Suočavanje s dijagnozom

Majka Ira Beck otkrila nam je da je neposredno nakon poroda Patrik stavljen u inkubator na tjedan dana te im nitko nije točno rekao o čemu se radi, u otpusnom pismu nije jasno naznačeno također, lijek koji je dobio je vrlo širokog spektra pa ni to nije moglo otkriti o čemu je točno bila riječ. 

Potom je uslijedio pregled petnaest dana nakon otpusta iz rodilišta, a majka ističe: “Neuropedijatrica nas je dočekala tog dana u rečeno vrijeme na glavnom ulazu u bolnicu, što me iznimno iznenadilo. Pregledala je Patrika uz obavljen UZV mozga, rekla da je neurorizično dijete, pa treba malo kasnije obaviti cijepljenja i dolaziti na nekakve vježbe do godine dana. Bili smo dva puta jer je bila gužva pa nas nisu mogli više puta naručiti”.

Patrikov crtež/Privatni album

“Nakon što je napunio dvije godine bilo je čudno što ne govori, brat mu je bio iznimno pričljiv u toj dobi. Krenuli smo u Klaićevu na tretmane i obradu, pokušali smo i u SUVAG-u, u Institutu za mozak na Šalati. Nakon početnih pregleda u Institutu više nas nisu nikada pozvali, nismo dobili ni dokumentaciju o obavljenoj obradi. U SUVAG-u su nam otvoreno rekli da nismo za njih. U Klaićevoj smo nekoliko godina dolazili redovito na tjedne tretmane logopedu, obrade psihijatra, psihologa, ORL, obavili EEG pretrage u centru Goljak. Ništa konkretno dok jednog dana nisam ušla u ambulantu logopedinji koja mi je oštrim tonom rekla da ne trebamo više dolaziti jer da je Patrik autističan. Tako sam šokirana izašla na ulicu i jedva došla kući”, prisjetila se. 

Prilika za Patrika

Uslijedila je borba obitelji i Patrika za njegov boravak u vrtiću, a poslije i školovanje. “Patrik je bio upisan u jaslice s godinom dana, kada sam morala nastaviti s radom, još nije bilo naznaka o nekakvoj dijagnozi, grupu su vodile odgajateljice koje su vodile grupu starijeg našeg sina. One su nas i upozorile da kasni jezično-govorni razvoj. Nakon što je Patrik napunio dob kad se djeca upisuju u vrtićke grupe odgajateljice koje su vodile njegovu grupu, kao i većina roditelja, nisu bili pretjerano sretni da ‘takvo dijete‘ bude prisutno. Patrik nije bio agresivan, ili posebno zahtjevan sam po sebi, uglavnom se držao po strani i nije razgovarao. Bio je odviknut od pelena, motorički spretan, pristojno je sam jeo, lijepo crtao…., ali bio je drugačiji”, kazala je.

To je dosta usporilo njegov razvoj u onom dijelu u kojem je bio ravnopravan ili čak i superioran zdravim vršnjacima, ali nije bilo podrške.

A što se upisa u školu tiče rekla je: “Kad je došlo vrijeme za upis u školu, koji je dobio s odgodom od godine dana, Gradski ured ga je upisao u osnovnoškolski program Centra Slava Raškaj. Njegova učiteljica i stručni tim predložili su da možda u redovnu školu odlazi na likovni, glazbeni i tjelesni (u čemu je izvrstan) kako bi bio u kontaktu sa zdravim vršnjacima, da se smanji mogućnost usvajanja ‘naučenih hendikepa‘ no navodno je liječnička komisija nadležna za upise u redovnu školu to odbila. To je dosta usporilo njegov razvoj u onom dijelu u kojem je bio ravnopravan ili čak i superioran zdravim vršnjacima, ali nije bilo podrške.

Patrikov crtež/Privatni album

Bilo je žalosno suočiti se s činjenicom da nema dobre volje, istovremeno kada se u nekim drugim slučajevima trošilo znatne resurse na evidentno neuspješne pokuse. Obzirom da i sama radim u školstvu dobro mi je poznat taj sustav i sve njegove pogreške, kako u postavkama, još više u izvedbi”.

Izazovi

Majka je posebno naglasila kako su uz pomoć nastavnika i stručne službe Centra uspjeli puno toga razviti u njegovoj socijalizaciji, “razvio se i govor, naravno ne u potpunosti odgovarajući kronološkoj dobi”. Pri tom svjedoči da je Patrik dugo bio iznimno zatvorena osoba, ali i to se promijenilo.

