U Velikom smo tjednu, vremenu kad najintenzivnije pratimo muku Isusa Krista. Pratimo li ga od Getsemanskog vrta, proći ćemo s Njime put tjeskobe, straha, prihvaćanja muke i vlastite smrti. Na Golgoti ćemo s njime proživjeti aktivno umiranje, ostati s Njegovom majkom i prijateljima poslije smrti te na koncu dočekati uskrs i svjedočiti radost života. Naši sugovornici odlučili su se posvetiti upravo tom putu, praćenju oboljelih od Getsemanija do Uskrsa. Nositelji križa – oni koji koračaju ka umiranju su, u medicinskoj terminologiji – palijativni pacijenti, a za Hrvatsku Katoličku Mrežu govore oni koji ih prate na putu, članovi Zavoda za palijativnu medicinu KBC-a Rijeka. Doktori specijalisti, medicinske sestre, redovnica i bioetičarka s kojima smo razgovarali samo su dio tima koji je život odlučio provesti na mjestu odakle ljudi uglavnom bježe – pod križem, biti i ostati s umirućima i njihovim obiteljima. Ondje dočekati Uskrs.

U radu s umirućima naučite što je u životu doista bitno

Zavod za palijativnu medicinu je osnovala prof. dr. sc. Karmen Lončarek, dr. med.

Dr. Lončarek, kako ste došli na ideju osnivanja Zavoda za palijativnu medicinu?

Dok sam radila kao pomoćnik ravnatelja za kvalitetu stalno sam se susretala s problemima nedovoljno razvijene skrbi za umiruće pacijente. Oni zahtijevaju najviše skrbi i najviše troše naše resurse. Razvijali smo se polako, u početku, pred desetak godina, smo bile samo medicinska sestra Maja Car i ja, sve do unatrag dvije godine kad se na svim bolničkim odjelima shvatilo da je ovo što mi radimo dobro i korisno i da zaslužujemo podršku u vidu proširenja. Sada naš uži tim broji 8 članova, a široki krug suradnika u bolnici obuhvaća pedesetak ljudi.

Što vaš tim zapravo radi?

Najviše se bavimo organizacijom i upravljanjem jer je u bolnici jako puno pacijenata koji trebaju palijativnu skrb, oni čine i do 20% ukupnog broja hospitaliziranih. O većini brigu vode djelatnici u okviru odjela na kojem se pacijenti nalaze, a nama se usmjeravaju oni koji su u nečemu osobito složeni ili zahtijevaju mnogo vremena. Obavljamo poslove podrške, osiguravamo informacije, povezujemo ih s onima koji mogu riješiti njihove probleme, puno radimo sa samim bolničkim osobljem, organiziramo edukaciju i radimo superviziju.

Kakav je to osobito složen slučaj u Vašem radu?

Primjerice, kad umire vrlo mladi pacijent od 18 ili 19 godina, to je veoma stresno za osoblje i oni to doživljavaju osobno, osobito ako ih takav mladić ili djevojka podsjete na njihovo vlastito dijete. Također su to situacije kada umire netko od naših kolega medicinskih sestara i liječnika, dogodi se da onkolog umire na onkologiji, sestra koja je cijeli život radila na pulmologiji ondje i umire. To je posebno stresno za osoblje, ali i za samog pacijenta jer takav zdravstveni djelatnik jako dobro zna sve što slijedi, tada mi dolazimo.

Što je za Vas osobno značio hod uz umiruće?

Prije svega puno mi je promijenio hijerarhiju vrijednosti i prioritete. Kad čovjek svakodnevno gleda ljude koji umiru prestane se zamarati sitnicama i dobro nauči razaznavati što je u životu zaista važno, a što je trivijalno i nakon toga mnogo manje energije troši na trivijalnosti. Nauči se fokusirati na bitno, a bitno su ljudi! Ljudi s kojima živimo i ljudi koji pored nas žive.

