Jeste li prije poroda znali da će vam sin biti rođen s Down sindromom?

U trudnoći ništa nije govorilo da će dijete biti rođeno s Down sindromom, test koji sam napravila nije pokazivao da će dijete biti bolesno, nismo radili posebne invazivne pretrage za dokazivanje DS jer smo ja i suprug mišljenja da nikakav rezultat testova ne može mijenjati odluku da rodim dijete. Trudnoća je prošla uredno, školski primjer. Kad se Matija rodio nitko nam ništa nije rekao, odmah je zaplakao, APGAR test je bio uredan, 10/10. Bio je lijepa beba. Suprug je bio sa mnom na porodu, dopustili su nam da još dva sata ostanemo zajedno. Nitko ništa nije govorio samo su komentirali kako je Matija lijepa i velika beba.

Kako ste saznali je Matija rođen s DS-om?

Da sumnjaju da je Matija rođen s DS-om rekli su mi tek 24 sata nakon poroda. Doktorica je rekla da beba ima malo strože crte lica, ja sam odmah znala o čemu se radi, ali ona nije htjela direktno govoriti. Otišla sam k njemu, spavao je u grijanom krevetiću. Tada mi je doktorica rekla da ima kose oči. Vratila sam se u sobu i zatvorila se u kupaonicu, pala sam na koljena i počela plakati. Ni sama ne znam koliko sam vremena ondje provela, dušu sam isplakala. Kad sam se malo pribrala i došla k sebi nazvala sam supruga i rekla mu da sumnjaju da nam je beba rođena s DS-om.

Doktorica je pitala što ću napraviti s njime ako se dokaže da je on doista beba s DS. Što ću napraviti (?), ostala sam zatečena, pa nije on oštećeni komad namještaja da bih ga zamijenila

Jeste li imali potporu?

Imala sam potporu od obitelji i svoga supruga, ali od stručnog osoblja koje je prvi kontakt s majkom nakon poroda nisam doživjela niti jednu lijepu riječ, nikakvu potporu. Svjesna sam da oni kao medicinari odvajaju osjećaje od posla, ali bilo je jako nezgodnih pitanja. Doktorica je pitala što ću napraviti s njime ako se dokaže da je on doista beba s DS. Što ću napraviti (?), ostala sam zatečena, pa nije on oštećeni komad namještaja da bih ga zamijenila.

Matija Gluhinić / Foto: Facebook “Matija i prijatelj Down”

Spremačica – svjetlo u bolnici

Jedina lijepa riječ koju sam dobila u bolnici došla je od spremačice. Plakala sam u hodniku pored dizala, ona je naišla i pitala me zašto plačem. Kad sam rekla da sumnjanju da mi dijete ima DS, ona mi se nasmiješila, pogledala me i zagrlila. Rekla je: „Mama, ne brinite, bit će sve u redu, oni su draga i lijepa djeca.“ Na odlasku iz bolnice nam je doktorica stotinu puta ponovila da joj je žao. Bilo mi je već dosta toga, okrenula sam se i rekla: „Doktorice, a zašto vam ga je žao? On ide kući. Doma ga čekaju brat, dvije sestre, baka, djed, on je voljeno i željeno dijete. Neka vam bude žao djece koju zlostavljaju, tuku, maltretiraju.“

Kako ste odlučili otvoriti vrata vašeg doma javnosti? Naime, izradili ste stranicu na Facebooku „Matija i prijatelj Down“ gdje objavljujete Matijine slike, vaše radosti i poteškoće koju prate desetci tisuća ljudi?

Razmišljala sam koliko će se žena naći u mojoj situaciji. Željela sam druge mame osloboditi straha i tjeskobe kad se nađu u situaciji u kojoj smo mi bili. Nisam ni očekivala da će se to tako razviti, evo sad imamo preko 30 tisuća ljudi na našoj stranici.

Zašto „prijatelj“ Down?

