Povodom Svjetskog dana osoba s Down sindromom, razgovarali smo s mr.sc. Dinkom Vuković, predsjednicom Hrvatske zajednice za Down sindrom te majkom dječaka sa sindromom Down koji je nakon uspješno završene osnovne škole po redovnom programu, nastavio srednjoškolsko obrazovanje. Danas je učenik Druge ekonomske škole u Zagrebu.
U Hrvatskoj živi oko 1800 osoba sa sindromom Down, više od 50 posto njih živi do dvadeste godine, istaknula je Dinka Vuković. U razgovoru za Hrvatsku katoličku mrežu prenijela je svoja vlastita iskustva kao majka djeteta sa sindromom Down, kao i neke sprecifičnosti suživote te potrebe takve djece.
Kako kaže Dinka, roditeljima koji saznaju da će im se roditi djete s ovim sindromom nije lako. Neki se više pripremaju, a neki manje.
“Što se tiče našeg zdravstvenog sustava, jako smo zadovoljni”
“Nema testa na ovoj zemaljskoj kugli koji će Vam sigurno reći hoće li medicinski test koji napravite biti točan. Ipak se neko dijete ‘provuče'”, kaže naša sugovornica.
Svjedoči kako im se roditelji javljaju u udrugu ili putem Facebook-a. “I tako krene upoznavanje, razgovaranje o tome kakav je život s djecom koja imaju sindrom Down te koje su poteškoće”, kazala je Dinka.
Foto: Facebook/Hrvatska zajednica za Down sindrom
Svakoj majci je najvažnije da se dijete rodi zdravo, rekla je Dinka te navela kako roditelji pri porodu mogu uočiti ima li njihovo dijete naznake ili karakteristike ovog sindroma: blago položene oči, crte na rukama, hipotonija tijela te srčane mane kod dijela djece.
“Naravno da je teško roditeljima po rođenju djeteta sa sindromom Down. Ima tu stresa, šoka, teškoća… Ali to je vaše dijete.”
Dinka je navela i američko istraživanje koje kaže kako djeca sa sindromom Down ne boluju od različitih oblika tumora, ali da znaju obolijevati od leukemije. No, ako se leukemija prepozna u ranoj dobi, uspješno se liječi, kaže Dinka te navodi kako zna samo jedan slučaj da je jedna djevojka preminula zbog leukemije. S druge strane, navodi i primjer djevojke koja je s 28 godina prebolila leukemiju, završila srednju škola i danas radi. Ista djevojka je prije deset godina bila prva koja je završila srednju školu u Republici Hrvatskoj.
Osvrnula se i na respiratorne probleme, za koje se navodi da predstavljaju problem u rastu i razvoju djece sa sindromom Down. “To nije posve istina, neka djeca imaju više respiratornih problema, a neka menje. Nema pravila”, rekla je.
“Država smo mi svi!”
“Što se tiče našeg zdravstvenog sustava, jako smo zadovoljni. Našoj djeci se omogućavaju operacije srca, bilo u Hrvatskoj ili u Italiji. Zagrebačka kardiokirurgija na Rebru operira našu djecu u vrlo ranoj dobi, što im produžuje život, a mnogima i spašava. Smrtnost djece sa sindromom Down vrlo je mala. U zadnje vrijeme nisam čula da je ijedno naše dijete umrlo u prvoj godini života”, kaže Dinka Vuković.
Naša sugovornica ističe važnu ulogu roditelja, prijatelja i šire obitelji.
“Neki roditelji će se jako bojati i neće imati snage, neki će se lomiti, a neki će svoje dijete i ostaviti. Imamo nekoliko djece koja su bila zbrinuta u Nazorovoj u Zagrebu ili po drugim centrima u RH”, kaže Dinka Vuković, majka osamnaestogodišnjeg dječaka sa sindromom Down.
“Radost je kad vidimo da se naša djeca usvajaju!”
“U Hrvatskoj imamo obitelji koje žele usvojiti djecu sa sindromom Down. Inače, Talijani ih često posvajaju jer su jako osjetljivi na djecu s poteškoćama”, rekla je naša sugovornica
Što se tiče izazova za obitelj koja ima člana sa sindromom Down, Dinka kaže da je to poseban, drugačiji život. “Ne vodite dijete na sport i aktivnosti. Vodite ga na radne terapije, fizioterapije, rehabilitaciju, logopedske tretmane… Roditelj do kraja postaje stručnjak za svoje dijete”, rekla je Dinka te istaknula da se traži veliki angažman roditelja.
“Ono što bi država trebala napraviti, poboljšati, ali i mi kao udruga, je rana intervencija i priprema za školu koja je na još niskoj razini s obzirom na potrebe djece. Velika je uloga roditelja koji se upoznavaju s novim metodama i načinom rada u Hrvatskoj. Oni se međusobno povezuju i jedni druge potiču”, ističe naša sugovornica.
Foto: Facebook/Hrvatska zajednica za Down sindrom
Djeca sa sindromom Down su prije desetak godina bila rijetkost u školi, kazala je Dinka. “Od 2007. godine imamo stalan porast djece koja idu u školu. Danas imamo preko 80 učenika u redovnoj školi po posebnom/prilagođenom programu. 30 ih pohađa srednju školu u centrima za odgoj i obrazovanje ili pohađaju redovitu školu, ali po prilagođenom programu”, istaknula je Dinka.
Kaže da je još puno posla oko školovanja. Mnoge škole još nisu primile djecu sa sindromom Down, a oni, kao udruga, znaju kako se to može i da su spremni poučiti škole o specifičnostima djece s ovim sindromom, kaže Dinka te dodaje da već imaju iskustvo s prenošenjem znanja o tome kako se pripremaju sati i nastava za takvu djecu.