Patrikov crtež/Privatni album

“Morali smo se nositi s nerazumijevanjem bliske, ali i šire okoline. Obzirom da se fizički ne razlikuje od vršnjaka neke njegove reakcije su bile nerazumljive, jer nema nekih spoznaja koje djeca usvajaju verbalnim razvojem. Također, Patrik je naučen da se dogovori i pravila moraju poštivati, a takvo ponašanje, kako je rastao, postalo je predmetom poruge. Npr. on čeka dok se na semaforu ne upali zeleno za pješaka, ostali trče preko ceste dok je crveno, njega to uzruja i prestraši se za njih, a oni mu se smiju i rugaju. Povukao se u svoj svijet, dugo smo i strpljivo radili na tome da ga socijaliziramo”, prisjetila se ova hrabra majka te dodala kako ju ponajviše žalosti činjenica da je njezin stariji sin bio žrtva vršnjačkog nasilja jer se brinuo za brata s poteškoćama.

Maltretirali su ga psihički i fizički od 4. do 8. razreda osnovne škole zbog brata i zbog toga što je iz takve obitelji.

“Puno nam je pomogao stariji sin, ali je i on sam postao žrtva nasilja vršnjaka. Maltretirali su ga psihički i fizički od 4. do 8. razreda osnovne škole zbog brata i zbog toga što je iz takve obitelji. Zadnje polugodište morala sam ga školovati od kuće, a gimnaziju je pohađao u Dopisnom centru jer se i on odlučio povući od ‘normalnog‘ društva. Dugo je trebalo da se i on ‘vrati‘ u društveni život, makar samo površinski. Zdravljem je i on trajno platio, razvila mu se psorijaza. Za nas kao roditelje sve je to bilo iznimno stresno, ali putem smo razvili mehanizme prepoznavanja tko su prijatelji i osobe na koje možemo računati, kako prilagoditi očekivanja realnostima, kako biti strpljiv i uporan, ne posustajati i radovati se svakom pa i najmanjem pomaku” otkrila je.

Patrikov crtež/Privatni album

Patrikov napredak

Razgovarajući s majkom pitali smo ju je li Patrik nadišao neke dijagnoze koje je na početku dobio. “Obzirom da smo svake dvije godine s Patrikom odlazili na komisijske pregleda, koji su zapravo vrlo površni i samo je trebalo donositi hrpe papira od prethodnog pregleda, shvatili smo da nikakav konkretan odgovor o dijagnozi i prognozi nećemo dobiti. Kad smo otkrili da najviše voli crtanje i slikanje počeli smo tražiti osobu koja bi s njim radila na tom polju. Uspjeli smo naići na divne ljude s kojima se onda i povezao na višoj i dubljoj razini.

Uspjeli smo naići na divne ljude s kojima se onda i povezao na višoj i dubljoj razini.

Puno su s njim radili i nastavnici Centra Slava Raškaj, kako je odrastao on je sam odabirao s kim će više raditi, oni su to prihvatili i malo pomalo shvatili smo kako je zapravo napredovao u nekim stvarima i više nego smo mislili da će biti moguće. Istovremeno, shvatili smo da nema prognoza koje bismo možda mi željeli kao neki putokaz jer nema niti konkretne dijagnoze. U nekim je situacijama reagirao puno zrelije nego ‘zdrave‘ osobe, a često puta i kao malo dijete kada to nismo nikako očekivali. Svaki je dan nešto novo pred nama”, pojasnila je. 

Patrik i crtanje

Patrik jako voli crtanje i to potvrđuje činjenica da crta rado od malena i već u jaslicama su ljudi prepoznavali njegove radove. “Volio je velike formate, pejzaže, vodenim bojama i temperama, odjednom je preko noći uzeo običnu olovku i počeo crtati minijature, slično karikaturama. Zatim je radio portrete nekih omiljenih tv-likova. Gledao je rado sitcome, tako je naučio i engleski. Onda je opet preko noći počeo gledati neke crtane filmove na YouTube kanalu i počeo bojicama, a zatim koristeći kompjutor razvijati te likove u novim scenarijima. Bili su to animirane epizode Alana Forda, na talijanskom, koji je tada i usvojio. Onda je pronašao nekakve japanske i tome slične crtiće. Krenuo je i obližnju videoteku, obitelj koja ju je držala bila je iznimno draga, svi su ga tamo rado primali. S njima je razvio krasan odnos, na kraju svakog ljeta su mu i poklanjali crtiće koje je najradije posuđivao”, otkrila je Patrikova majka.

Za njega je sve to vrlo osobno, mora imati veliko povjerenje u onoga tko želi njegove radove koristiti.

Patrikov crtež/Privatni album

“Ne voli da mu bilo tko gleda njegove radove, ali koji put ih pokazuje osobama koje voli ili za koje misli da iskreno cijene činjenicu da on to njima pokazuje. Koji put se veseli kad njegova grupa ima izložbu, pa onda i on daje svoje radove, koji put ne želi sudjelovati. Za njega je sve to vrlo osobno, mora imati veliko povjerenje u onoga tko želi njegove radove koristiti. Najviše se dogovara sa svojim bratom, koji isto lijepo crta, njegovim prijateljima, koje Patrik smatra i svojim prijateljima, te sa svojim profesorom likovnog. Brat mu je čak i neki kanal na internetu otvorio na kojem predstavlja svoje radove, bilo je upita da neke proda, ili da crta po narudžbi, no Patrik to ne želi.