Nisam sindrom htjela smatrati neprijateljem ili nečime što će nas sputavati u životu. Razmišljala sam ovako; prigrlimo li mi taj kromosom viška kao prijatelja, ako se mi prema njemu ponašamo kao prema prijatelju drukčije ćemo ga gledati, voljet ćemo ga, a ni on neće biti loš prema nama.

Tko vam se javlja na stranici?

Jako puno žena koje sumnjanju na DS u trudnoći kao i one koje saznaju nakon poroda. Javljaju mi se mame koje se teško nose s dijagnozom djeteta, osobito iz malih sredina jer je tamo puno teže, drukčiji je mentalitet, ljudi budu osuđivani radi neznanja. U tom slučaju spojim roditelje koji žive blizu, lakše im je kad imaju podršku jedni drugih.

Mnoge trudnice najviše strepe od rezultata testova koji dokazuju mogućnost DS-a, postoji silan strah od DS i jedva čekamo da se ta mogućnost pretragama isključi?

Nakon tog mog plakanja u kupaonici to je bilo to, plakanje je od tada prestalo. Suprug je došao po nas i rekao da nas oboje voli i vodi kući. To je bilo to. Mi nismo prolazili tu neku ogromnu tugu, bespomoćnost, više nas je bilo strah jer smo se našli u nečemu o čemu ništa ne znamo. DS je za mene bio poznat samo s televizije. Nismo bili pobliže upućeni, strah nas je pratio dok nismo ušli u zajednicu roditelja djece s DS-om, dok Matija nije počeo rasti, tada čovjek nauči i prestaje strah.

Možemo li reći da je kod rođenja djeteta s bolešću najveća napast zapravo napast straha?

Jest.

Kad pogledate mog Matiju ili bilo koje dijete s DS vidite da su oni prekrasna djeca. Ako netko nije bio u kontaktu s djecom ili odraslima s DS-om njemu je to strašna pomisao

Je li taj strah realan?

Taj strah nije realan! DS je nešto čemu o ljudi vide u ožujku na TV-u i to je sve što znaju. U udžbenicima i knjigama su slike djece s DS koje ih jako ružno prikazuju gotovo kao karikature, što uopće nije istinito. Kad pogledate mog Matiju ili bilo koje dijete s DS vidite da su oni prekrasna djeca. Ako netko nije bio u kontaktu s djecom ili odraslima s DS-om njemu je to strašna pomisao. S druge strane društvo diktira vrijednost pojedinca.

Petra i Matija Gluhinić / Facebook Matija i prijatelj Down

Koliku ulogu odigra društvo u prihvaćanju vlastitog djeteta, u strahu od bolesti?

Društvo kao vrijednog pojedinca prikazuje isključivo osobu koja čita, piše, koja je porezni obveznik, to je ono što svaki roditelj ima na pameti kad rađa dijete. Roditelj ima zacrtano kako će se dijete razvijati, rasti, školovati, završiti školu, fakultet i ako to nije tako kao što društvo diktira onda se mi toga zapravo bojimo. Bojimo se zato što ne znamo drugu stranu. Ne vidimo je. Većina roditelja koja dobije djecu s DS-om, kad prođe ta faza prihvaćanja i kad oni zapravo vide koliko su to draga i lijepa djeca, spozna s vremenom da ljepota života nije u onome što društvo diktira- Tek u tom trenutku ljudi izgube taj strah. Ljudi se ne boje Downa nego ljudskih predrasuda, da neće zadovoljiti standarde.

Ako bismo o djeci razmišljali nesebično na način da rađamo djecu da budu sretna gledali bismo vjerojatno sasvim drukčije jer gledajući Matijine videe vidimo sretno dijete, njegova se sreća ne razlikuje od sreće ostale djece. Kad ne bi željeli zadovoljiti „standarde društvene sreće i uspjeha“ možda se uopće ni bi toliko bojali bolesti?

Ne bi imali taj strah. Kad su me pitali što očekujem za Matiju rekla sam da očekujem da bude sretan. To očekujem za svako svoje dijete. Imam ih petoro i svima želim da budu sretni. Živ, zdrav, sretan, sve ostalo je sporedno. Ima roditelja kojima je neprihvatljivo da im dijete ne završi srednju školu, ali ja život ne vidim tako. Ako mu nije dano da završi srednju školu neće je završiti, to ne znači da neće voditi kvalitetan i sretan život kao pojedinac.

