Problematika skupih lijekova za rijetke bolesti - bila je tema HKR-ovih ‘Argumenata’ u srijedu, 6. veljače, čije su sugovornice bile Ana Alapić, predsjednica Udruge 'Kolibrići', majka dječaka oboljelog od spinalne mišićne atrofije kojemu nije odobren lijek Spinraza, zatim Tamara Kvas, tajnica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, te Ines Strenja Linić, saborska zastupnica MOST-a koja je ujedno i medicinske struke.
Ines Strenja Linić, inače i članica Saborskog odbora za zdravstvo i socijalnu politiku, posebno je naglasila da su klinička ispitivanja izuzetno bitna jer se trenutno u svijetu od kliničkih ispitivanja zarađuje 16 milijardi eura.
„U Hrvatskoj po glavi stanovnika se od kliničkih ispitivanja dobije devet eura, a u Sloveniji 180 eura. Dakle, mi tu imamo jedan veliki, veliki prostor gdje bi smo provođenjem kliničkih ispitivanja mogli definitivno unutar sustava osigurati novac koji bi mogao biti direktno namijenjen posebno skupim lijekovima za oboljele od rijetkih bolesti”, rekla je i ustvrdila da je to ono što je naša zemlja propustila, a za to samo treba malo više volje naše zdravstvene administracije jer valja osigurati dobru zakonsku pretpostavku da bi se to moglo odraditi.
Studio HKR i emisija ‘Argumenti’
Liječenje ne smije ovisiti samo o udrugama, već je sustav taj koji treba brinuti o svakome od svojih najranjivijih članova, a to su posebno oni bolesni od rijetkih bolesti, ponaosob djeca koja zahtijevaju svu našu pažnju.
I ne smije prvi apel doći od roditelja i sve također ovisiti o upornosti samo jednog čovjeka, u pravilu roditelja bolesne djece kao što je slučaj s gospođom Ana Alapić koja je o svom iskustvu – borbe za zdravlje djeteta i javnoga apela koje traje već godinu i pol dana – iznijela za HKR:
„Mi smo krenuli onim uobičajenim redoslijedom. Pokušali smo prvo preko predstavnika resornog ministarstva, KBC-a, HZZO-a dobiti odgovore vezane za stavljanje lijeka na listu i početka procesa liječenja. Kada se to niije dogodilo, mi smo jednostavno bili prisiljeni, zapravo, senzibilizirati javnost svojim intimnim pričama. To je ono što je problem. Znači, mi nismo podizali svijet o toj bolesti na način kao što to rade neke nacionalne kampanje, nego smo bili prisiljeni svojim imenom i prezimenom i svojom djecom izlaziti u javnost te moliti za lijek. To se ne smije događati”, naglasila je ova mama i poručila ujedno:
„Mi moramo imati sustav koji ima već pripremljene odgovore!”
Hrvatski savez za rijetke bolesti započeo je veliku kampanju u 30-tak hrvatskih gradova kako bi senzibilizirali i lokalne vlasti. Stupaju u kontakt sa sve većim brojem pacijenata, trenutno imaju 850 članova, a vjeruju da će broj porasti nakon kampanje, kaže Tamara Kvas, tajnica Saveza koja je, uz ostalo, upozorila na problematiku novog pravilnika koji je upravo izašao.
Tamara Kvas i Ana Alapić
„Cijelo vrijeme govorimo o nekoj transparentnosti i brzini rješavanja situacija, a neprestano izlazi dokumentacija koja će još više usporavati situaciju. Mi smo već sad na dnu Europe po dužini procesa pri Hrvatskome zavodu za zdravstveno osiguranje tako da za rijetke bolesti treba otprilike 30 mjeseci kako bi se netko izborio da uopće dolazi u obzir pitanje lijeka u njegovome liječenju. Sve predugo traje. Ispod nas su Bugarska i Rumunjska. Mi kao da idemo naprijed, a u biti idemo u potpuno krivom smjeru”, upozorila je.
Od godine 2011. rashodi za zdravstvenu zaštitu u Hrvatskoj nisu rasli – na istoj su razini od 23 do 24 milijuna kuna – a zdravstvene tehnologije su sve više razvijenije i zdravstvo sve više objektivno košta, pa i za one redovitije bolesti, rekla je Strenja Linić.
Prema podacima udruženja za rijetke bolesti Eurordis, postoji više od 6 tisuća rijetkih bolesti od kojih u Europi boluje između 30 i 40 milijuna ljudi. Među njima je, na žalost, oko 50 posto djece. Za Hrvatsku se procjenjuje da kod nas ima oko 250 tisuća oboljelih.