Naša sugovornica Kesnija Graonić rođena je Zagrepčanka, supruga je i majka trojice sinova Mislava, Svebora i Eugena. Otkrila nam je kako najstariji sin Mislav završava Filozofsi fakultet (kroatistika i polonistika), Svebor je maturant Klasične gimazije, sada upisuje fakultet, a Eugen pohađa Centar za obrazovanje Slava Raškaj. “Kao što vidite, vrlo raznoliko i veselo društvo”, dodala je.

Unatoč tome što je lirska duša, Ksenija radi u banci i kaže da jako voli svoj posao. Nažalost, već na fakultetu suočila se s činjenicom da boluje od multiple. “Prvi relaps sam dobila na trećoj godini fakulteta, 1996. No, simptomi su se povukli prije utvrđivanja dijagnoze. Onda sam 1999. godine dobila jaku upalu uha i počeli su se javljati drugi simptomi tako da mi je do kraja godine postavljena dijagnoza. Tada smo bili godinu dana u braku i isto toliko sam bila u radom odnosu”, rekla je Ksenija,

Suočavanje s dijagnozom

Na pitanje kako se suočila s dijagnozom odgovorila je: “Nakon uspostavljanja dijagnoze i oporavka u toplicama, simptomi su se povukli i nisu ostavili vidljive tragove. Onako izvana sve je fizički izgledalo normalno. Međutim, multipla je podmukla bolest koja nakon svakog relepsa ostavlja tragove na moždanoj ovojnici, tzv. lezije u vidu rupa na mijelinu koja dugoročno rade trajne teške probleme, ovisno gdje su nastale. 

Suočavanje s dijagnozom je bilo emotivno teško i suprugu i meni. No, na neki način, dala mi je i dodatnu motivaciju i snagu da ne odustanem od posla, braka i života općenito. Slušala sam liječnike i držala se njihovih uputa te polako živjela u skladu sa svojim mogućnostima. Nisam nikada odustala od sebe i svoje želje da postanem majkom”.  

Majčinstvo i skrb za Eugena

Kao što smo u uvodu naveli, Ksenija je majka trojice sinova Mislava, Svebora i Eugena koja unatoč dijagnozi nikada ne odustaje od borbe. Najmlađi sin je dijete u spektru autizma i to je za ovu hrabru suprugu i majku još veća motivacija u životu i radu.

Ksenija nam je otkrila kako je primijetila promjene kod Eugena i istaknula: “Kod svih trojice sve je bilo drugačije, uvijek sam mislila da je to normalno, koliko god djece rodila, svi će biti drugačiji. Eugen je bio treće dijete, najmlađe, kod njega je sve bilo još više drugačije. Mislili smo, najmlađi je, svi smo oko njega, normalno je što nije progovorio, normalno je da nas ignorira, ne gleda u oči, ne odaziva se na ime, ne sudjeluje u zajedničkim trenucima. Mislili smo da je normalno da nas ne treba. Pedijatrica nije sumnjala ništa. U vrtiću su sa njegove 2,5 godine upućivali na odstupanja u razvoju u odnosu na svoju dob. Tada smo pokrenuli svu potrebnu dijagnostiku.”

Iako je bilo teško prihvatiti, nakon prihvaćanja nisam dopuštala da mi dijagnoza ograničava i ruši moje snove.

Posvjedočila je kako se nije bilo lako suočiti s činjenicom da je Eugen u spektru, ali to ju nije obeshrabrilo. “Dijagnoza za mene ne znači ništa u smislu majke i supruge. Iako je bilo teško prihvatiti, nakon prihvaćanja nisam dopuštala da mi dijagnoza ograničava i ruši moje snove”, posvjedočila je.