Brat mu je čak i neki kanal na internetu otvorio na kojem predstavlja svoje radove, bilo je upita da neke proda, ili da crta po narudžbi, no Patrik to ne želi.

Sve kontakte pregledava njegov brat, koji mu onda to prenosi i objašnjava, ali Patrik svakako mora dozvoliti da se nešto objavi. Nedavno sam od voditeljice njegove grupe u Centru doznala da je crtao crtež za pozivnice za vjenčanje. Nije ništa o tome rekao, uopće ne voli pričati o tome što je radio dok je u Centru, smatra da je to njegova privatna stvar pa mi to poštujemo i ne ispitujemo osim kad se sam otvori”, istaknula je majka.

Ciljevi

Na pitanje postoji li mogućnost da se Patrik ostvari i poslovno kroz crtanje majka je odgovorila: “Patrik bi volio crtati i snimati crtane filmove, međutim naravno da to trenutno nije moguće. On ima svoje ideje i tu ne dopušta da ga netko usmjerava, osim koji put njegov profesor likovnog, individualac je, grupni rad je za njega preveliki izazov, to bi morali biti smireni ljudi spremni pratiti njegov ritam, njegove promjene, pomoći izaći na kraj s frustracijama, pustiti ga da sam dođe do rješenja i sl. Osim toga tehnička izvedivost, oprema i alati za rad je također problem za sebe, iako je danas pomoću kompjutora sve to puno lakše. Koncept zarađivanja mu je donekle jasan, ipak ne u potpunosti, tu bi trebao puno pomoći, ali on vjeruje samo nekolicini ljudi. Društvo na žalost ne pruža podršku ni u puno jednostavnijim slučajevima, ovdje bi puno trebalo uložiti i vremena i energije, a profit je diskutabilan. Sve proklamirane vrijednosti i dobra volja u realnim situacijama brzo splasnu”.

Ukoliko želimo da on bude smiren, sretan i zdrav moramo paziti da ga vanjski svijet ne ranjava.

Majka je kazala da je Patrik u svim procjenama koje ne traže verbalno komuniciranje i spoznaje stečene tim načinom ocijenjen kao visoko inteligentan i njime se doista ne može upravljati bez da mu se jasno i precizno odgovori na sva njegova pitanja, kojih on ima puno. “Njegova logika je bez zamjerke, ali to ga i koči, nije fleksibilan, neiskrenost ga užasava itd. Svijet nije koncipiran u skladu s njegovim očekivanjima, a on se ne može prilagoditi tome u dovoljnoj mjeri da ga to ne bi pogađalo u dušu. Ukoliko želimo da on bude smiren, sretan i zdrav moramo paziti da ga vanjski svijet ne ranjava. I njemu se ispoljila psorijaza što je znak da ga je nešto duboko pogodilo”, rekla je.

Patrikov crtež/Privatni album

Patrikovu majku razveselila je činjenica da su drugi prepoznali njegov talent, ali ono što je posebno istaknula jest da njima kao roditeljima to jedino vrijedi ako usrećuje Patrika. “To je doprinijelo tome da je proširio krug ljudi s kojima komunicira, da se malo osamostali, krenuo je na tečajeve slikanja za građanstvo, iako se tamo ne druži s ostalim polaznicima barem je u nekom drugom prostoru osim u Centru i kod kuće. Ove godine čak je i bio na vjenčanju jednog bratovog prijatelja, zajedno s nama, izdržao je cijelu misu i 2 sata svadbenog slavlja što je do sada bilo skoro nevjerojatno za pomisliti”, rekla je majka .

Patrikov život kao poruka svima nama

Pitali smo što društvo može naučiti od Patrika, a majka sa sigurnošću ističe: “Osobe poput njega mogu doprinositi humanizaciji društva, uče nas strpljenju, optimizmu, vjeri u sebe, ali društvo mora htjeti takve osobe prihvaćati bez da kalkulira koliko se isplati trošiti na njih, novaca, energije, vremena….ukoliko nemaju podršku roditelja, obitelji sve je to jako teško. Nije to samo pitanje financija, oni su hipersenzibilni i osjećaju neiskrenost, sve što se godinama teško postiglo na njihovom razvoju može u trenutku nestati u nepovrat.

Ali ljubav i radost koju pružaju su nenaplative vrijednosti.

Patrikov crtež/Privatni album

Također, sve su to individualne osobe, individualne ‘dijagnoze‘, nema istog lijeka, recepta za liječenje, ishoda. Što pomaže jednom, ne vrijedi za drugog pa je to također frustrirajuće. Ali ljubav i radost koju pružaju su nenaplative vrijednosti”.