmjenjuju iskustva i savjete te pohađaju seminare.

Prema riječima Strunjak, glede stvari koje bi mogle bolje funkcionirati bolje nego što je to sada slučaj, ima stvari koje bi mogle biti bolje, primjerice po pitanju obrazovanja, no kako kaže, stvari su sada mnogo bolje nego što su bile prije 10 godina.

“Svi mi koji smo u Zagrebu, možemo biti zahvalni  na ZET-u koji je prilagođen i koji ima specijalan odjel za osobe s invaliditetom i svemu što rade”, kazala je Strunjak.

Novi valovi dobrote