Jedan od važnih članova palijativnog tima je volonter. O ulozi volontera razgovarala sam s gospođom Antonijom Jušić volonterkom palijativne skrbi iz udruge La Verna i doktoricom Vlastom Vučevac, gerontologom, predsjednicom Hrvatskog društva za palijativnu medicinu Hrvatskog liječničkog zbora.

Antonija Jušić i dr. Vlasta Vučevac / Foto: Snježana Kirinić Grubić

Što je volontiranje u palijativnoj skrbi i koliko je volonter potreban palijativnom bolesniku, dr. Vučevac?

Volontiranje je nešto što moramo jako razvijati u Hrvatskoj i u tome nam trebaju pomoći mediji. Mi nemamo običaj volontirati. Imamo prekrasnu volontersku udrugu ‘Srce’ u Marofu i to je bila prva palijativna volonterska udruga. Imamo udrugu ‘Lipa’ u Lipiku i Pakracu. U Zagrebu imamo udrugu ‘La Verna’. Postoji udruga u Splitu. Izdvojila bih sve skupa pet volonterskih udruga koje idu u kuću bolesnika, surađuju s koordinatorom i mobilnim timom i dogovaraju kada će ići i što će raditi. Na tim se primjerima vidi koliko volonter vrijedi zlata kad uđe u kuću bolesnika. Volonter mora biti osoba koja kad se odluči volontirati uz jednog pacijenta onda ga treba pratiti do kraja života. Vrlo često se događa da se razviju prijateljstva i da  bolesnik ispriča volonteru intimne priče o tome gdje je pogriješio, što ga muči, što bi još htio napraviti, a teško mu je to ispričati članu obitelji. Volonter prenosi mobilnom timu potrebe bolesnika i tada pokušavamo vidjeti možemo li mu još na neki način pomoći.  Možda bolesnik treba pomoć duhovnika da se oslobodi tereta. Tako da je uloga volontera vrlo velika, a mi ih imamo premalo. U svijetu, a tako i u Europi, 70 % svih usluga palijativne skrbi koju dobije jedna osoba pruža volonter. Kad sam bila u Austriji da bih vidjela kako se pojedini centri tamo razvijaju, pričali smo o svim oblicima i stupnjevima palijativne skrbi, i došli smo na kraju do volontera. Tada sam vidjela da oni imaju posebnu sobu za volontere, posebno volontere za djecu, posebno za srednju životnu dob, posebno volontere koji se bave osobama starije životne dobi. Oni su specijalizirani za njihove probleme i znaju što će koji bolesnik od njih tražiti dok ga nisu ni vidjeli, prema dijagnozama i priči mobilnoga tima. Kad sam od njih čula da u Austriji ima četrdeset tisuća volontera  izletjelo mi je pitanje: ‘Pa otkuda vam četrdeset tisuća volontera?’ jer oni nisu geografski puno veći od nas. Tada mi je jedan gospodin rekao da oni odgajaju volontere od  vrtića. I jedan od zadataka našeg društva je da to pokušamo implementirati u vrtiće, da se djeci u vrtiću pričaju priče na jedan drugi, njima prikladan način, o tome što je palijativna skrb, da baka i djed mogu biti bolesni i što je volonter. Mislim da je to jako važno.

Volonteri su deseta karika u palijativnom timu, ali vrlo važna karika u sustavu palijativne skrbi. Što sve rade volonteri, gospođo Jušić?