Otvoreni ste životu, pokazali ste to i kad ste se nakon rođenja Matije odlučili roditi još jedno dijete. Koji je razlog vašeg „da životu – ne strahu“?

Matija je naš razlog. Ja sam se Matiji tisuću puta ispričala zbog mnogo stvari. Prije svega zbog svog plakanja u onoj kupaonici u bolnici. Kad ga stavim spavati znam mu reći: „Matija oprosti što je mama plakala, mama nije znala…“ Kad bih se mogla vratiti u prošlost i posjesti sama sebe da si kažem neke stvari rekla bih si „luda ženo nemoj plakati, nije to tako“.

Odlučili smo da želimo peto dijete

Bili smo u kontaktu s mnogim obiteljima koje nakon djeteta rođenog s DS-om imaju još jedno dijete, a i Matijini terapeuti su nam rekli da je za djecu s DS-om jako dobro da osjete što znači biti stariji brat ili sestra. Puno nauče od svojih starijih, ali i od mlađe braće i sestara. Suprug i ja smo sjeli, razgovarali i odlučili imati i peto dijete.

Jeste li u petoj trudnoći učinili pretrage za dokazivanje DS-a?

Odmah sam rekla doktoru da ne želim nikakve pretrage za DS. Svi me pitaju zar me nije bilo strah da će i iduće dijete biti rođeno s DS-om, ne mogu reći da nisam razmišljala o toj mogućnosti, ta je mogućnost otvorena u svakoj trudnoći, ali živeći uz Matiju ja sam se oslobodila od tog straha i razmišljala sam ako se dijete i rodi s DS imat ćemo još jedno dijete rođeno s DS. Nema tu mjesta panici.

Matija i Jakov, njegov najmlađi brat / Foto: Facebook “Matija i prijatelj Down”

Što se događalo s Vašom vjerom, kako se razvijao Vaš odnos s Bogom od Matijina rođenja do danas?

Kad sam rodila Matiju bila sam strašno ljuta na Boga. U tom trenutku sam osjećala strašnu ljutnju i pitala sam Ga: „Zašto baš ja? Zašto baš moja beba?“ Kasnije mi je bilo žao zbog tih misli jer kad je prošla faza prihvaćanja i kad smo vidjeli koliko ga je lijepo imati u životu spoznala sam kako uopće nije bilo potrebe odupiranju i takvim mislima. Moje pitanje „Zašto baš ja?“ se vrlo brzo okrenulo u „A zašto ne baš ja?“

Da nisam dobila Matiju mnoga djeca danas s DS-om ne bi bila rođena, mnoga bi djeca bila ostavljena. Mnoge žene prošle bi trudnoću u strahu

S Matijom ste dobili poslanje?

To je njegovo poslanje. Matija je rođen s razlogom! Da nisam dobila Matiju mnoga djeca danas s DS-om ne bi bila rođena, mnoga bi djeca bila ostavljena. Mnoge žene prošle bi trudnoću u strahu. Trudne žene se javljaju jer gledajući Matiju nestaje njihov strah od DS-a. Javio mi se nedavno i bračni par koji ne može imati djece te se sprema na posvojenje, također gledajući Matiju sada razmatraju posvojenje djeteta s DS.

Mnoge majke danas uopće ne dvoje, kada testovi pokažu da je velika vjerojatnost da njihovo dijete bude rođeno s DS-om odluče se, na žalost, na prekid njegova života. Što biste poručili majkama koje se nađu u ovoj dvojbi, bez čega biste vi ostali da niste darovali Matiji priliku za život?