Nema mira bez prihvaćanja križa

Član Zavoda je i renomirani riječki psihijatar, dr. Dragan Lovrović. Nakon dugogodišnjeg rada u psihijatrijskoj bolnici danas radi s umirućima i njihovim obiteljima.

Dr. Lovrović, što vi radite pod križem, odnosno koja je vaša uloga u palijativnom timu?

Ja se kao i svaki liječnik neminovno susrećem sa smrću. Psihijatar treba pružiti pomoć umirućem pacijentu da prihvati ono što dolazi, a isto tako i članovima obitelji koji se u početku suočavaju s bolešću, a kasnije i s time da se približava kraj. Rad s obitelji se nastavlja nakon smrti, obitelj tada ulazi u proces koji ima svoje faze. Žalovanje se može proraditi i bez pomoći, ali ponekad dolazi do poteškoća poput psihoza, depresije i slično te je potrebna pomoć psihijatra.

Evanđelje nam govori da su učenici pobjegli s križnog puta. Zašto nakon dijagnoze bolesti i stanja koja završavaju smrću ostajemo okruženi s vrlo malim brojem ljudi koji nas mogu pratiti do kraja? Zašto oni koji su do jučer bili s nama pobjegnu?

Ono što je najčešće jest – iz vlastitog straha, jer se nama samima teško nositi s vlastitom smrtnošću ili vlastitom bolešću. Identificiramo se. Radi se o nesvjesnom procesu. Odmaknemo se misleći da će nam biti lakše. No, svi smo različiti, nekad se ne može gledati patnja te osobe iz raznih razloga. Ipak, najčešće je identifikacija posrijedi i tada se kreće u bijeg iz vlastite nemoći pred prolaznošću. Moguće je i da dođe do projekcija pa da krenemo u paranoju, tada tražimo krivca za ono što se događa. Može se pobjeći i u depresiju. Netko će okrenuti na humor, to je nekakav zdrav način suočavanja. Činjenica je da to nikome nije lako i postoji puno mehanizama koje koristimo u suočavanju s bolešću i smrću, ali u svemu tome presudan je naš vlastiti stav prema smrti.

Kad smo s umirućim često zapadnemo u nekakva lažna tješenja, dajemo lažne nade, obećavamo nešto što je nemoguće ostvariti ili pak potpuno ignoriramo stanje osobe i sve to ispadne vrlo nespretno, što govoriti?

Liječnici moraju reći istinu, govoriti činjenice kako stvari stoje sa zdravstvene strane. Ostali ljudi koji su s umirućim bi trebali procijeniti kako odgovara onoj osobi koja je bolesna. Primjerice, nećete razuvjeravati osobu ako je ona zauzela pozitivan stav, ali joj nećete ni davati lažne nade. Važno je ne bagatelizirati njezine emocije. Ako ima neku tugu o tome isto treba razgovarati koliko god nam to bilo teško, to treba proraditi.

Što je zapravo potrebno osobi koja umire?

Naše suosjećanje, da osjetimo osobu koja je bolesna i da ispoštujemo njezin stav. Nekad je dovoljno da smo samo uz nju, ne morate ništa ni govoriti. Ako želi pričati o bolesti govorite onoliko koliko znate, a o onome o čemu ste nesigurni recite da ne znate dovoljno i o tome treba pitati liječnika. O prognozama možete reći da biste voljeli da je prognoza bolja, ali da ne možete znati kako će to završiti i slično.

Naš govor pred umirućim do njegovog posljednjeg daha je vrlo važan, čak I kad osoba klone na križu, odnosno kad izgubi svijest, ona nas čuje?

Mi sve do kraja ne možemo znati da li nas osoba čuje, pa čak ni kada su te osobe bez svijesti, nikada ne smijemo govoriti kao da ih u prostoriji nema.

Što se događa u čovjeku od dijagnoze do smrti?