Volonteri rade puno toga, ali svako je volontiranje jedna posebna životna priča koja se razlikuje od one druge i ovisi o raznim životnim situacijama, tegobama i problemima samog bolesnika. Bolesnici, uz svoje bolesti, imaju i drugih problema unutar svoje uže i šire obitelji, jer ne može se svaka obitelj nositi s time da joj je njezin najbliži u smrtnoj opasnosti i na odlasku. Neki se boje suočiti s tim pa im je teško surađivati. Ljudi raznoliko reagiraju na takve situacije. Uloga je volontera da na neki način poveže bolesnika s ostalim članovima njegove obitelji i da ostale članove obitelji poveže s problemom i s bolešću njihovog najbližeg. Volonter je tu da im pomogne da shvate da to nije nikakav bauk i tabu tema, da se o tome treba otvoreno razgovarati i s tim živjeti, polako, korak po korak, u zajednici primajući savjete. Jer na koncu mi svi trebamo jedni druge i moramo jedni drugima pomagati. Treba naglasiti da je u centru svega naš bolesnik i njemu se treba prilagoditi. Treba istražiti što njemu odgovara, kakav način kontakta preferira. Morate paziti da bolesnika ne povrijedite, da ga ne uzrujate, da ga ne uznemirite, nego da mu budete podrška i olakšanje, da se on veseli kad dođete k njemu i da napravite ono što bi njega ili nju u toj situaciji, u tom posjetu, najviše zanimalo. Radila sam u tom smislu svašta jer su ljudi različiti i potrebe i želje su različite. Imate volonterki, pogotovo mojih iz Franjevačkog svjetovnog reda, koje bi jako voljele čitati bolesnicima nešto iz Biblije, moliti zajedno s njima krunicu ili razgovarati o vjerskim pitanjima. Muškarce, naprotiv, zanimaju druge stvari. Odlazila sam jednom bolesniku i, kako se bližio kraj njegovog života, ponudila sam da mu nešto čitam, jer nije bio za razgovore. Više je volio slušati, to bi mu rasteretilo misli. Ponudila sam mu na izbor nekoliko tekstova i rekla da odabere što bi želio da mu čitam. On je odabrao da mu čitam o Formuli 1. Nedavno je bilo natjecanje Formule 1 i on je odabrao da mu čitam o vozačima Formule 1, pogotovo o onom engleskom vozaču, ja više ni ne znam kako se zvao, vrlo poznati prvak Formule 1. Čitala sam mu iz nekoliko novina sve što je bilo s tim u vezi. To je njega rasterećivalo.

Palijativna skrb / Foto: Privatni album

Uistinu su želje palijativnih bolesnika različite. Jednoj je gospođi bilo najvažnije da izvedem njezina dva mala psića u dvorište, odnosno mali vrt. Ona bi gledala s prozora jesu li psići obavili sve šta treba i onda bi mi rukom dala znak da se mogu s psićima vratiti. Tek nakon što bih izvela psiće i vratila se radila sam čaj za nju. Neki bolesnici više nisu kontaktibilni, ali silno osjećaju i trebaju vašu prisutnost. Jednostavno je dovoljno da ga primite za ruku i šutite. Eto, to je bio kontakt kroz šutnju, pogotovo ako je bolesnik u boli. Netko bi volio pjevati neku pjesmicu ili slušati kako mu pjevate. Jako su različiti zahtjevi, ali ništa nije neizvedivo. Imala sam pacijenta liječnika, bilo je doba adventa, koji me pitao jesam li bila na adventu. Kad sam rekla da jesam, na njegovu molbu, u detalje sam mu ispričala, kao da ga vodim za ruku, gdje sam bila na Manduševcu, na Kaptolu, na Zrinjevcu, na Europskom Trgu. U detalje sam mu ispričala  kako se slavilo, kako je što okićeno, kako su stabla na Zrinjevcu prekrasno okićena, opisala sam one kućice, male jelene i on je bio toliko sretan. Rekao mi je: ‘Ja sam sada s vama bio na adventu u gradu’. Moramo se koncentrirati na potrebe i želje bolesnika.

Palijativni bolesnik / Foto: Privatni album

Koliko dugo ste volonter u palijativnoj skrbi, odnosno tom timu, gospođo Jušić?

Počela sam volontirati u Franjevačkom svjetovnom redu (FSR) 1993. godine. Započela sam s kućnim posjetama na Vrhovcu jer me fra Zvjezdan Linić zamolio da zamijenim jednu drugu sestru iz FSR-a. Imala sam dvije kućne posjete. Jedna je gospođa bila s lijeve, a druga s desne strane, dvije kuće razmaka, tako da sam isto popodne obavljala posjet jednoj i drugoj. Nakon toga sam išla u domove za starije i nemoćne. Važno je napomenuti da sam završila edukaciju jer bez edukacije ne možete  ništa. Ne možete osobama koje obilazite pričati svašta. Postoji etički kodeks volontera koji vam govori o dužnostima, ali i o pravimo volontera. To je jako važno. Ali iza svega toga je vaša Udruga koja vam je najvažnija, u kojoj dobijete upute, utjehu i savjete. Imate kome doći, imate se kome potužiti i imate koga pitati za savjet da ne dođe do burnouta. Edukacija je obavezna. U ono doba kad sam ja počela volontirati nije se ni moglo u kućni posjet prije nego ste prošli edukaciju, jer je tamo rad drugačiji nego u Domu za stare i nemoćne. Trideset godina sam volontirala u Domu za starije i nemoćne u Crnatkovoj ulici. Tamo je moj posao bio posve drugačiji. Tamo je važno druženje jer oni u tom Domu imaju sve pokriveno. A kada idete u kućni posjet tu je sve drugačije. Tu treba uskočiti, pomoći, treba i nahraniti, a možda treba i pelenu promijeniti. Sve se to uči na edukaciji.