Naša sugovornica posebno ističe da neće nikada odustati i dodaje: “Svaki Eugenov najmanji napredak mi daje još više snage, a njegov najmanji pad dodatan mi je motiv da pronađem novo rješenje. Vjera u svoje dijete i sebe samu me najviše motivira. Svakodnevno me motivira Eugenov napredak i pružanje podrške što je više moguće. Uz to, veseli me, ispunjava i čini ponovnim da sam i ostalim članovima obitelji podrška i oslonac kao što su i  oni meni. Svoje slobodno vrijeme koristim za čitanje, pisanje, rad u udrugama i sudjelovanje na radionicama”. 

Svaki Eugenov najmanji napredak mi daje još više snage, a njegov najmanji pad dodatan mi je motiv da pronađem novo rješenje.

Govoreći o svojoj dijagnozi rekla je: “Moja bolest mi bitno otežava obavljanje svakodnevnih aktivnosti, ne mogu dugo stajati, hodati, ne mogu trčati, ići u šetnje. Zato radim ono što mogu i na način kako mogu. Na poslu mogu sjediti, mogu raditi od kuće. Za ostalo molim pomoć drugih, imam veliku podršku obitelji, organiziram život na način da se sve bude odrađeno.”

Usklađivanje obveza

Za naš portal otkrila je kako izgleda jedan njihov tjedan: “Kao što sam spomenula, radim u banci. Od 2015. koristim pravo iz socijalne skrbi na polovinu radnog vremena zbog njege djeteta s teškoćama. Nakon covida omogućen nam je rad od kuće što mi na neki način olakšava situaciju jer svaki dan 15 do 12,  odlazim po Eugena u školu. Budući da ne bih stigla i fizički ne mogu hodati, koristimo usluge taxi prijevoza. Kada se vratimo kući, ručamo, dovršavam poslovne aktivnosti ukoliko ih još imam, a Eugen ima svoje aktivnosti koje smo unaprijed dogovorili. Naime, kod kuće nam godinama dolazi edukacijska rehabilitatorica tri puta tjedno po dva sata, utorkom odlazimo logopedu i kasnije popodne na senzornu intergraciju. Dva puta tjedno Eugen ima autfitnes u Travnjaku, subotom ide na plivanje. Tata ga odvozi na gotovo sve aktivnosti. Prije dvije godine je koristio usluge COO Tuškanac gdje sam ga vodila na glazbenu terapiju te dvije godine prije toga sam ga vodila na terapiju senzorne integracije u Silver”. 

Društvo i djeca s poteškoćama

Na pitanje koliko je društvo otvoreno za prihvaćanje djece s poteškoćama odgovorila je: “Mislim da je društvo otvoreno za prihvaćanje djece s poteškoćama. No, nije samo problem u prihvaćanju nego u podršci. Problem je što nema dovoljno podrške u smislu terapija, u smislu omogućavanja svakom djetetu cijelog opsega podrške te roditelji često sami moraju pronalaziti terapije preko privatnih pružatelja usluga.”

Problem je što nema dovoljno podrške u smislu terapija, u smislu omogućavanja svakom djetetu cijelog opsega podrške te roditelji često sami moraju pronalaziti terapije preko privatnih pružatelja usluga.

Pojasnila je da je Eugen od četvrte godine pohađao predškolski oblik podrške u COO Slava Raškaj jer su vidjeli da se ne snalazi u redovnom vrtiću. “Tada se mogao dobiti boravak svih pet dana u tjednu na četiri sata te smo bili iznimno zadovoljni i zahvalni na tome. Eugen je neverbalan, imao je niz senzornih teškoća i nepoželjna ponašanja. Rad je zahtijevao individualizirani pristup tako da smo ga odmah uključili u sve što je mogao dobiti. U sedmoj godini, kada je postao obveznik pohađanja osnovnoškolskog obrazovanja ponudili su nam da ostane u COO Slava Raškaj i da pohađa program stjecanja životnih kompetencija. Javili smo se u područnu školu, odradili obavezne radnje za upis u osnovnu školu, nismo tražili odgodu nego nastavili primjerni oblik školovanja u Slavi Raškaj. Smatramo da smo donijeli ispravnu odluku i da se on ne bi mogao uklopiti u redovan sustav. Koliko je to god roditelju teško, uvijek se mora misliti na dobrobit djeteta, vjerovati u stručnjake i svoju roditeljsku savjest”, posvjedočila je ova hrabra supruga i majka.  