Čovjek na neki način postaje svjestan svoje smrtnosti, svoje prolaznosti i predstojeće smrti. Osoba bi na koncu trebala prihvatiti svoju smrtnost I prihvatiti to da joj se približio kraj. Po mom iskustvu upravo to ne uspije velika većina ljudi. Velika većina ljudi se ne uspije pomiriti s time. Jedan određeni dio ljudi prihvati svoje stanje i to se točno može vidjeti kada se prati osobu.

Koja je razlika između onih koji prihvate svoj križ, odlazak s ovoga svijeta i onih koji ga ne prihvaćaju?

Onaj koji prihvati nađe pomirenje sam sa sobom, a oni koji ne prihvate ne osjećaju se dobro, ni oni oko njih se ne osjećaju dobro. Vrlo često obitelji u takvim situacijama znaju reći da je to teška osoba, da je zločesta, a u biti se osoba samo nije pomirila s vlastitom smrtnošću, nije pomirena sa sobom.

Što mi koji smo samo prijatelji i poznanici možemo dati obitelji palijativnog pacijenta?

Jedino efikasno su podrška i razumijevanje. Važno je da pokušamo razumjeti kako se ti ljudi osjećaju. Pružiti im mogućnost da se naslone na nas. S tješenjem se ne postiže mnogo.

Kako je vas promijenilo iskustvo rada s umirućima?

To je pitanje osobnog i profesionalnog sazrijevanja te nošenje s vlastitom prolaznošću I činjenicom da vrijeme koje nam je poklonjeno na ovom svijetu nije beskrajno. Ovdje se mijenja svoj vlastiti stav o tome što ćete u životu i kako ćete, što vam je bitno i što je manje bitno i kako preostali dio života koji nije beskonačan iskoristiti na što kvalitetniji način, odnosno da život provedete s ljudima koji su vam bitni.

Najveća muka umirućih su poremećeni obiteljski odnosi 

Medicinska sestra Maja Car, bacc. med. techn. ističe kako se u svom radu s umirućima najčešće susreće s problematičnim obiteljskim odnosima, navodi kako teže umiru oni koji imaju poremećene obiteljske odnose.

Ima li mnogo osoba koje nisu za života postigle pomirenje I uspostavile dijalog s članovima obitelji i svojih zajednica?

Jako puno. Najteže i mučno je to gledati, kada umiru osobe koje imaju problematične odnose u obitelji; ostavljena djeca, članovi obitelji koji su se odali porocima. osobe koje su zlostavljale, posvađani zbog nekakve imovine ili nepravedno podijeljenog imanja. Nerijetko se događalo da bi nam umirući rekli kako nemaju djece i tek nakon smrti se pojavi dijete ili pak da nemaju braće i sestara pa se oni jave nakon smrti. Mladi pamte greške svojih roditelja. Roditelji pamte greške djece. To su duboko poremećeni odnosi. To je najveća muka.

Tko se brine o palijativnim pacijentima u takvim obiteljima?

Ovaj način života je učinio svoje. Mladi rade, često nemaju riješeno stambeno pitanje. Obitelj očekuje da će se stanje poboljšati kad pacijent uđe u bolnicu, no tada mu još mi ordiniramo invazivne metode što organizam dodatno oslabi, osoba mora u krevet nakon mnogih pregleda. Obitelj tada ne prihvaća lošiju fazu jer očekuje ozdravljenje. Često oboljeloga ne želi ni uzeti na kućnu skrb. Ne mogu naći smještaj za takvog člana ili osobu koja će brinuti o njima I onda nastaje veliko pitanje – kamo sada? Naš zdravstveni sustav nema predviđen smještaj takve vrste, ostaje nam eventualno produženo liječenje ili hospicij u onoj krajnjoj fazi. Ima s druge strane obitelji koje uzmu rado svoje starce, vodi ih osjećaj da sada mogu vratiti bar komadić ljubavi koji su primili.

Na kraju života vraćamo se roditeljima i Bogu 

Dr. sc. Goran Golčić, dr. med. je onkolog, član je Zavoda posljednje dvije godine, a s umirućima radi i u hospiciju Riječke nadbiskupije.