Sjećate li se kako je bila organizirana edukacija?

Svi smo krenuli na edukaciju u Hirčevoj u Udruzi prijatelja hospicija. Tamo smo imali čak i bolesnički krevet i plahte i tamo sam prošla edukaciju kod naše sestre, sada pokojne, Stane Lovrić. Ona nam je pokazivala kako promijeniti plahtu ispod bolesnika koji se ne diže, koji mora ostati na krevetu. Kako zategnuti plahtu, jer ne smije biti neki rub naboran da ne dođe do dekubitusa, kako izmjeriti tlak. Imali smo jako dobre stručnjake i dobre edukacije. Svaka se udruga, a tako i naša La Verna, uvijek pobrine da se edukacija ponavlja, ali i da se nadograđujemo i da svake godine čujemo nešto novo.

Htjela bih nadopuniti gospođu Jušić. Mi imamo za volontere program  iz palijativne skrbi koji je potpuno usklađen s programom Europske unije. Sve što radimo u tom području intenzivno radimo, no drugi već imaju puno iskustva jer palijativa u Europi postoji već 60 godina a kod nas zadnjih 10 godina, no još uvijek smo u zakašnjenju 50 godina. Postoje programi koje smo morali usvojiti. Svaki naš edukativni program moramo ustrojiti, izjednačiti potpuno s Europom tako da postoji satnica i propisani sadržaj koji mora imati takva edukacija za volontere kao i tko mogu biti predavači. Volonteri su u Zakonu o zdravstvenoj zaštiti, jedino još moramo riješiti pitanje ulaska volontera u zdravstvene ustanove i bolnice. Volonteri na nivou primarne zdravstvene zaštite ovise i surađuju s koordinatorom u Domu zdravlja. Isto je tako zamišljeno da za ulazak volontera u bolnicu i za njegovu pomoć koju pruža palijativnom bolesniku odgovara glavna sestra ili sestra koja je zadužena za palijativne bolesnike. Ne možete se s ulice ušetati u bolnicu i s nekim se družiti. Volonteri imaju svoje volonterske iskaznice, akreditacije, i to je sve posloženo onako kako rade i druge zemlje u Europi. Počeci su bili onakvi kakvi su mogli biti kada je osnovana Udruga prijatelja kospicija i bili su dobri. Program i sve što se radilo bila je inicijativa pokojne profesorice Jušić. Danas imamo točno razrađene programe koje sve sadržaje volonteri moraju proći, od specifičnosti pojedinih bolesti, specifičnosti ponašanja, načina komunikacije i što ne smiju napraviti, do objašnjenja koja su njihova prava i dužnosti. Oni su profesionalni pratitelji palijativnog bolesnika, i neopisivo puno znače, jer njihov dobar rad smanjuje potrebe za drugim članovima multidisciplinarnog tima.

Palijativna skrb / Foto: Privatni album

Gospođo Jušić, je li teško biti volonter u palijativnoj skrbi i jeste li se umorili?

Teško je i umorila sam se, ali želja mi nije nestala. Ta želja pomoći nekome tko je u potrebi to je i dalje prisutno u meni, tako da mi to daje snagu i onda kad mi je teško i kad je ružno vrijeme, kad, na primjer, moram juriti u Draškovićevu pa čekati autobus do Ksavera pa na Ksaveru čekati autobus do Mlinova da bih došla u posjet u jedan dom. To je naporno fizički, ali to me duševno ispunjava i to volim. To je u meni i ja s tim živim. To je moj posao, odnosno moj poziv, tako nekako to doživljavam.

Što je najvažnije kad pristupamo osobi kojoj je potrebna palijativna skrb doktorice Vučevac?

Rekla bih da je najvažnije imati svoj vlastiti stav prema palijativnom bolesniku. To znači prvo imati poštovanje. Ističemo poštovanje bolesnika kao individue, ne gledamo ga kao dijagnozu, ne kao karcinom, ne kao neurološkog bolesnika. On je prije svega čovjek. Vrlo brzo procijenimo njegove želje, njegovo stanje općenito i njegov izbor. Njegove želje trebaju biti prve. Znači poštovanje bolesnika do kraja života, čuvanje njegova dostojanstva na bilo koji način. Možeš li to sam izvesti? Trebaju li dvije sestre? Treba li pomoć psihologa ili psihijatra?  Treba li nam pomoć duhovnika? Mi želimo da bude što više duhovnika prisutn0 i u palijativnoj kućnoj skrbi i u našim sadašnjim i budućim hospicijima. Mislim da bez duhovnosti i bez snažne potpore vjerske zajednice ne možemo imati kompletnu palijativnu, pogotovo ne hospicijsku, skrb.