Mi smo kroz Matiju počeli živjeti! Teško je to objasniti, to će vam svjedočiti većina roditelja djece s DS-om. Naučite cijeniti stvari u životu za koje niste ni znali da postoje. Naučite cijeniti ljepotu života kao takvog. Shvatili smo da život nije nikakva utrka u tome tko će biti bolji, tko će brže stići do cilja, tko će više zaraditi. Ljepota života je u njegovoj jednostavnosti – tu si, dobio si priliku da živiš i ako si je dobio – budi sretan! To je ono što je nas Matija naučio. Da nemamo Matiju jako puno bismo izgubili, živjeli bi mi i dalje ,ali živjeli bi ispod kvalitete koju smo dobili s Matijom. Bez njega bi živjeli samo prosječno. Također, živjeli bi s predrasudama, ne samo prema djeci i ljudima s DS nego i drugim stanjima i poteškoćama. Kroz Matiju smo upoznali mnoge roditelje i djecu s raznim poteškoćama.

Je li vam Matija presložio životne vrijednosti?

U potpunosti!

Što vas je Matija naučio o Bogu?

Naučio nas je da Bog voli ljude! Naučio nas je da nije nužno da dobijemo sve odgovore u životu jer kad bi mi znali sve odgovore mi bi bili Bog, a to nismo. Naučio nas je da je u životu potrebno prihvatiti stvari takve kakve si dobio i tek kad ih prihvatiš možeš nastaviti dalje i živjeti sretno. Nema smisla boriti se protiv nekih stvari u životu, čovjek ima dvije opcije, imate dva puta i razlika u životu će ovisit o tome što ste odabrali, jeste li se odupirali ili prihvatili.

Petra i Matija Gluhinić / Facebook Matija i prijatelj Down

Mi se po naravi često odupiremo svemu što izgleda kao križ, patnja, teškoća, svemu što nije predviđeno u našim planovima i rasporedu, provedemo godine i godine života odupirući se nečemu što će nam zapravo biti ulaznica u život. Smatrate li da se zapravo često odupiremo darovima koje nam Bog želi dati?

Da.

Što kaže Matija, kako Bog voli ljude?

Sva su Mu djeca jednaka. Kad Matiju dovedem u park i pustim ga da se igra to dijete nema apsolutno nikakvih predrasuda. On svakoj osobi pristupa jednako, svakom djetetu jednako, svakome će dati priliku, nikoga neće odbiti zato što je ovakav ili onakav, zato što muca, šepa, ima drukčije tenisice. Njemu su vam sva djeca jednaka, svi ljudi su mu jednaki. Kad bi ljudi tako razmišljali svijet bi bio puno ljepše mjesto za život.

On tužnima poklanja osmijeh

Nedavno kad smo bili na putu prema vrtiću Matija je na klupici na autobusnoj stanici ugledao mladića koji je sjedio ondje snužden, iznemogao, obuzet tugom. Matija je otišao k njemu i nije se dao odvojiti od njega. Bio je s njime sve dok mu nije izvukao osmijeh na lice. Srce mi se ispunilo uzduž i poprijeko.

Mnogi brakovi uđu u krize i raspadaju se nakon rođenja djeteta s posebnim potrebama, nerijetko sve ostaje na majci, otac odlazi od obitelji, uvuče se kakva ovisnost i slično, a veze završavaju rastavom. Vaš brak je pak Matija dodatno učvrstio?

Mislim da u brakovima koji se razruše zbog rođenja djeteta s DS-om ili slično nešto u samom temelju nije bilo dobro sagrađeno. Tu u temelju nema svijesti o nerazrješivosti braka, da nema toga što će nas rastaviti. Muškarci možda i jesu malo emocionalno i psihički slabiji upravo zato što se svijetu odašilje ta slika snažnih muškaraca i „njihovih“ sinova. Mnogo se govori o tome što će ljudi reći i kako će ih drugi doživjeti. Moj suprug po mnogočemu nije tipičan muškarac. Tih dana kad se Matija rodio njemu uopće nije bilo važno što Matija ima DS, jedno za što je pitao je kad ćemo doći kući. Samo jednom je spomenuo DS i to kad smo razgovarali o tome ima li Matija zdravo srce s obzirom na sindrom.