Dr. Golčić, kakvo je Vaše iskustvo u bivanju s umirućima?

Mijenjalo se tijekom života i više od 30 godina rada. Na početku karijere radio sam na hitnoj pomoći i susretao se sa smrću nepripremljen, bilo da je riječ o nesrećama, suicidu, požarima i to mi je bilo stresnije rad nego u prethodnih 30 godina s očekivanom smrti na odjelu onkologije. Tamo se predmnijeva da će 50% pacijenata umrijeti u okviru od 5 godina. S ove distance mogu reći da sam osjetio posljedice nepripremljenosti na takve stresove što se odrazilo na moje zdravlje. Tek stariji I iskusniji sam pronašao svoj “ispušni ventil”, to može biti vjera, nekome obitelj I slično.

Obitelj Vam je bila važna u suočavanju s prolaznošću?

Bitno je dobiti razumijevanje obitelji. Moja supruga je liječnica kao i moj sin i to mi puno znači. Radim u hospiciju 6 godina i sada doživljavam smrt kao prirodni nastavak, ali kad umire mlađa osoba i dođe do identifikacije s djecom to je za mene još uvijek jako stresno.

Vi pacijenta pratite od dijagnoze do smrti?

Da, ponekad čak i više članova iste obitelji što je za njih još teže. Kad se prvi put susretnemo neki pacijenti znaju, a neki ne znaju da imaju zloćudni tumor. Moje prvo pitanje je: “Koliko znate o svojoj bolesti?”. Odgovori budu od nula do sto. Ništa ili sve. Pitam ih koliko žele znati i tada kreće individualni pristup.

Žele li znati?

Često muškarci žele poštedjeti članove obitelji I onda traže da im se kaže sve; kako će izgledati razvoj bolesti, patnja, koliko će trajati, kakvi će biti bolovi, hoće li nastupiti koma, hoće li ih mučiti nesanica, kašalj… Misle da mogu sve sami nositi.

No, zapravo ne žele biti sami?

Žele biti s nekim, da.

Boje li se ljudi smrti?

Pa zapravo i ne. Ljudi se više boje patnje nego smrti. Pitaju me koliko će trajati patnja, kako će to biti i to čak više muškarci, oni se više boje patnje, ali što su stariji manje se boje smrti.

Prihvaćaju li patnju drukčije oni koji su za života susreli Boga?

Mnogi koji i misle da Ga nisu susreli Ga spominju. U zadnjoj fazi umiranja obično se svakodnevno spominju: majka, otac i Bog.

Što ste naučili uz umiruće?

Što je bitno. Primijetio sam da se ne ljutim kad je kiša, a meni su se smočile cipele, jednostavno ću se doma presvući. Radujem se kad me probudi cvrkut ptica…

Kraj života je početak susreta

S. Marta Carti je članica Družbe sestara milosrdnica sv. Vinka Paulskoga u Rijeci. Doktorica je bioetike. Dileme palijativnih pacijenata poput produljenja života putem medicinskih aparata, odustajanje od liječenja i slično dio su njezine svakodnevice.

Sestro Marta, s kakvim se bioetičkim dilemama susrećete u Vašem radu na Zavodu?

Bioetičke dileme Zavoda za palijativu najčešće su vezane za kvalitetu života osoba koje se nalaze u terminalnoj fazi bolesti kao i donošenja odluka o prestanku aktivnog liječenja i prelaska na palijativnu skrb za pacijenta. Pitanja koja se tada otvaraju su informirani pristanak pacijenta vezan za autonomiju osobe, zatim pitanja liječenja boli, poduzimanja ili nepoduzimanja nekih palijativnih postupaka (bojazan od tzv. uzaludnih postupaka), pitanja distanazije – produženja života, ali ponekad i patnje pacijenata. Isto tako otvorena su i pitanja govorenja istine pacijentu (koliko, kada, kako), poštivanja privatnosti pacijenta kao i pitanje dijeljenja informacija o njegovom zdravstvenom stanju, odbijanja liječenja itd.