Briga roditelja – jedina i najvažnija briga

Posebno je naglasila da Eugen dobiva adekvatnu potporu zahvaljujući angažmanu roditelja. “Ne dobiva potporu samim tim što ima dijagnozu, što je uključen u posebni oblik školovanja i korisnik usluga iz socijalnog sustava. To sve nije dovoljno da bi se samo po sebi konzumiralo. Roditelj mora nad svim upravljati, istraživati, tražiti. Isto tako, što ne može dobiti od Sustava, ukoliko ima informaciju, ukoliko je u financijskoj mogućnosti i smatra da može biti od pomoći djetetu, može pokušati tražiti. I u privatnom sektoru, kabineti su krcati i imaju premale kapacitete tako da često djeca budu na listama čekanja”, dodala je Eugenova majka.

“Mi smo imali tu sreću, a ujedno i hrabrost da budemo uključeni u projekt snimanja dokumentarnog filma ‘Eugen, što želiš?‘. Sreća je bila da su nam ponudili, a hrabrost da smo dopustili da kamere uđu u naš život. Zajednički smo donijeli odluku i bili spremni izložiti svoju intimu, svoj rad, trud i vrijeme kako bi Eugen koristio intenzivne terapije senzorne integracije u kojem je savladao korištenje komunikacijskog sustava PECS (Picturs Exchange Comunication System), komunikaciju putem sličica i vizualni raspored”, prisjetila se. 

Mi smo ušli u njegov svijet, napokon smo znali što doista želi, misli, osjeća.

Ponosno ističe da ono što je iz svega toga proizašlo jesu Eugenove prve riječi i dodaje: “Mi smo ušli u njegov svijet, napokon smo znali što doista želi, misli, osjeća. Smanjila se učestalost i intenzitet nepoželjnih ponašanja, dobio je raspored, strukturu, samopouzdanje, dobio je način da iskaže svoje želje. A uz njega, mislim da je to pomoglo mnogim obiteljima i njihovoj djeci što nam je isto bio jedan od bitnijih argumenata za snimanje filma.”

Eugen/ Foto: Privatni album

Mama je napomenula kako je navedeni film emitiran na HRT1, 29.3.2021., a još uvijek se može pogledati na platformi HRTi.

“Takav oblik podrške mora dobiti svako neverbalno (negovoreće) dijete u sustavu bez da to netko traži. To je ljudsko pravo na komunikaciju.  Zato sam sretna da mogu o tome govoriti i da se mogu boriti za prava djece”, poručuje. 

Pogled u budućnost

Majka Ksenija napominje kako će se oni kao roditelji truditi osposobiti Eugena za što samostalniji život. “Najveća želja nam je omogućiti mu sigurnu budućnost, a ako bi ikad bio toliko samostalan da može na bilo koji način doprinijeti društvu, bilo bi to višestruko ispunjenje snova”, rekla je.

Prihvaća ljude koji su iskreni, otvoreni i čista srca. Voli ljude koji su nasmijani, ljubazni, pozitivni.

Na pitanje koji Eugenov talent bi izdvojila odgovara: “Iskreno, kada me pitaju koji je Eugenov dar, ne mogu jednoznačno odgovoriti. Mislim da ima dar osjetiti ljude i često ga nazivam senzorom za ljude. Prihvaća ljude koji su iskreni, otvoreni i čista srca. Voli ljude koji su nasmijani, ljubazni, pozitivni. Ima talent za slaganje puzzli, izrazito voli glazbu, crtiće, voli se smijati, maziti, škakljati. Obožava plivanje, vježbanje, duge šetnje i boravak u prirodi. Njegov dar je iskrena duša, toplo srce i bezuvjetna ljubav”.