O dubokim i važnim životnim pitanjima treba se usuglasiti prije ulaska u odnos

Ja i suprug smo se davno prije dogovorili da nećemo ići ni na kakva testiranja u našim trudnoćama. Razgovarali smo prije stvaranja obitelji o svim mogućnostima. To je ključno, mislim da ljudi ne razgovaraju prije braka i trudnoća o tome. To je nešto o čemu bi se trebalo razgovarati prije jer je to realnost, nešto što postoji i događa se. Kad sjednete i razmotrite kao par sve te mogućnosti umjesto brzopletog uletavanja u odnose možda bi se tu u začetku puno više spoznalo i mnogo bi se obitelji očuvalo.

O mnogo stvari mi izbjegavamo govoriti kao da se one neće dogoditi ako ih ne spominjemo i kad se dogode izgubimo kontrolu. Vi svjedočite kako je otvorenost ključna ne samo u braku nego u skladnom funkcioniranju obitelji. Naime, sa svojom djecom ste otvoreno razgovarali o tome kako će i tko brinuti za Matiju nakon vaše smrti?

Otvorenost i istina, to je jedini način da mi funkcioniramo kao obitelj. Zašto izbjegavati? Realno je da nas jednog dana neće biti, Matija ostaje iza nas. Ja i suprug bili smo na predavanju na kojem je rečeno da je nakon smrti roditelja obveza braće brinuti o djeci s DS. Posjela sam svoju djecu nakon predavanja i otvoreno ih pitala što misle je li njihova obveza preuzeti brigu o Matiji nakon naše smrti. Oni su me pogledali i pitali: „Kako misliš obveza? On je naš brat, ne obveza! Brat brine o bratu! Nepojmljivo je razmišljati o tome, prirodno je i normalno brinuti o svome bratu.“ Na pitanje što ako se njihovi partneri budu protivili tome djeca su rekla da takav čovjek ne bi ni pronašao mjesta u njihovom životu.

Što je za Vas najvažnije u odgoju i braku?

Ja i suprug nemamo nerealnih ciljeva u životu, ne težimo nerealnim stvarima i živimo dan po dan. Nikad ne razmišljam o tome što će biti za 10 godina jer ja ne znam što će biti sutra, a kamo li za 10 godina. Kroz život uživamo u malim stvarima jer male stvari čine život velikim. Nemamo velikih očekivanja ni velikih razočaranja. Kroz odgoj djece važna nam je dosljednost. Imamo zaista dobar odnos s djecom, trudili smo se kroz život u stvaranju tog odnosa. Također, naša djeca vide da moj suprug i ja podupiremo jedno drugo i to je za djecu iznimno važno, imati sliku, svjedočanstvo.

Što je najljepše na Matiji?

Kad vas Matija pogleda onim svojim okicama i razvuče usta u osmijeh tada shvatite da mu je dano da vidi svijet onako kako ga vidi Bog. Nama običnima je to sakriveno. Kroz svoju jednostavnost i čistoću on vidi drukčije. Kad ga pogledam u te njegove oči onda on i meni malo odškrine vrata da i ja to vidim onako kako vidi on. To je nešto što nikad ne bih vidjela da nemam njega.

Što je na Matiji najposebnije?

Jako je komunikativan, još ne govori, nije verbalan, ali je izrazito komunikativan. Ima jako izraženu emocionalnu inteligenciju. Puno jače osjeća. Moj je suprug prije tri godine otkrio da ima rak, imao je zakazanu operaciju, dan prije nego je završio na operaciji Matija se nije odvajao od tate. Nitko nije postojao osim tate. Kad je suprug otišao u bolnicu Matija je cijeli dan proveo u krevetu, neopisivo tužan, nije htio jesti. Bez obzira na to što nije govorio mogli smo vidjeti koliko on to stresno proživljava, druga djeca to nisu tako osjetila. Ta njegova neverbalna komunikacija je nevjerojatna i jako dirljiva, bez obzira na to što nije govorio ganutljivo je rekao – mama, nije mi dobro zbog tate.