U emisiji "Novi valovi dobrote" Hrvatskog katoličkog radija urednice Željke Šemper gostovala je u srijedu, 16. prosinca, predsjednica Društva oboljelih od bulozne epidermolize (DEBRA) - Hrvatska i Hrvatskog saveza za rijetke bolesti Vlasta Zmazek.
Željka Šemper i Vlasta Zmazek
Nedavno je Hrvatski savez za rijetke bolesti predstavio prve podatke iz Baze rijetkih bolesti na uzorku od 860 osoba. Riječ je o podacima koji prikazuju sociodemografske karakteristike, te zdravstveni i socijalni profil osoba s rijetkim bolestima.
Prema riječima Vlaste Zmazek, tom prilikom su prikazani podaci o ostvarivanju prava unutar zdravstvenog i socijalnog sustava.
“Cilj je da ove informacije postanu temelj za poduzimanje potrebnih iskoraka u području pružanja cjelokupne skrbi. Ovi podaci prikupljeni su u godinu dana, a u narednih nekoliko godina cilj je unijeti što veći broj pacijenata s rijetkim bolestima. Neku bolest smatramo rijetkom kada je riječ o jednom stanovniku na 2.000 stanovnika, odnosno pet na 10.000 što je prihvaćeno u cijeloj Europi.”
Zmazek je naglasila kako rijetkih bolesti ima od šest do osam tisuća.
“Problem je što ima puno rijetkih bolesti, ali budući da ima samo 10 oboljelih, često se liječnici ne mogu se sjetiti takve dijagnoze. Oni koji boluju od rijetkih bolesti ovisni su o trajnoj zdravstvenoj skrbi.”
Naša sugovornica istaknula je kako se trebao napraviti Registar rijetkih bolesti, ali budući da nije bila pomoć od strane institucija, oni su krenuli sami raditi Bazu rijetkih bolesti.
“U Hrvatskom savezu za rijetke bolesti imamo 31 udrugu i 1000 pojedinaca, a to znači i tri tisuće obitelji budući da bolest pogađa cijelu obitelj. Okupljamo pojedince na temelju njihovih bolesti. Jako je važna razmjena iskustva.”
Željka Šemper i Vlasta Zmazek
Vlasta Zmazek diplomirala je ekonomiju te nije znala da će se uključiti u rad udruga. Naime, nakon što joj se sin Matija razbolio od bulozne epidermolize uvidjela je da se mora pokrenuti kako bi došla do adekvatne pomoći.
“Rodila sam sina s rijetkom bolešću i tražila sam rješenje. Svi su mi govorili da nema pomoći. U Engleskoj sam vidjela kako je važno osnovati udrugu i čovjek se uči u hodu. Tako je krenulo s udrugom DEBRA.”
Bolest zahvaća cijelu obitelj
Naglasila je kako djetetove poteškoće treba prihvatiti.
“Bez obzira postoji li lijek za rijetku bolest, cijela obitelj se treba moći organizirati. Meni je bio cilj da moje dijete bude nasmiješeno, sretno i veselo. Svoje ciljeve sam postigla koliko god je to bilo moguće.”
Prema riječima Zmazek, sin Matija joj je bio poticaj da organizira Društvo oboljelih od bulozne epidermolize.
“Nasljedne bulozne epidermolize su skupina bolesti karakteriziranih jakom osjetljivosti kože, a u nekih bolesnika i sluznica, sa stvaranjem mjehura i rana. Ovisno o obliku bolesti rane cijele bez ili sa stvaranjem ožiljaka. U slučajevima stvaranja ožiljaka dolazi do sraštavanja, najčešće prstiju na rukama i nogama te slabije pokretljivosti pojedinih zglobova. Uistinu je teško nositi se s takvom bolešću jer samo previjanje tijela traje tri sata.
Roditeljima treba reći da nije sramota imati bolesnu djecu i treba im dati podršku
Zahvaljujući udruzi pomogli smo puno obitelji. Od svog sina naučila samo jako puno. Važna je kvaliteta života. Roditeljima treba reći da nije sramota imati bolesnu djecu i treba im dati podršku. Svom djetetu ne treba postavljati granice. Dijete mora ići u školu. Ima prekrasnih primjera kada su osobe koje boluju od rijetkih bolesti dobili posao”, poručila je Vlasta Zmazek.
Novi valovi dobrote