S obzirom na to da ste redovnica – govore li vam umirući o odnosu s Bogom?

Samo suočavanje s činjenicom smrtnosti izaziva strah u svakome od nas. Najčešće se ljudi na početku kod postavljanja dijagnoze (npr. karcinoma) više boje boli i patnje koja prethodi umiranju. Kasnije, kada se trenutak smrti približava mnogima to otvara nova pitanja, ne mogu se pomiriti s činjenicom nepostojanja i onda se (i oni nereligiozni) pitaju hoće li ipak nekako postojati i kada ne budu više postojali na fizički način. Tada se mnogi okreću Bogu, traže odgovore i u njima počinje rasti neka nova nada – rekla bih da je to kao očekivanje Uskrsa – jedno novo postojanje gdje boli više neće biti. I ti ljudi onda umiru u miru. I naš tim koji ih prati svakim oblikom podrške, od medicinske do duhovne s njima prolazi taj proces, svaki put ispočetka. Imamo puno svjedočanstava s tog puta koji na početku izgleda bezizlazan, ali na kraju budi neku novu nadu u svima nama.

Jesu li nakon iskustva rada s umirućima vaša razmatranja Isusove muke drukčija?

Mislim da su moja razmatranja Muke postala dublja i stvarnija, jer ponekad je patnja ljudi koji su na kraju života toliko sveobuhvatna (fizička, psihička i duhovna) da rečenica sv. Pavla „u svom tijelu dopunjam što nedostaje mukama Kristovim za Tijelo njegovo, za Crkvu“ postaje opipljiva i konkretna. Nemoguće je ne mijenjati se uz te ljude i preispitivati svoj život, svoj rad i svoje posvećenje Bogu svakodnevno.

Što ste u radu s umirućima naučili o Bogu i čovjeku?

Rad u palijativi naučio me da približavanje kraja jednog života postaje mjesto susreta čovjeka i čovjeka, čovjeka i Boga. Uza sve tehnologije, medicinske napretke i lijekove, ljudska prisutnost je nezamjenjiva. U procesu umiranja sve bitno dolazi u prvi plan, sve nebitno otpada. Ostaju zaista vjera, nada i ljubav i prema čovjeku i prema Bogu. Važno je samo biti prisutan uz osobu koja umire, biti čovjek čovjeku koji treba utjehu, podršku i pomoć, biti uz onoga koji odlazi, ali i uz one koji ostaju. Nitko u tom životnom trenutku ne može učiniti više za pacijenta i ljudski odnosi koji tada nastaju povezuju nas sve međusobno (pacijenta-obitelj-palijativni tim) vezama koje ostaju postojane i prijateljske i dugo nakon što članovi obitelji preminu.

Ne možete ni zamisliti koliko smo važni Bogu i jedni drugima

Pri kraju našeg razgovora s riječkim palijativnim timom pridružila nam se susestra s. Marte, s. M. Smiljana Banić. Ona je pak 35 godina provela radeći u hospiciju u Aachenu u Njemačkoj, njegujući umiruće. „Ja sam ih dovodila do mosta, a preko ih je čekao Netko drugi.“, rekla je s. Smiljana. Pitali smo i o njezinom iskustvu rada i života s umirućima: „nakon svih ovih godina rada s umirućima svih nacija, rasa, religija i opredjeljenja jedno sam sigurno spoznala, a to je da Bog ni od koga ne odustaje! On baš svakom čovjeku daje priliku, neke dugo čeka, ali čeka i do onog posljednjeg daha. Dok ne vidite tolike smrti vi ne možete ni zamisliti koliko je čovjek važan! Koliko smo mi važni Bogu i jedni drugima.“, zaključila je tako s. M. Smiljana našu priču o velikim ljudima; na križu, pod križem i u zajedništvu uskrsnog jutra. Marija, Ivan, Magdalena, ljudi u kojima je ljubav jača od straha odlučili su ostati i tek proživjevši smrt postali su autentični svjedoci života. Doživjeli su Uskrs!