Nevena Zubčić zaposlena je aktivna mlada žena s invaliditetom. Njezina dijagnoza je juvenilni reumatoidni artritis, odnosno upala zglobova. U emisiji je govorila o izazovima i problemima s kojima se u današnjem društvu susreću osobe s invaliditetom, ali i o nekim lijepim iskustvima tijekom života.

Jedan od dobrih primjera kojih se Nevena Zubčić prisjetila je osnovnoškolsko obrazovanje u Zadru gdje joj je civilni ročnik pomagao prijeći iz učionice u učionicu. Budući da u to vrijeme nisu postojali osobni asistenti kao danas, ravnatelj Osnovne škole Smiljevac u Zadru, nakon što je ukinuto civilno ročništvo, zaposlio je jednu osobu kako bi Neveni pomagala prilikom kretanja po školi.

Željka Šemper i Nevena Zubčić

Nakon završene osnovne škole Nevena Zubčić završila je srednju ekonomsku školu u Centru za odgoj i obrazovanje Dubrava, a potom i Edukacijsko rehabilitacijski fakultet. Bez obzira na ograničenja koja joj postavljaju njezine dijagnoze, ova mlada žena ne staje pred preprekama, a njih je uistinu mnogo.

Tijekom studiranja Nevena Zubčić susrela se s pozitivnim iskustvima života u studentskom domu u Zagrebu jer je riječ o prostoru prilagođenom osobama s invaliditetom. No, na samom Edukacijsko rehabilitacijskom fakultetu tijekom studiranja susrela se s problemom pohađanja nastave iz pojedinih predmeta jer su bili na mjestima u gradu koja nisu prilagođena osobama s invaliditetom. “Neki vanjski profesori na našemu fakultetu nisu mi dali produljeno vrijeme za ispit ili mi nisu htjeli uvećati tisak (budući da zbog uzimanja nekih lijekova imam problema i s vidom)”, prisjetila se Nevena Zubčić nekih situacija iz svoga studentskog života.

Ali, zahvaljujući nekim drugim divnim profesorima s Edukacijsko rehabilitacijskog fakulteta, Nevena Zubčić točno je znala što želi raditi u životu. Riječ je o prof. dr. sc. Tini Runjić koja je predavala predmete vezane uz oštećenja vida tako da je Nevena odlučila da će upravo osobe oštećena vida i populacija slijepih i slabovidnih biti područje njezina djelovanja.

Nevena Zubčić, živi sama u podstanarstvu i ima osobnog asistenta određeni broj sati tjedno, odnosno dnevno, što njoj kao zaposlenoj ženi s invaliditetom nije dovoljno, ali se snalazi. Govoreći o neovisnom življenju osoba s invaliditetom u praksi, Nevena Zubčić je istaknula da zapravo i nije riječ o neovisnom življenju jer asistenti imaju radno vrijeme koje mora završiti najkasnije u 22 sata i ne smije početi prije 6 ujutro. To znači da su osobe s invaliditetom tijekom noći prepuštene same sebi. Ista je stvar i s nedjeljom kada asistenti ne rade pa su ti dani posebno teški za osobe s invaliditetom jer u to vrijeme nisu ni na radnom mjestu, a nemaju uz sebe ni asistenta.

Asistencija se određuje po indeksu samostalnosti, naglasila je Zubčić te nadodala da je ponekad riječ uistinu o paradoksalnim situacijama.

“Postoji nekoliko kategorija po kojima se procjenjuje koliko je neka osoba ovisna o nekoj osobi, odnosno neovisna u pojedinim svakodnevnim aktivnostima kao što su hranjenje, kupanje, kontrola sfinktera, penjanje uz stepenice itd. Riječ je o uopćenim kategorijama koje vrle često ne opisuju stvarno stanje osobe kojoj je potreban asistent. Ja primjerice mogu kontrolirati sfinktere, ali u toj kategoriji nije jasno naznačeno mogu li ja sama doći do kupaonice i obaviti sve aktivnosti koje su vezane uz to. Kada je o asistentima riječ postoje dva projekta. Jedan financira Ministarstvo rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike, a drugi Europski socijalni fond. Problem je što projekt financiran iz ESF-a omogućuje asistenta na 4 sata dnevno, a ovaj iz Ministarstva na 8, ali samo ako osoba ima Barthelov indeks 0, a to znači da je riječ o osobi koja je potpuno nesamostalna i ovisna o pomoći druge osobe.”

Nevena Zubčić ima asistenta na 4 sata dnevno na raspolaganju i tvrdi da to uistinu nije dovoljno.

“Promijenila sam jako puno asistenata i mogu reći da njihova struka uopće nije važna, iako u nekim natječajima stoji da moraju imati završen tečaj za njegovatelja i sl. Važnije je da znaju slušati, slijediti upute osobe kojoj asistiraju. Mi moramo imati određene stvari na svom mjestu i kada asistenti odu kako bismo mogli funkcionirati ostatak dana. Inače, asistenti obavljaju jako puno toga za osobu s invaliditetom: od odlaska u trgovinu, pospremanja stana, pomoći u higijeni, odlaska na posao i sl.”, rekla je Nevena Zubčić.

Nadodala je i da 4 sata dnevno vrlo često nisu dovoljna za sve te aktivnosti jer ako, primjerice, ima pregled u bolnici na drugom dijelu grada, nije izvjesno da će odlazak i povratak s toga pregleda završiti u roku od 4 sata.

Osobe s invaliditetom i uz asistente moraju ulagati jako puno napora u svakodnevnoj borbi za neovisno življenje.

“Sustav nije dobar i ima jako puno poteškoća. Primjerice, osobe s invaliditetom ‘produžuju’ svoje vrijeme studiranja jer kada iziđu s fakulteta imaju jako malo opcija. Osim što je teško pronaći stan osobi s invaliditetom, teško je pronaći i posao. O svakodnevnim problemima u prometu ne treba ni govoriti – prepreke su na svakom koraku. Poslodavci vrlo često misle da će im osobe s invaliditetom biti na teret. Što se nas, osoba s invaliditetom tiče, imamo tjedan dana više godišnjeg od drugih zaposlenika, nešto manji porez na plaću i pravo na toplice jednom godišnje na dva do tri tjedna.

Nevena Zubčić / Foto: Udruga Zamisli

Imamo pravo i na fizikalnu terapiju u kući koja je meni osobno s 45 puta mjesečno smanjena na 15 i da bih ostvarila to pravo svaki mjesec moram ovjeravati iste papire u zgradi koja uopće nije prilagođena osobama s invaliditetom i svaki put to za mene mora obaviti asistent jer ja jednostavno do tamo ne mogu doći s invalidskim kolicima”, izdvojila je Zubčić.

Nevena Zubčić je istaknula i da su asistenti projektno vezani i osobe s invaliditetom su zabrinute što će biti kada pojedini projekt završi. S druge strane, riječ je o jako slabo plaćenom poslu pa se asistenti vrlo često mijenjaju, a to za osobu s invaliditetom znači opet novu prilagodbu i novu potragu za asistentom. Stoga smatra da bi postojeće zakone svakako trebalo revidirati jer osobe s invaliditetom nisu s njima zadovoljne.

Novi valovi dobrote