Njegov dar je iskrena duša, toplo srce i bezuvjetna ljubav

A da Eugen doprinosi još većem zajedništvu u obitelji svjedoče i ove riječi: “Eugen je kruna našoj obitelji u kojoj vlada zajedništvo, razumijevanje, humor, poštovanje i dokaz da prava ljubav može pobijediti sve prepreke”.

Knjiga “365 puzzli”

Dokaz da ova majka nikada ne odustaje je i činjenica kako je nedavno objavila knjigu “365 puzzli” koju je kako kaže napisala za sebe. “Inače volim pisati, najviše poeziju, i pišem cijeli život. Samo za sebe, a opet za sebe da budem jaka, dobra i pozitivna za druge”, posvjedočila je.

Otkrila je kako je odlučila pisati godinu dana, svaki dan, 365 dana kako bi samoj sebi pokazala da to može. “Ne mogu istrčati maraton, ne mogu plesati, ne mogu ići na hodočašća, ali zato mogu pisati”, dodala je.

Ne mogu istrčati maraton, ne mogu plesati, ne mogu ići na hodočašća, ali zato mogu pisati.

Pojasnila nam je i razloge zbog kojih je odlučila knjigu predstaviti i javnosti. “Nakon što sam završila, odlučila sam je objaviti jer može pomoći drugima. Trebalo mi je još godinu dana da nađem urednicu i da je zajedno uredimo. Morale smo izbaciti viškove, ubaciti socijalne priče, opise likova. Šest mjeseci smo bile u potrazi za izdavačem. Bilo je to sve skupa teže nego napisati. Gotovo sam odustala i vjerojatno bih da nisam uz sebe imala ljude koji su vjerovali u mene”, istaknula je.

Razlog zbog kojih se knjiga zove “365 puzli” jest upravo taj što Eugen jako voli slagati puzzle. “Na poleđini knjige, nalaze se suncokreti koji su simboli nevidljivog invaliditeta što uvijek napominjem zbog podizanja svijesti javnosti. Kada mi je bilo najteže, pokušavala sam gledati svijet njegovim očima”, dodala je Ksenija. 

Iako je knjiga naša svakodnevnica, naša priča o obitelji u koju se se multipla i autizam uvukli kao nepozvani gosti, to može biti priča o bilo kojoj obitelji s bilo kojom teškoćom ili izazovom.

“Iako je knjiga naša svakodnevnica, naša priča o obitelji u koju se se multipla i autizam uvukli kao nepozvani gosti, to može biti priča o bilo kojoj obitelji s bilo kojom teškoćom ili izazovom. Zapravo je to priča o timskom radu, o obitelji kao stupu svakog čovjeka, o ljubavi i zahvalnosti čija svjetlost pokazuje put u našem životnom labirintu kako nitko ne bi ostao izgubljen”, istaknula je govoreći o knjizi.

Stup svakog čovjeka je njegova obitelj, prijatelji i ljudi kojima se okružujemo.

Zamolili smo ju da uputi kratko poruku svim roditeljima koji se nalaze u istoj ili sličnoj situaciji, a evo što je poručila: “Nakon prihvaćanja, slijedi težak put, ali tek kada u potpunosti prihvatimo sve dobro i loše što nam se događa u životu, spremni smo djelovati. Iz lošeg možemo učiti i odbaciti ga, dobro nam daje snagu za nove izazove. Stup svakog čovjeka je njegova obitelj, prijatelji i ljudi kojima se okružujemo. Važno je okružiti se dobrim i pozitivom ljudima jer tada i mi postajemo takvi. Tada će i naše dijete biti dobro i sretno te napredovati u skladu sa svojim mogućnostima.”