Imamo li dovoljno strpljenja za starije osobe, gospođo Jušić?

Rekla bih da nemamo. Pa čak i onda kad ih volimo nemamo strpljenja, nemamo vremena. To je ono što uvijek čujete od bliže i daljnje  familije. Ali volonter ima strpljenja i to je jedna od karakteristika i glavnih aduta volontera. Mora znati slušati, mora poštovati, to smo već rekli, ne bi se time bavio da ne poštuje. Volonteru mora bolesnik biti u centru njegove pažnje i u centru njegovoga rada. Ali nije to uvijek lako jer nekad dolazi do razilaženja između samog pacijenta i njegove obitelji. Volonter mora uvijek paziti da ne povrijedi niti jedne ni druge, da ih nekako pokuša povezati onda kada se oni udalje. Nekada dođete i vidite da je u kući napeta situacija, morate saslušati jednu i drugu stranu, ne smijete suditi, ali ako možete savjetovati oni će rado primiti savjet. Imala sam jedan slučaj, kad sam išla jednoj gospođi, kćerka me dočekala na vratima i rekla mi: ‘Ne smijete joj reći da boluje od raka’. Ja to ne bih rekla jer to volonter ne govori, to nije naša domena. Ali kad sam razgovarala s gospođom, nakon što je kćerka otišla, ona je meni, onako u povjerenju, rekla: ‘Glupi su jer oni misle da ja ne znam da imam rak i da sam na samrti’. Ja sam odšutila, nisam komentirala, jer ne smijem govoriti ni o dijagnozama ni o bolestima, za to postoji stručni tim. Ali navela sam razgovor na nešto veselije, pitala sam nešto u vezi unuke koja je trebala doći i tako smo prešle na novu temu. Imam trideset godina iskustva volontiranja u bolnicama i po mojem iskustvu bolesnici ne žele govoriti o svojoj dijagnozi, o bolesti. Imala sam sestričnu koja je umirala od raka i nikad nije spomenula ni smrt ni bolest. Ona je znala da ja znam i ja sam znala da ona zna da ja znam. Nikad se o tome nije govorilo. S liječnikom, kojeg sam spomenula da sam mu opisivala šetnju po adventu, nikad nisam razgovarala o njegovoj bolesti niti njegovom odlasku, a on je znao da ja znam. I ja sam znala da on zna. Dakle, o tome se nije govorilo, ali svi sve znaju i bolesnik je jako dobro znao kakva je situacija. Kad sam volontirala u Rockfellerovoj imala sam jednu gospođu koja me uvjeravala kako čeka operaciju i liječnika. Ja sam sve to poslušala i uvijek smo našle neku temu razgovora, nešto što je nju zanimalo. Tek poslije, kad se opustila, ona je meni rekla: ‘Da ja odlazim, ali ja znam da vi to znate’.

Imali ste susret s mladima iz Svjetskog saveza mladih Hrvatska, dr. Vučevac. Koliko su mladi otvoreni za palijativnu skrb?

To mi je bilo jako veliko iznenađenje. Kad sam dobila od njih e-mail s upitom bih li htjela sudjelovati na njihovoj tribini i govoriti o palijativnoj skrbi, moram reći da sam dvaput pročitala taj dopis. Nisam vjerovala jer obično govorimo kako naši mladi ništa ne vrijede. Zapravo griješimo jer pričamo uvijek samo o negativnom, o problemima, a ne ističemo dobre primjere. Ja sam odmah prihvatila i nisam uopće mislila da bi ta njihova tribina mogla biti toliko opsežna i toliko kvalitetno pripremljena. Jako sam se iznenadila. Tribinu je organizirala grupa divnih ljudi. Objasnili su mi što oni rade preko Saveza mladih. Izuzetno puno su znali o palijativnoj skrbi i medicini različitih profila, a mislim da su samo dvije kolegice bile studentice medicine. Puno lijepih ideja imaju i mislim da ih treba iskoristiti za daljnju suradnju. To je vrlo optimistično i mislim da u tom smjeru svi moramo ići.

Zaključimo priču o volonterima mišlju pape Franje: ‘Vama koji bolujete od neke privremene ili kronične bolesti poručujem, nemojte se sramiti svoje želje za blizinom i nježnošću. Nemojte skrivati i nemojte nikad misliti da ste drugima na teret. Stanje bolesti potiče svakoga da zaustavi pretjerani tempo u koji smo uronjeni i ponovno pronađe samoga sebe.’

Autor: Snježana Kirinić Grubić, novinarka Hrvatskog katoličkog radija – Hrvatska katolička mreža (snjezana.kirinic.grubic@hkm.hr)