“Svake god početkom rujna održavamo edukaciju za učitelje, pomoćnike u nastavi, za roditelje, i to uglavnom u Zagrebu, ali i u gradovima u kojima se nalaze njihove udruge”, istaknula je.
“Oni mogu, imaju svoja ograničenja, ali i svoje mogućnosti.”
Želja nam je da djeca sa sindromom Down rade i da budu korisni društvu, kaže Dinka. “Da smo čekali 12 godina da se neke stvari same riješe, ne bi ove godine bilo 30 srednjoškolca. Grad Zagreb, ali i drugi gradovi bili su izuzetno otvoreni za suradnju”, ističe naša sugovornica.
A gdje zaposliti osobe sa sindromom Down i kako ih uopće pripremiti za posao?
“U Italiji je najbolja situacija za osobe s teškoćama, njihove udruge rade pripreme za posao. Kada se dogovori posao s nekom firmom, restoranom, trgovinom, udruga osigura i osobnog asistenta koji pomaže u prilagodbi i koji poučava osobe sa teškoćama. U Španjolskoj i Portugalu imaju dvogodišnje studije priprema za rad gdje se djeca poučavaju što je firma, što je radno mjesto, što se smije, a što ne smije nositi na posao, kako se brinuti o sebi – cilj je maksimalno ih osamostaliti”, kaže Dinka Vuković.
“U Hrvatskoj pokušavamo naći način kako otvoriti mali pomoćni studij kako bi osobe s teškoćama bile spremne za radno mjesto.”
Što se tiče zaposlenja, Dinka kaže kako su osobama sa sindromom Down dovoljna četiri sata rada dnevno, odnosno pola radnog vremena jer ne mogu izdržati osmosatno vrijeme. “Tražimo način kako ih zaposliti, da dobiju i plaću, pa makar i pola”, rekla je Dinka.
Foto: Facebook/Hrvatska zajednica za Down sindrom
“Ono što je jako dobro po novom zakonu o socijalnoj skrbi od prošle godine, mogućnost je da se invalidnina tim osobama ne ukine. Prije se smatralo da ako radite, imate prihod”, ističe Dinka. “Uz invalidninu i pola plaće, osobe sa sindromom Down bi tako imale minimalnu plaću, oko 3000 kn. Oni s tim novcem mogu ići na dodatne terapije, masaže i tako si olakšati život”, kazala je Dinka.
“Ugodno smo iznenađeni što je od 1800 djece sa sindromom Down, 98 posto djece u obiteljima, a 2 posto u institucijama ili su udomljeni.”
“Ako gledamo sustav-državu, sustav činimo mi. Mi kao grupa roditelja možemo činiti promjene. S ljudima koji su u sustavu kroz razgovor nalazimo najbolja rješenja”, svjedoči Dinka te dodaje kako je najvažnije ljudima u sustavu posvijestiti koji su problemi i što bi trebalo promijeniti.
“To ne ide tako brzo, a kako smo nestrpljivi, često smo i frustrirani. Ipak to nije čista matematika gdje je 2+2=4”, istaknula je Dinka ovaj primjer jer njezin sin obožava matematiku.
“Puno toga još ima za napraviti, a sustav nas moli da mu pomognemo.”
Puno je prostora za napredak i u obrazovanju kao i pri zapošljavanju djece s posebnim potrebama, kaže Dinka te ističe ulogu gradova i lokalnih samouprava. “Lokalna samouprava nam može pomoći tako da osigura stan u kojem će nekoliko osoba sa sindromom Down zajedno živjeti i na taj način se osamostaliti. Takav primjer imamo u Italiji, Francuskoj i Njemačkoj. Postoje razni modeli. Ima puno posla oko toga”, svjedoči Dinka.
“Ako ne ukažemo na problem, nitko neće znati ni da postoji.”
Na upit kako nazivati djecu sa sindromom Down, s obzirom na raznu simboliku, Dinka kaže: “Za njih se nalaze razni simboli: suncokret, šarene čarape, naziva ih se djecom sunca, anđelima… Ja bih rekla da su to prije svega djeca. Svako dijete je sunce, svako dijete je radost. Treba im pružiti priliku da budu isti kao i mi.” Dinka kaže da djeca sa sindromom Down nisu uvijek nasmiješena, oni su i ljuti i žalosni kao svi ostali.
Foto: Facebook/Hrvatska zajednica za Down sindrom
“Sam datum 21. ožujka je rezultat razmišljanja grupe roditelja unutar Europske Down sindrom udruge. Oni su htjeli simboliku. 21.kromosom ima tri kromosoma, a ne par, ne dva. I zato je 21. ožujka, prvi dan proljeća, Međunarodni dan osoba s Down sindromom”, pojasnila je naša sugovornica.
Kako bi ohrabrila obitelji koje se nalaze ili će se naći u situaciji primiti novi život, dijete sa sindromom Down, Dinka je posvjedočila:
“Život jedne obitelji sa sindromom Down nije uvijek radost. Ona je slična svakoj drugoj obitelji, samo treba imati malo više snage, razumijevanja.
Što nam ta djeca govore, koliko nam znače? Oni nam pomažu shvatiti koje su prave vrijednosti u životu. Život je važan, kao i obitelj. Oni nam pružaju ljubav i pažnju. Primjerice, oni će, kada vide da je netko žalostan, odmah pružiti zagrljaj.”
“Mi im moramo biti dobri uzori”, zaključila je Dinka Vuković, predsjednica Hrvatske zajednice za Down sindrom i majka dječaka sa sindromom Down te dodala: “Nadam se da smo svojim radom i raznim kampanjama pokazali da su naša djeca vrijedna života na Zemlji i tako upoznali širu javnost s ovim sindromom.”